Kennis over ME

Home / Kennis over ME

Kennis over ME

Gedurende driekwart eeuw is het wetenschappelijk onderzoek naar ME vooral verricht door artsen die de patiёnten in hun eigen praktijk onderzochten. Zij waren ter plekke toen een uitbraak van ME plaatsvond (Ramsay, 1986), kwamen met de ziekte in aanmerking doordat zijzelf of een familielid deze opliepen, of raakten anderszins persoonlijk betrokken.

Na het eerste wereldcongres over ME is de toenmalige kennis gebundeld (Hyde, 1992).

De voortschrijding van de medische kennis en techniek heeft nieuw, gericht onderzoek naar ME mogelijk gemaakt, dat bovendien aantrekkelijk is voor toponderzoekers. Het gaat dan om immunologisch, virologisch, metabolisch en cardiovasculair onderzoek.

Kennis over ME

Mist u informatie? Laat het ons weten!

Multidisciplinaire Richtlijn ME

Nederland kent nog geen richtlijnen of protocollen voor ME. Wel is de richtlijn Niet-Aangeboren Hersenletsel en Arbeidsparticipatie van toepassing (Coronel Instituut, 2012).

 

In 2011 verschenen de Internationale Concensus Criteria voor ME (Carruthers, 2011). Dit document bevat een klinische werkdefinitie.

 

De Stichting ME Research werkt aan een Multidiscipinaire Richtlijn ME voor Nederland. In 2014 werd hiervan een preconcept gepresenteerd op de Landelijke ME informatiedag.

Advies Gezondheidsraad

Naar aanleiding van het Burgerinitiatief Erken ME heeft de Tweede Kamer een adviesaanvraag over ME ingediend bij de Gezondheidsraad.

 

De raad is gevraagd te adviseren over:

  • de definitie van ME en de criteria voor het stellen van de diagnose;
  • het ontstaan, verloop en prevalentie;
  • de mogelijkheden om ME te voorkomen en te behandelen;
  • de invloed van ME op de patiënt en op diens omgeving en maatschappelijke participatie;
  • de organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met ME in Nederland;
  • de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en perspectieven.

Het advies wordt verwacht in 2016.

Zorgstandaard Chronische Pijn

De Dutch Pain Society en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem werken samen aan een Zorgstandaard Chronische Pijn.
Het eerste concept verscheen in februari 2015.

 

Zorgverleners en wetenschappers die zich op het thema pijn richten, zijn verenigd in de Dutch Pain Society (DPS). Zestien patiëntenorganisaties op het gebied van pijn zijn verenigd in het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één Stem (SWP). De DPS en het SWP zien beide grote noodzaak om de zorg voor mensen met chronische pijn in Nederland te verbeteren.

“My HIV patients for the most part are hale and hearty thanks to three decades of intense and excellent research and billions of dollars invested. Many of my ME patients, on the other hand, are terribly ill and unable to work or participate in the care of their families. I split my clinical time between the two illnesses, and I can tell you if I had to choose between the two illnesses I would rather have HIV.”
~ Prof. dr. Nancy Klimas (2009)

Sarah Myhill

Sarah Myhill

Dr. Sarah Myhill doet onderzoek naar afwijkingen in de mitochondriën van ME-patiënten.

Jose Montoya

Jose Montoya

Prof. dr. Jose Montoya bestudeert de werking van antivirale middelen tegen herpesvirussen bij ME.

Byron Hyde

Byron Hyde

Dr. Byron Hyde meet afwijkingen op hersenscans van ME-patiënten en publiceerde een definitie van de ziekte.

De Stichting ME Research doet onderzoek naar de ervaringen van ME-patiënten

1

Voedsel Intoleranties

De ziekte ME leidt tot nieuwe allergieën, intoleranties en overgevoeligheden of verergert bestaande. Dat blijkt uit de laatstgehouden editie van de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research. Gevraagd werd naar intoleranties voor een aantal voedingsmiddelen en geuren. Alcohol staat bovenaan de lijst.

Dieet
Het wekt dan ook weinig verbazing dat nogal wat ME-patiënten een dieet of zelfs een combinatie van voedingsvoorschriften volgen. Daarbij valt het op dat er zeer veel verschillende diëten in gebruik zijn. Voedingsstoffen die worden gemeden zijn met name suiker en alcohol (onder meer via het anti-candidadieet), gluten en lactose.
Advies op dit gebied blijkt niet altijd trefzeker. De diëtist zit er volgens de deelnemers aan de enquête nogal eens naast. Beter scoort de orthomoleculair arts en ook medepatiënten en naasten willen nog weleens met goede raad komen. De huisarts heeft het meestal mis.

Klachten
Patiënten met myalgische encefalomyelitis hebben regelmatig medische klachten die verband houding met voeding. Genoemd worden onder meer winderigheid, buikpijn, diarree, misselijkheid, brandend maagzuur en verstopping. Tevens geven nogal wat patiënten aan, vaak naar het toilet te moeten en hun hongergevoel niet te vertrouwen.
Een deel van de respondenten is voor hun voeding afhankelijk van anderen. Anderen lukt het niet om vaker warm te eten. Over het algemeen is men niettemin redelijk tevreden over de dagelijkse maaltijd.

2

Acuut begin

Volgens wetenschapper Ruud Vermeulen van het CVS/ME Medisch Centrum te Amsterdam is het mogelijk om patiënten met een acuut begin van hun klachten, zoals bij ME, te onderscheiden van patiënten die geleidelijk ziek zijn geworden. Deze groepen vertonen een verschillende biochemische reactie op inspanning.

Immuunsysteem
Een belangrijk probleem bij ME is dat het immuunsysteem permanent actief is. Het lichaam is daarom ingesteld op rust. Het immuunsysteem staat echter niet voor niets aan, en daarom is het riskant om dit zomaar te gaan afremmen zoals weleens wordt voorgesteld.

Rangorde in ziektes
Vermeulen constateert dat er een duidelijke rangorde is in ziektes. Aandoeningen die eng worden gevonden, zoals kanker, krijgen alle aandacht. Ziektes als ME, die door de meeste mensen niet worden begrepen, staan onderaan de ladder. Dat moeheid meer betekenissen heeft maakt het er niet eenvoudiger op. De moeheid zelf is niet het probleem bij ME, het is een ziektesignaal. Dat is niet te vergelijken met hetzelfde verschijnsel bij gezonde personen.

3

Twee virussen

De ziekte ME is het gevolg van een combinatie van virussen. De hoofdrol is weggelegd voor het epstein-barrvirus (EBV). Dit herpesvirus blijft latent aanwezig nadat de oorspronklijke infectie, die de ziekte van Pfeiffer kan veroorzaken, is overwonnen. Het nestelt zich in de B-cellen – immuuncellen die antilichamen produceren – en blijft daar proberen zich te vermenigvuldigen en weer actief te worden.

Trigger
Het immuunsysteem kan dit onder controle houden via cytotoxische (celvernietigende) T-cellen. Als er echter vervolgens een besmetting plaatsvindt met een enterovirus, bijvoorbeeld een poliovirus of coxsackie B, dan verlegt de afweer de aandacht naar het nieuwe virus en krijgt het latente EBV vrij spel. Dit leidt tot ontregeling van het immuunsysteem, de van ME bekende ontstekingen waaronder in hersenen en ruggenmerg, en een toename van de hoeveelheid vrije radicalen. Het enterovirus is dus als ‘trigger’ van ME te beschouwen. Van veel uitbraken van ME is bekend dat ze samenvielen met een uitbraak van een enterovirus.

Ziektestand
Als de ziekte ME chronisch wordt, blijft een deel van het immuunsysteem permanent actief. De stofwisseling stelt zich in op ziek zijn, en er ontstaat een tekort aan een essentiële bouwsteen voor het immuunsusteem, gluthation. Daardoor lukt het niet altijd meer om belangrijke enzymen, zoals RNase-L, correct aan te maken. De fragmentatie van dit enzym is een bekende afwijking bij ME.

Richtlijn
Dit is althans het ziektemodel dat, na literatuurstudie, de basis vormt van de Multidisciplinaire Richtlijn ME. Op de Landelijke ME informatiedag van 12 mei 2014 presenteerde auteur Guido den Broeder een preconcept van de richtlijn.

Agenda

2015

me vereniging agenda

Wat ME-patiënten zeggen

  • "Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."

  • "Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."

  • "Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"

  • "Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."

  • "Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."

  • "Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."

  • "Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."

  • "Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."

  • "Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."

  • "Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."

Wat wij doen

Wilt u publiceren in het Tijdschrift voor ME?

me vereniging artsenlijst
me vereniging pijnpatiënten
me vereniging enquête
me vereniging giften

Winkel binnenkort open