Nieuws

De Gezondheidsraad oordeelt nog steeds veel te soepel over cognitieve gedragstherapie (CGT) en 'graded exercise therapy' (GET), zo vinden Nederlandse ME-patiënten.

Volgens het nieuwe subsidiekader van VWS, dat per 1 januari 2019 ingaat, kunnen alle patiëntenorganisaties projectsubsidie aanvragen bij ZonMw.

Als de Gezondheidsraad het mag zeggen, wordt de ziektediagnose myalgische encefalomyelitis (ME) bij het oud vuil gezet.

De ME Vereniging Nederland heeft onlangs het tweehonderdste lid mogen noteren. Sinds de oprichting in 2011 is het ledenaantal elk jaar flink gegroeid.

Zes minuten. Dat is alle tijd die de ME Vereniging Nederland krijgt om te reageren op het concept-advies van de Gezondheidsraad, op een besloten bijeenkomst op 20 november.

De behandeling van de hersenaandoening ME hoort te zijn gericht op genezing. Dat is de mening van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.

Het advies dat de Gezondheidsraad zou uitbrengen naar aanleiding van het Burgerinitiatief Erken ME uit 2013 heeft opnieuw vertraging opgelopen.

Op 21 februari 2017 is het visiedocument "De stem van de patiënten en hun organisaties gehoord", ondertekend door 79 patiëntenorganisaties, als petitie overhandigd aan leden van de Commissie VWS.

De discussie over CGT/GET is over. Dat vindt voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland.

Het Vermoeidheid Centrum Nederland te Lelystad is op 1 augustus 2016 door de rechtbank failliet verklaard. De kans op een doorstart lijkt klein.

Sommige ME-patiënten zijn er zo slecht aan toe, dat ze alleen nog maar in het donker kunnen liggen, zo goed mogelijk afgeschermd van elke prikkel. Niet in staat om zichzelf te verzorgen of [...]

Het College van B&W van Rotterdam moet toch een bijstandsuitkering betalen aan de voorzitter van de ME Vereniging. Daarmee komt een einde aan meer dan twee jaar durende mensenrechtenschendingen.