Zes minuten. Dat is alle tijd die de ME Vereniging Nederland krijgt om te reageren op het concept-advies van de Gezondheidsraad, op een besloten bijeenkomst op 20 november.
Op 21 februari 2017 is het visiedocument "De stem van de patiënten en hun organisaties gehoord", ondertekend door 79 patiëntenorganisaties, als petitie overhandigd aan leden van de Commissie VWS.
Het gebrek aan mobiliteit die ME-patiënten ten gevolge van hun ziekte ondervinden leidt tot vergaande beperkingen en een verminderde kwaliteit van leven. Medische hulp is vaak onbereikbaar.
Medische kwesties vormen nog steeds de hoogste prioriteit van Nederlandse ME-patiënten. Dat komt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief onder de leden van de ME Vereniging Nederland.