Oorzaken

Over de pathologie van ME zijn veel ziektemodellen gesuggereerd, die elkaar niet zozeer tegenspreken, als dat zij elk slechts een deel van de ziekte beschrijven.

Het voornaamste model van de oorzaak van de ziekte is dat er sprake is van een combinatie van factoren:

een factor die de werking van het immuunsysteem ontregelt, specifiek een latent aanwezig herpesvirus;
een trigger waar het immuunsysteem vervolgens inadequaat op reageert, zoals een enterovirus;
een genetische factor.

Recente studies van behandelingen gericht op het bestrijden van herpesvirussen (Lerner, Montoya) en enterovirussen (Chia) ondersteunen dit model, dat stamt uit de jaren 1980 (zie Hyde, 1992). Daarentegen lijkt er geen rol te zijn voor een retrovirus, zoals even werd gedacht.

Kennis over ME

Mist u informatie? Laat het ons weten!

Onderzoeksbudget

Rond de eeuwwisseling trok de Tweede Kamer een bedrag van 6 miljoen gulden uit voor biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar ME, uit te monden in een richtlijn voor de ziekte. Het is de enige keer dat Nederland geld beschikbaar heeft gesteld voor ME.
Dit bescheiden budget, dat direct al met een derde werd gekort, is hier echter niet aan besteed. Op last van toenmalig minister Hoogervorst werd het volledige bedrag in plaats daarvan uitgegeven aan gedragstherapie bij CVS, hoewel het door ZonMw ingestelde patiëntenpanel geen van de ingediende onderzoeksvoorstellen van voldoende kwaliteit vond.

De kosten voor een systematisch onderzoek naar de oorzaken van ME zijn door de Amerikaanse onderzoeker Lipkin geraamd op ca. € 1.000.000,= (interview Phoenix Rising, 10 februari 2014). Een gering bedrag, vergeleken met wat er jaarlijks aan andere aandoeningen wordt besteed, maar het geld is er niet.
Met het tienvoudige, nog steeds een fractie van wat er jaarlijks aan andere aandoeningen wordt uitgegeven, kan al het onderzoek naar ME dat ooit is gedaan met grotere patiёntengroepen worden herhaald, om zo kennis om te zetten in ‘evidence’.

Geen XMRV

In een groot onderzoek in de Verenigde Staten onder leiding van Prof. Ian Lipkin (2012) is geen verband gevonden tussen ME en XMRV of andere van muizen afkomstige retrovirussen. Niettemin is het duidelijk dat er sprake is van een immunologische reactie op iets. Deze patiënten zijn ziek, aldus de onderzoekers.

Aan de studie namen verscheidene onderzoeksteams deel, waaronder de belangrijkste auteurs van het Science-artikel dat in 2009 een verband tussen XMRV en ME suggereerde. Ook zij erkennen dat dit nu een gepasseerd station is.

In totaal werd van bijna 150 patiënten en evenveel controles het bloed onderzocht, verspreid over zes regio’s.

Meer onderzoek
Een ander onderzoek naar de oorzaken van ME loopt nog. Volgens Lipkin zal de aandacht in de toekomst waarschijnlijk worden verlegd naar de vraag waarom sommige mensen wel, en anderen niet chronisch ziek worden na een infectie. De verzamelde bloedmonsters kunnen nog voor een reeks van studies worden gebruikt, ook door andere onderzoekers.

Doorbraken

1990 Nieuwe MRI-scanners tonen verminderde doorbloeding aan in de hersenen
1997 Suhadolnik ontdekt dat het enzym RNase L is gefragmenteerd
2003 Peckerman stelt een verminderde inspanningscapaciteit vast
2004 Okada meet een significante afname van de grijze hersenstof
2006 Sectie op een overleden patiёnte toont ruggenmergontstekingen aan
2008 Chia vindt laaggradige ontstekingen en enterovirusinfecties in weefsel
2010 Lerner rapporteert genezing van MEdoor valganciclovir
2011 Fluge en Mella stuiten op genezende werking van Rituximab bij ME
2012 Light identificeert afwijkende genexpressie na inspanning
2013 Myhill publiceert over een afwijkend ATP-profiel
2014 Een Duits onderzoeksteam constateert gaten in de afweer tegen latent EBV

“It is true that there is no evidence of inflammation of the brain or spinal cord in states of chronic fatigue or ‘tiredness’. But, despite the claims of some psychiatrists, it is NOT true that there is no evidence of inflammation of the brain and spinal cord in ME.”
~ Prof. Malcolm Hooper

Wat ME-patiënten zeggen

"Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."
"Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."
"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."