Richtlijnen

Het jaar 2024 zal in het teken staan van de productie van een multidisciplinaire richtlijn voor ME. Dit gebeurt op initiatief van de ME Vereniging Nederland. Uitvoerder is de Stichting ME Research.

In het streven naar volwaardige erkenning van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME) heeft de ME Vereniging Nederland ter gelegenheid van haar 10-jarig jubileum een mooi resultaat geboekt.

Acht augustus geldt als Wereld ME Dag omdat het de geboortedag is van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste ME-patiënte in Engeland die officieel is overleden aan ME.

De richtlijn die het Engelse instituut NICE momenteel opstelt onder de titel ME/CVS heeft geen waarde voor de Nederlandse situatie.

Het Zorginstituut Nederland is begonnen met de voorbereidingen voor een richtlijn 'ME/CVS'. De ME Vereniging Nederland pleit voor twee producties.

In de strijd voor een betere erkenning van ME heeft de ME Vereniging Nederland een belangrijke overwinning geboekt.

Als de Gezondheidsraad het mag zeggen, wordt de ziektediagnose myalgische encefalomyelitis (ME) bij het oud vuil gezet.

Zes minuten. Dat is alle tijd die de ME Vereniging Nederland krijgt om te reageren op het concept-advies van de Gezondheidsraad, op een besloten bijeenkomst op 20 november.

Het advies dat de Gezondheidsraad zou uitbrengen naar aanleiding van het Burgerinitiatief Erken ME uit 2013 heeft opnieuw vertraging opgelopen.

Als het aan voorzitter Van Gool van de Gezondheidsraad ligt, moeten langdurig zieken zonder uitzicht op genezing voortaan uit het medische circuit en worden doorverwezen voor gedragstherapie.