Criteria

De belangrijkste verschijnselen bij ME (Myalgische Encefalomyelitis, 1956) zijn, naar diverse publicaties van Ramsay en Dowsett, als volgt weergegeven in Hyde e.a. (1992):

  1. Een algemene of plaatselijke spiervermoeidheid na minimale inspanning met een ongewoon lange hersteltijd
  2. Neurologische stoornissen, met name van de cognitieve, autonome en zintuiglijke functies, vaak gepaard aan merkbare emotionele instabiliteit en een verstoord dag/nacht-ritme
  3. Het optreden van cardiologische en andere systeemklachten
  4. Langdurige periodes van terugval die naar chroniciteit neigen
  5. Duidelijke wisselingen in klachten zowel binnen als tussen episodes

ME wordt niet in alle gevallen chronisch. Uit studies van uitbraken van de ziekte is bekend dat een deel van de patiënten in korte tijd herstelt.

In januari 2007 is door Hyde c.s een nieuwe diagnostische omschrijving geformuleerd, de Nightingale Definition. In 2011 verscheen een nieuwe versie. De daarbij gekozen invalshoek is de blijvende, meetbare schade aan de bloeddoorstroming in het centrale zenuwstelsel en de gevolgen die dit heeft voor de stofwisseling. Hyde maakt onderscheid tussen een acute fase van 4-7 dagen waarin de ziekte wordt opgelopen en de daaropvolgende chronische fase.

Kennis over ME

Mist u informatie? Laat het ons weten!

ME Internationale Consensus Criteria

In juli 2011 werden door een groep van deskundigen uit de hele wereld de Internationale Consensus Criteria voor ME gepubliceerd. Om de diagnose ME te stellen dient volgens de experts voortaan aan de volgende eisen te zijn voldaan.

 

  1. Neuro-immunologische inspanningsintolerantie, zowel fysiek als cognitief, die het activiteitenniveau met minstens 50% beperkt.
  2. Ten minste een van de volgende neurologische kenmerken: (a) neurocognitieve klachten; (b) pijn, zoals spierpijn, of hoofdpijn achter de ogen; (c) slaapstoornissen; (d) problemen met waarneming en motoriek.
  3. Ten minste een van de volgende immunologische kenmerken: (a) griepachtige symptomen; (b) bevattelijkheid voor virusinfecties; (c) maag/darm-klachten; (d) klachten van de reproductieve of urinaire organen; (e) overgevoeligheid voor voedsel, medicijnen, geuren of chemische stoffen.
  4. Ten minste een van de volgende kenmerken van energieproductie en transport: (a) cardiovasculaire klachten zoals orthostatische intolerantie; (b) ademhalingsproblemen; (c) temperatuurschommelingen; (d) onverdraagbaarheid van extreme temperaturen.

De ME Vereniging Nederland wijst het stellen van de diagnose op basis van klachten af. Klachten zijn de ziekte niet; de diagnose dient altijd te worden gebaseerd op medische uitslagen.

 

Bron
Carruthers BM e.a. (2011), “Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria”, Journal of Internal Medicine

SEID

Het Institute of Medicine (IOM) heeft op 10 februari 2015 een rapport uitgebracht waarin het de aanbeveling doet om afstand te nemen van de diagnose ME/CVS. De voorgestelde nieuwe diagnose heet “Systemic Exertion Intolerance Disease” (SEID, uit te spreken per letter).

Deze diagnose zou door elke arts gesteld kunnen worden en kent de volgende criteria.

 

  1. A substantial reduction or impairment in the ability to engage in preillness levels of occupational, educational, social, or personal activities, that persists for more than 6 months and is accompanied by fatigue, which is often profound, is of new or definite onset (not lifelong), is not the result of ongoing excessive exertion, and is not substantially alleviated by rest,
  2. Post-exertional malaise,
  3. Unrefreshing sleep,
  4. At least one of the two following manifestations is also required: Cognitive impairment or Orthostatic intolerance

Volgens het IOM zijn zowel CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) als ME (myalgische encefalomyelitis) geen adequate diagnoses.

 

Bron
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”, Institute of Medicine, 10 februari 2015

Diagnose CVS loopt terug

Het percentage ME-patiënten dat ooit de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) ontving lijkt in 2013 geleidelijk terug te lopen, van 82% naar 73% vergeleken met de enquête van 15 maanden eerder.
Andere bij ME regelmatig gestelde diagnoses zijn volgens de laatste resultaten:

 

37% Prikkelbaredarmsyndroom
32% Candidiasis, schimmelinfectie
27% B12-tekort
27% Hypoglykemie
17% Postviraal vermoeidheidssyndroom
17% Depressie
15% Astma, COPD (chronische bronchitis, emfyseem)
15% Ziekte van het bewegingsapparaat (zoals reuma, artrose, osteoperose)
15% Persoonlijkheidsstoornis

 

Het betreft hier niet alleen comorbiditeiten. Het kan ook om diagnoses gaan die later werden vervangen door de diagnose ME, of waar de patiënt het niet mee eens is.

Criteria Myalgische Encefalomyelitis

Internationale Consensus Criteria (2011)
Londen criteria (1994)

Criteria Chronisch Vermoeidheids Syndroom

De diverse hieronder genoemde criteria voor CVS zijn niet primair bedoeld voor het stellen van een diagnose, maar vooral voor het afbakenen van onderzoekspopulaties. In 2003 is een poging gedaan (Canadese criteria, zie eveneens hieronder) om diagnosecriteria op te stellen voor ME/CVS. Deze is inmiddels achterhaald door de Internationale Consensus Criteria voor ME van 2011, waarbij ME is gescheiden van CVS. Ter beoordeling van de bestaande literatuur, waarbij afhankelijk van de onderzoekers meer of minder ME-patiënten aan CVS-onderzoek deelnamen, geven wij de diverse criteria hieronder niettemin weer.

Australische criteria (2004)
Canadese criteria (2003)
Herzien CDC criteria (1994)
Oxford criteria (1991)
CDC criteria (1988)

me vereniging lidmaatschap
Australische Criteria (2004)

URL (engels):

ME/CFS Guidelines for General Practicers (PDF-bestand)

Members of ME/CFS GP Guidelines taskforce:

Professor Justin Beilby, Independent Chair, Department of General Practice, University of Adelaide
Associate Professor David Torpy, Department of Medicine, University of Adelaide
Dr David Gilles, Clinical Immunologist, Institute of Medical and Veterinary Science
Dr Richard Burnet, Clinical Endocrinologist, Royal Adelaide Hospital
Dr Rey Casse, Neurologist and Nuclear Medicine Physician, The Queen Elizabeth Hospital
Dr James Hundertmark, Consultant Psychiatrist, The Queen Elizabeth Hospital
Dr Milton Bowman, Private Psychiatrist
Dr Peter Del Fante, General Practitioner and Public Health Physician, Adelaide Western Division of General Practice
Dr Bruce Wauchope, General Practitioner
Dr Ian Buttfield, General Physician
Dr Richard Kwiatek, Rheumatologist, The Queen Elizabeth Hospital
Mr Paul Leverenz, Past President, ME/CFS Society (SA) Inc
Ms Kristin Clark, ME/CFS Patient Representative

Observers:

Mr Bruce Whitby, Primary Health Care Branch, Department of Human Services
Dr Wendy Scheil, Public Health Physician, Department of Human Services
Dr Peter Cahalan, President, ME/CFS Society (SA) Inc

Canadese criteria (2003)

Diagnostisch Protocol

Hoewel het onwaarschijnlijk is dat een enkel ziektemodel elk geval van ME/CVS beschrijft, zijn er gemeenschappelijke clusters van symptomen die een klinische diagnose mogelijk maken.

Klinische werkdefinitie van ME/CVS

Een patiënt met ME/CVS moet voldoen aan de criteria voor vermoeidheid, malaise en/of vermoeidheid na inspanning, slaapstoornissen en pijn; heeft twee of meer neurologische/cognitieve symptomen en een of meer symptomen uit twee van de categorieën van autonome, neuro-endocriene en immuunsysteem verschijnselen; en voldoet aan onderdeel 7.

Vermoeidheid: de patiënt moet een ernstige mate van nog niet eerder opgetreden, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende lichamelijke en geestelijke vermoeidheid hebben, die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert.
Malaisegevoel en/of vermoeidheid na inspanning: er is een abnormaal verlies van lichamelijk en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur -gewoonlijk 24 uur of langer.
Slaapstoornissen*: een niet-verkwikkende slaap of hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon.
Pijn*: spierpijn is in belangrijke mate aanwezig. De pijn kan ervaren worden in de spieren en/of gewrichten en is dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard. Dikwijls is er sprake van ernstige hoofdpijn, die duidelijk anders is dan ooit voor de ziekte het geval was.
Neurologische/cognitieve verschijnselen: twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn:
verwardheid,
verminderde concentratie en korte-termijn-geheugen,
desoriëntatie,
problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie (men kan niet op het juiste woord komen); afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bijv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen te focussen).
Ataxie (Stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.
Er kan sprake zijn van overbelastingsverschijnselen op cognitief of zintuiglijk niveau (bijv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of emotionele overbelasting, die kunnen leiden tot een ernstige terugval en/of angst.
Tenminste één symptoom uit twee van de onderstaande categorieën:
Verschijnselen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel:
orthostatische intolerantie; verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak (NMH);
hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS);
verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding;
duizeligheid (licht gevoel in het hoofd);
extreem bleke huid;
misselijkheid;
prikkelbare darm;
verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen;
plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen;
kortademigheid bij inspanning.
Neuro-endocriene verschijnselen:
instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin;
periodiek hevig zweten;
terugkerende gevoelens van koortsigheid;
koude ledematen;
slecht tegen hitte en kou kunnen;
opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust;
verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress.
Immunologische verschijnselen:
gevoelige lymfklieren; tender is meer gevoelige dan pijnlijk
terugkerende zere keel;
terugkerende griepachtige symptomen;
algehele malaise;
intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen, die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren.
De klachten moeten ten minste 6 maanden duren. Gewoonlijk is er een duidelijk begin, maar ook een geleidelijk ontstaan komt voor**. Een voorlopige diagnose kan al eerder worden gesteld. Voor kinderen zou drie maanden een geschikte termijn zijn. De symptomen moeten zijn ontstaan bij het begin van de ziekte, of ze moeten substantieel verergerd zijn bij begin van de ziekte. Het is onwaarschijnlijk dat een patiënt lijdt aan alle symptomen uit de categorieën 5 en 6. Meestal is er sprake van clusters van symptomen die in de tijd toenemen, afnemen of veranderen. Kinderen hebben vaak een veelvoud aan opvallende symptomen, maar de ernst ervan kan van dag tot dag variëren.

* Een klein aantal patiënten heeft geen pijn- of slaapstoornissen, toch kan de diagnose ME/CVS overwogen worden wanneer er een infectieachtig, griepachtig begin is geweest.
** Sommige patiënten hadden voorafgaand aan ME/CVS al last van een slechte gezondheid. Bij hen ontbreekt een duidelijk gemarkeerd begin van de ziekte, of er is sprake van een meer geleidelijk of sluipend begin.

Uitsluitingsdiagnoses
Uitgesloten dienen te worden: actieve ziekteprocessen die de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen, pijn en cognitieve disfunctie verklaren. Het is van het grootste belang bepaalde ziekten uit te sluiten, het zou tragisch zijn deze over het hoofd te zien: ziekte van Addison, syndroom van Cushing (verhoogde productie van het bijnierschorshormoon Cortisol), Hypothyreoidie (te langzaam werkende schildklier), Hyperthyreoidie (te snel werkende schildklier), ijzergebrek, andere behandelbare vormen van bloedarmoede, Hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging), Diabetes Mellitus (suikerziekte) en Kanker. Het is ook essentieel om behandelbare slaapstoornissen, zoals infecties van de hogere luchtwegenen slaapapneu uit te sluiten; reumatologische aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, lupus, polymyositis (Bindweefsel-aandoening van de spieren, huid en ander weefsel) en ontstekingsreuma (polymyalgia rheumatica PMR); immunologische aandoeningen zoals AIDS; neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose (MS), ziekte van Parkinson, myasthenia gravis (spierzwakte veroorzaakt door een slechte prikkeloverdracht) en B12 tekort; infectieziekten zoals tuberculose, chronische hepatitis, de ziekte van Lyme, enz.; primaire psychiatrische stoornissen en verslavingsproblematiek.
Het uitsluiten van andere ziekten gebeurt door anamnese en lichamelijk onderzoek. Wanneer deze niet voldoende zijn, wordt laboratoriumonderzoek gedaan en scans gemaakt. Wanneer een mogelijk verwarrende medische conditie onder controle is gebracht, kan de diagnose ME/CVS worden verondersteld als de patiënt voor het overige aan de criteria voldoet.
Co-morbiditeit (ziektes die gelijktijdig kunnen optreden)

Fibromyalgie Syndroom (FMS);
Myofasciaal Pijn Syndroom (MPS);
Aandoeningen aan het kaakgewricht ;
Prikkelbare darm syndroom;
Blaasontsteking;
Prikkelbare Blaas Syndroom;
Syndroom van Raynaud;
Afwijkingen aan de hartklep;
Depressie;
Migraine;
Allergieën;
Meervoudige Chemische Intoleranties (MCS);
Ziekte van Hashimoto
Syndroom van Sjögren ook wel Sicca Syndroom genoemd.

Dergelijke aandoeningen kunnen samen met ME/CVS voorkomen. Andere, zoals het prikkelbare darmsyndroom, kunnen jarenlang voorafgaan aan het begin van ME/CVS, maar er dan mee in verband worden gebracht. Hetzelfde geldt voor migraine en depressie. Dit verband is dus losser dan tussen de symptomen binnen het syndroom. ME/CVS en fibromyalgie (FMS) zijn vaak nauw aan elkaar verbonden en zouden als “overlappende” syndromen moeten worden beschouwd.

Idiopathische Chronische Vermoeidheid: Indien de patiënt lijdt aan een onverklaarde, langdurige vermoeidheid (6 maanden of meer), maar onvoldoende symptomen heeft om aan de criteria voor ME/CVS te voldoen, zou de diagnose idiopathische chronische vermoeidheid gesteld moeten worden.

ME/CFS Consensus Document: Bruce M Carruthers MD, CM, FRCP(C); Anil Kumar Jain, B Sc, MD; Kenny L De Meirleir, MD, Ph D; Daniel L Peterson, MD; Nancy G Klimas, MD; A Martin Lerner, MD, PC, MACP; Alison C Bested, MD, FRCP (C); Pierre Flor-Henry, MB, Ch B, MD, Acad DPM, FRC (Psych), CSPQ (Psych); Pradip Joshi, BM, MD, FRCP(C); Ac Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP(C), ABSM; Jeffrey A Sherkey, MD, CCFP(C); Marjorie van de Sande, B Ed, Grad Dip Ed. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1) 2003. © 2003 by The Haworth Press. Inc. All rights reserved. The Haworth Press Inc.

Authors include:

Dr. Bruce M. Carruthers, lead author of the consensus document; co-author of the draft of the original version of the ME/CFS clinical definition, diagnostic and treatment protocols document; internal medicine, Galiano, British Columbia.
Dr. Anil Kumar Jain, co-author of the draft the original version of the ME/CFS consensus document, affiliate of Ottawa Hospital, Ontario.
Dr. Kenny L. De Meirleir, Professor Physiology and Medicine, Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgium; ME/CFS researcher and clinician; organizer of the World Congress on Chronic Fatigue Syndrome and Related Disorders; a board member of the American Association for Chronic Fatigue Syndrome; and co-editor of Chronic Fatigue Syndrome: Critical Reviews and Clinical Advances (Haworth)
Dr. Daniel L. Peterson, affiliate of the Sierra Internal Medicine Associates in Incline Village, Nevada; ME/CFS researcher and clinician; a board member of the American Association for Chronic Fatigue Syndrome; and member of the International Chronic Fatigue Syndrome Study Group
Dr. Nancy G. Klimas, Clinical Professor of Medicine in Microbiology/Immunology/Allergy and Psychology, University of Miami School of Medicine; ME/CFS researcher and clinician; a board member of the American Association for Chronic Fatigue Syndrome; and member of the federal CFS Coordinating Committee
Dr. A. Martin Lerner, staff physician at William Beaumont Hospital in Royal Oak, Michigan; Clinical professor and former chief of the Division of Infectious Diseases at Wayne State University’s School of Medicine; and ME/CFS researcher and clinician
Dr. Alison C. Bested, haematological pathologist; former head of the Division of Haematology and Immunology at the Toronto East General and Orthopaedic Hospital; affiliate of the Environmental Health Clinic and Sunnybrook & Women’s College Health Sciences Centre, Toronto, Ontario; ME/CFS researcher and clinician
Dr. Pierre Flor-Henry, Clinical Professor of Psychiatry, University of Alberta; Clinical Director of General Psychiatry and Director of the Clinical Diagnostic and Research Centre, both based at Alberta Hospital in Edmonton, Alberta, Canada; ME/CFS brain researcher
Dr. Pradip Joshi, internal medicine, Clinical Associate Professor of Medicine at Memorial University of Newfoundland in St. John’s, Canada
Dr. A. C. Peter Powles, Professor Emeritus, Faculty of Health Science, McMasters University, Hamilton; Professor, Faculty of Medicine, University of Toronto; Chief of Medicine and Sleep Disorders Consultant, St. Joseph’s Health Centre, Toronto; Sleep Disorder Consultant at the Sleep Disorder Clinic at St. Joseph’s Healthcare, Hamilton, and Central West Sleep Affiliation, Paris, Ontario
Dr. Jeffrey A. Sherkey, family medicine, affiliate of the University Health Network, Toronto, Ontario; and diagnosed with chronic fatigue syndrome nearly 10 years ago
Marjorie I. van de Sande, Consensus Coordinator; and Director of Education for the National ME/FM Action Network, Canada

2003 Canadese Criteria Carruthers, Bruce M Criteria Klimas, Nancy G Lerner, A Martin Meirleir, Kenny L De

London criteria (1994)

(Criteria voor ME, voortgekomen uit Dowsett & Ramsay)

De volgende drie criteria moeten allen aanwezig zijn om de diagnose ME te stellen:

Vermoeidheid veroorzaakt door beweging, aangericht door onbeduidend kleine inspanning (geestelijk zowel als lichamelijk) in relatie tot de vorige bewegings tolerantie van de patiënt.
Beschadiging van het korte termijn geheugen en verlies van het vermogen tot concentreren, normaal gesproken gekoppeld met andere neurologische en psychische storingen zoals emotionele labiliteit, behoorlijke dysfasia (stoornis in het vermogen om woorden of zinnen te vormen echter zonder stoornis in het denken) verstoorde slaap patronen, evenwichtsstoornissen of tinnitus (niet hallucinatoire gewaarwording van geluid zonder dat hieraan een geluidsprikkel van buitenaf aan ten grondslag ligt).
Schommelingen in symptomen, normaal gesproken veroorzaakt door lichamelijke of geestelijke activiteit.

Deze symptomen moeten minstens 6 maanden aanwezig zijn en continu voortduren.

Hoewel ME zich typisch gedraagt als een virus infectie, gewoonlijk een virus ziekte (die aanwezig kan zijn voor het verschijnen van de symptomen) in een voormalig fit en actief persoon, is nagegaan dat het ook kan worden getriggerd door andere factoren zoals vaccinaties, ernstige lichamelijke schade en blootstelling aan chemicaliën. Bovendien, bij een klein aantal patiënten, ontstaat ME zonder een duidelijk aanwijsbare trigger. Om deze redenen is een bewijs voor een voorgaande virale ziekte niet een eerste vereiste om de diagnose te stellen.

Mensen met ME ervaren veel symptomen en in de goeie symptomatische context dragen ze bij aan een goeie diagnose. Desondanks is het zo dat niet alle patienten met ME al deze symptomen meemaken en hun afwezigheid sluit deze ziekte niet uit.

De symptomen kunnen worden ondergedeeld in de categorieën autonoom en immunologisch.

Autonoom:

Aanvallen van onbehoorlijk dag of nacht zweten;
Raynaud’s fenomeen (dode vingers of tenen t.g.v. plaatselijke vaatkrampen);
Houdings lage bloeddruk;
Verstoring van de beweging van de darm wat zich manifesteert in zich herhalende diarree en soms verstopping (deze symptomen vaak niet te onderscheidden van die van het geïrriteerde darm syndroom);
Fotofobie (lichtschuwheid);
Troebel zicht veroorzaakt door een verstoorde accommodatie;
Hyperacusis (sterk verhoogde gevoeligheid van het gehoororgaan voor scherpe geluiden);
Vaak plassen; ’s nachts.

Immunologisch (symptomen suggereren een hardnekkige virus infectie):

perioden van lage koorts (de orale temperatuur komt niet boven de 38,6C) gecombineerd met je koortsig voelen (d.w.z. een naar beneden gereguleerde thermostaat);
zere keel die voortduurt of steeds terugkomt (d.w.z. minstens een week per maand aanwezig);
gewrichtspijn (op een plek of zwervend).

Deze lijst is zeker niet uitputtend. Hoofdpijnen, misselijkheid en opgeblazen gevoel zijn bijvoorbeeld gewone symptomen bij veel patiënten maar ze zijn niet onderscheidend genoeg omdat z ook veel voorkomen bij andere ziekten. De eigenaardige intolerantie voor alcohol en de extreme gevoeligheid voor medicijnen zijn erg bepalend in deze kontekst. Er moet zeker worden opgemerkt dat de symptomen van ME de neiging hebben om erg wispelturig te variëren van uur tot uur en van dag tot dag. Desalniettemin is het absoluut karakteristiek dat het slechter word bij lichamelijke en psychische belasting en de associatie moet altijd worden gezocht kijkend naar de geschiedenis.

EG Dowsett, E Goudsmit, A Macintyre, C Shepherd, et al., London criteria for M.E., Report from The National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS), Myalgic Encephalomyelitis (ME). Westcare, 1994, pp. 96-98.

1994 Criteria Londen Criteria London Criteria for M.E. National Task Force Shepherd, C.

Herziene CDC criteria (1994)

Samenvatting herziene CDC criteria (CVS):

Hoofdcriterium: klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die:
onverklaarbaar is;
continue aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert;
nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig);
niet het resultaat is van voortdurende belasting;
niet duidelijk minder wordt door rust;
een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
Nevencriteria: het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
de patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft;
zere keel;
gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren;
spierpijn;
hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is;
slaap waar de patiënt niet van uitrust;
na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt;
pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.
Uitsluitingscriteria: de diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht);
een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken;
medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel;
eetstoornissen (anorexia, bulimia of ernstige vetzucht);
misbruik van alcohol of andere middelen.

De herziene CDC criteria zijn in 1994 samengesteld door: Keiji Fukuda, M.D., M.P.H., Stephen E. Straus, M.D., Ian Hickie, M.D., F.R.A.N.Z.C.P., Michael C. Sharpe, M.R.C.P., M.R.C. Psych., James G. Dobbins, Ph.D., Anthony L. Komaroff, M.D., F.A.C.P. and the International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Title: The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to its Definition and Study. Bron: Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December 15, 1994, pp. 953-959

CDC Criteria Fukuda, Keiji Herzien Hickie, Ian Sharpe, Michael C.

Oxford criteria (1991)

Samenvatting Oxford criteria (CVS):

Een syndroom met vermoeidheid als belangrijkste symptoom
Een syndroom met een duidelijk begin, en dat niet het gehele leven al aanwezig is
De vermoeidheid is ernstig, invaliderend, en beïnvloedt het lichamelijk en geestelijk functioneren.
De vermoeidheid moet tenminste 6 maanden duren en in deze periode moet ze tenminste 50% van de tijd aanwezig zijn.
Er kan ook sprake zijn van andere symptomen, met name van myalgie, wisselende stemmingen en een verstoorde slaap.
Bepaalde patiënten mogen niet binnen deze definitie vallen, waaronder:
patiënten waarvan is vastgesteld dat zij een aandoening hebben die met chronische vermoeidheid gepaard gaat (bijv. ernstige anemie). Zulke patiënten vallen niet binnen deze definitie ongeacht wanneer de diagnose van de aandoening wordt gesteld, op het moment zelf of nadien. Alle patiënten moeten anamnestisch en lichamelijk door een deskundige arts worden onderzocht.
patiënten waarbij de diagnose schizofrenie of manisch depressieve psychose is gesteld, patiënten met een verslaving, eetstoornissen, of een organische hersenaandoening. Andere psychiatrische aandoeningen (o.a. depressie, angststoornissen en hyperventilatiesyndroom) hoeven niet te betekenen dat de patiënt buiten de definitie valt.

Post-infectieus Vermoeidheidssyndroom (PIVS)

Dit is een subtype van CVS dat óf op een infectie volgt óf in verband wordt gebracht met een actuele infectie (onderzoek zal echter moeten uitwijzen of zo’n infectie van etiologisch belang is).

Om aan de onderzoekscriteria voor PIVS te voldoen moeten patiënten:

aan de criteria voor CVS voldoen zoals die hierboven zijn gedefinieerd.
ook aan de volgende aanvullende criteria voldoen:
Bij het begin van de klachten zijn er sterke aanwijzingen voor een infectie (het verhaal van de patiënt is vaak onvoldoende betrouwbaar).
Het syndroom is tenminste 6 maanden na het begin van de infectie nog aanwezig.
De infectie is door laboratoriumonderzoek bevestigd.

De Oxford criteria uit 1991 zijn samengesteld door: M.C. Sharpe et al. Titel: A report – chronic fatigue syndrome: guide-lines for research. Bron: Journal of the Royal Society of Medicine.(1991) 84:118-121

1991 Criteria Oxford Criteria Sharpe, Michael C.

CDC criteria (1988)

Samenvatting oorspronkelijke CDC criteria (CVS):

Hoofdcriteria: aan beide criteria moet men voldoen:
Het voor het eerst optreden van een hardnekkige of steeds weer terugkerende en uitputtende vermoeidheid of snelle vatbaarheid voor voor vermoeidheid bij iemand die voorheen zulke symptomen niet kende. De vermoeidheid is niet is te verhelpen met bedrust en ernstig genoeg is om de dagelijkse activiteiten terug te dringen met meer dan 50%. De klachten moeten gedurende ten minste een half jaar aanwezig zijn;
Er mag geen sprake zijn van andere ziekten die deze vermoeidheid kunnen veroorzaken. Dat moet worden vastgesteld door een goede anamnese, door onderzoek en door de juiste tests te laten uitvoeren (zie ook: wat sluit me/cvs uit).
Nevencriteria: die gedurende zes maanden aanwezig moeten zijn geweest, of steeds terug zijn gekeerd. De symptomen moeten begonnen zijn tijdens of na aanvang van de vermoeidheidsklachten:
lichte koorts of rillingen;
zere keel;
pijnlijke lymfklieren;
spierzwakte;
spierpijn of spiergevoeligheid
aanhoudende vermoeidheid (etmaal of langer) na inspanning welke voorheen geen problemen opleverde;
hoofdpijn, anders van aard dan voor de ziekte ooit het geval was;
gewrichtspijnen;
één of meer van de volgende neuropsychologische of ’encefalitische’ klachten:
overgevoeligheid voor licht;
’blinde vlekken’ in het gezichtsveld;
geheugenverlies;
prikkelbaarheid;
verwardheid;
concentratieproblemen;
niet helder kunnen denken;
depressiviteit;
slaapstoornissen.
Lichamelijke criteria, tenminste tweemaal door een arts waargenomen met een tussentijd van minstens één maand:
lichte verhoging;
ontstoken keel;
voelbare of gevoelige lymfklieren in de hals of oksels.

Naast de twee hoofdvoorwaarden moeten acht of meer symptomen aanwezig zijn voor de diagnose CVS, of anders minstens twee van de lichamelijke criteria en 6 nevencriteria.

De oorspronkelijke CDC criteria uit 1988 zijn samengesteld door: G. Holmes, JE Kaplan, JE Gantz, et al. Titel: “CFS: a working case definition”. Bron: Annals of Internal Medicine, 1988; 108: pp. 387-389

1988 CDC criteria Criteria Gantz, J.E. Kaplan, J.E.

Symptomen zijn niet de ziekte

Wat ME-patiënten zeggen

  • "Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."

  • "Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"

  • "Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."

  • "Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."

  • "Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."

  • "Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."

  • "Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."

  • "Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."

  • "Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."

  • "Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."

Wat wij doen

Wilt u publiceren in het Tijdschrift voor ME?

me vereniging artsenlijst
me vereniging agenda
me vereniging enquête
me vereniging giften

Winkel binnenkort open