Nieuws

Er komt een vervolg op de richtlijnbespreking van woensdag 8 mei, het ochtendprogramma van de Landelijke ME informatiedag 2013.

Veel gaat er mis in de communicatie met ME-patiënten. Maar de belangrijkste klacht is toch wel dat er niet wordt geluisterd naar wat de patiënten zelf vertellen.

Van de Nederlandse ME-patiënten vindt slechts 1 op de 5 dat ze voldoende medisch zijn onderzocht. Daarnaast geeft 37% aan op deelaspecten genoeg onderzoek te hebben gehad.

De ziekte ME leidt tot ernstige beperkingen en handicaps. Dit blijkt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief die de Stichting ME Research houdt onder de leden van de ME Vereniging Nederland.

Artsen die niets van ME weten, te weinig wetenschappelijk onderzoek, een gebrek aan erkenning door de Nederlandse overheid, en instanties die onjuiste informatie over de ziekte verspreiden.

Nederland moet het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap ratificeren. Dit VN-verdrag is al in 2006 door de Verenigde Naties goedgekeurd.

Nederlandse ME-patiënten zien het liefst de Belgische arts Prof.dr. Kenny De Meirleir college geven in het kader van het project Wetenschap voor patiënten.

Supplementen (zoals carnitine en vitamine B12) en pacing zijn op het ogenblik de meest gevolgde behandelingen bij ME, zo blijkt althans uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.

Lichamelijke uitputting is met afstand de belangrijkste klacht bij de ziekte ME. Dit blijkt uit de resultaten van de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief over het eerste kwartaal van 2012.

Een nieuw discussieforum over ME, genaamd ME Forum, opent op 1 februari 2012 de deuren. Dit wordt het thuisforum van de ME Vereniging Nederland.

De film Voices from the Shadows, een indrukwekkende documentaire over de verwaarlozing van ME-patiënten, kan besteld worden op dvd.

Patiënten met ME ervaren veel onbegrip over hun beperkte mobiliteit. De helft van de patiënten kan niet eens het huis uit zonder daarvan een terugslag te ondervinden.