Archief

Acht augustus geldt als Wereld ME Dag omdat het de geboortedag is van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste ME-patiënte in Engeland die officieel is overleden aan ME.

De richtlijn die het Engelse instituut NICE momenteel opstelt onder de titel ME/CVS heeft geen waarde voor de Nederlandse situatie.

Het Zorginstituut Nederland is begonnen met de voorbereidingen voor een richtlijn 'ME/CVS'. De ME Vereniging Nederland pleit voor twee producties.

In de strijd voor een betere erkenning van ME heeft de ME Vereniging Nederland een belangrijke overwinning geboekt.

Als de Gezondheidsraad het mag zeggen, wordt de ziektediagnose myalgische encefalomyelitis (ME) bij het oud vuil gezet.

Zes minuten. Dat is alle tijd die de ME Vereniging Nederland krijgt om te reageren op het concept-advies van de Gezondheidsraad, op een besloten bijeenkomst op 20 november.

Het advies dat de Gezondheidsraad zou uitbrengen naar aanleiding van het Burgerinitiatief Erken ME uit 2013 heeft opnieuw vertraging opgelopen.

Als het aan voorzitter Van Gool van de Gezondheidsraad ligt, moeten langdurig zieken zonder uitzicht op genezing voortaan uit het medische circuit en worden doorverwezen voor gedragstherapie.

Een advies van de Gezondheidsraad zou aan dezelfde kwaliteitseisen moeten voldoen als een richtlijn of een andere zorgstandaard. Dat vindt voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland.

Vandaag heeft de Gezondheidsraad een adviescommissie geïnstalleerd. De raad gaat echter niet adviseren over ME, maar over CVS. Adequate zorg voor ME-patiënten blijft daardoor buiten bereik.