Nieuws

Wereld ME Dag wordt verplaatst naar 8 augustus

De Commissie VWS van de Tweede Kamer heeft de ME Vereniging Nederland uitgenodigd voor een gesprek over het standpunt inzake 'ME/CVS' van Minister Bruins voor Medische Zorg.

De ME Vereniging Nederland heeft bij VWS gepleit voor een apart onderzoeksbudget voor ME. Op een door het ministerie georganiseerde bespreking maakte de vereniging duidelijk dat ME een andere [...]

Belangrijke symptomen van ME (myalgische encefalomyelitis) komen niet voor in de definitie van de Gezondheidsraad voor de door de raad voorgestelde diagnose 'ME/CVS'.

De Gezondheidsraad oordeelt nog steeds veel te soepel over cognitieve gedragstherapie (CGT) en 'graded exercise therapy' (GET), zo vinden Nederlandse ME-patiënten.

Als de Gezondheidsraad het mag zeggen, wordt de ziektediagnose myalgische encefalomyelitis (ME) bij het oud vuil gezet.

De ME Vereniging Nederland heeft onlangs het tweehonderdste lid mogen noteren. Sinds de oprichting in 2011 is het ledenaantal elk jaar flink gegroeid.

Zes minuten. Dat is alle tijd die de ME Vereniging Nederland krijgt om te reageren op het concept-advies van de Gezondheidsraad, op een besloten bijeenkomst op 20 november.

De behandeling van de hersenaandoening ME hoort te zijn gericht op genezing. Dat is de mening van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.

Het advies dat de Gezondheidsraad zou uitbrengen naar aanleiding van het Burgerinitiatief Erken ME uit 2013 heeft opnieuw vertraging opgelopen.

Op 21 februari 2017 is het visiedocument "De stem van de patiënten en hun organisaties gehoord", ondertekend door 79 patiëntenorganisaties, als petitie overhandigd aan leden van de Commissie VWS.

De discussie over CGT/GET is over. Dat vindt voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland.