Oorzaken

ME heeft dezelfde oorzaak als poliomyelitis, namelijk een enterovirus (Hyde 2020). Van zo’n 25 enterovirussen is bekend dat ze deze en andere aandoeningen kunnen veroorzaken. Vergeleken met polio zijn bij ME de hersenen zwaarder getroffen, en het ruggenmerg minder (Wickman 1905).

De reactie van het afweersysteem op het virus leidt bij zowel ME als polio tot ontsteking van de bloedvaten (vasculitis), waardoor de doorstroming van het bloed wordt belemmerd (Hyde 2020). In de hersenen is dit altijd op dezelfde locaties, zodat ME goed herkenbaar is op beelden met SPECT (Mena, ca. 1985) of PET, dan wel aan de hand van specifieke klachten (Carruthers 2011, 2012). De cognitieve, autonome en de motorische hersenfuncties zijn op kenmerkende wijze verstoord.

Een recent onderscheiden ziekte, Acute Flaccid Myelitis, is een tussenvorm (hybride) van ME en polio (Hyde 2019).

Over waarom iemand ME krijgt door een enterovirus en anderen bijvoorbeeld Hand-, Voet- en Mondziekte, of helemaal niet ziek worden, is nog niet met zekerheid bekend. Vermoedelijk is bij ME-patiënten voorafgaand aan de besmetting de bloed-breinbarrière aangetast en het immuunsysteem ontregeld door bijvoorbeeld een latente EBV-infectie (Den Broeder 2014).

Bij de introductie van de naam ME (Acheson 1955) waren de ontstekingen van het centrale zenuwstelsel bekend, evenals de enterovirale oorzaak. De vraag of de naam de lading dekt doet zich dus niet voor. Zonder deze lading is de diagnose ME niet van toepassing.

Kennis over ME

Mist u informatie? Laat het ons weten!

Onderzoeksbudget

Rond de eeuwwisseling trok de Tweede Kamer een bedrag van 6 miljoen gulden uit voor biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar ME, uit te monden in een richtlijn voor de ziekte. Het is de enige keer dat Nederland geld beschikbaar heeft gesteld voor ME.
Dit bescheiden budget, dat direct al met een derde werd gekort, is hier echter niet aan besteed. Op last van toenmalig minister Hoogervorst werd het volledige bedrag in plaats daarvan uitgegeven aan gedragstherapie bij CVS, hoewel het door ZonMw ingestelde patiëntenpanel geen van de ingediende onderzoeksvoorstellen van voldoende kwaliteit vond.

De kosten voor een systematisch onderzoek naar de oorzaken van ME zijn door de Amerikaanse onderzoeker Lipkin geraamd op ca. € 1.000.000,= (interview Phoenix Rising, 10 februari 2014). Een gering bedrag, vergeleken met wat er jaarlijks aan andere aandoeningen wordt besteed, maar het geld is er niet.
Met het tienvoudige, nog steeds een fractie van wat er jaarlijks aan andere aandoeningen wordt uitgegeven, kan al het onderzoek naar ME dat ooit is gedaan met grotere patiёntengroepen worden herhaald, om zo kennis om te zetten in ‘evidence’.

Geen XMRV

In een groot onderzoek in de Verenigde Staten onder leiding van Prof. Ian Lipkin (2012) is geen verband gevonden tussen ME en XMRV of andere van muizen afkomstige retrovirussen. Niettemin is het duidelijk dat er sprake is van een immunologische reactie op iets. Deze patiënten zijn ziek, aldus de onderzoekers.

Aan de studie namen verscheidene onderzoeksteams deel, waaronder de belangrijkste auteurs van het Science-artikel dat in 2009 een verband tussen XMRV en ME suggereerde. Ook zij erkenden dat dit een gepasseerd station is.

In totaal werd van bijna 150 patiënten en evenveel controles het bloed onderzocht, verspreid over zes regio’s.

Meer onderzoek
Volgens Lipkin zou de aandacht in de toekomst waarschijnlijk worden verlegd naar de vraag waarom sommige mensen wel, en anderen niet chronisch ziek worden na een infectie. De verzamelde bloedmonsters konden nog voor een reeks van studies worden gebruikt, ook door andere onderzoekers.

Recente doorbraken

Nogal wat kennis over ME is diverse malen verloren gegaan en met nieuwe methoden herontdekt, wat onder meer heeft geleid tot een reeks van biologische markers. Dit is een overzicht van enkele belangwekkende ontdekkingen vanaf 1990.

1990 Nieuwe scanners tonen verminderde doorbloeding aan in de hersenen
1997 Suhadolnik ontdekt dat het enzym RNase L is gefragmenteerd
2003 Peckerman stelt een verminderde inspanningscapaciteit vast
2004 Okada meet een significante afname van de grijze hersenstof
2006 Sectie op een overleden patiёnte toont ruggenmergontstekingen aan
2008 Chia vindt laaggradige ontstekingen en enterovirusinfecties in weefsel
2010 Lerner rapporteert herstel van ME door valganciclovir
2011 Fluge en Mella stuiten op genezende werking van Rituximab bij ME
2012 Light identificeert afwijkende genexpressie na inspanning
2013 Myhill publiceert over een afwijkend ATP-profiel
2014 Een Duits onderzoeksteam constateert gaten in de afweer tegen latent EBV

In 2020 verscheen een nieuw standaardwerk van Hyde, “Understanding Myalgic Encephalomyelitis”, met veel aandacht voor diagnostiek en uitgebreide historische informatie.

“It is true that there is no evidence of inflammation of the brain or spinal cord in states of chronic fatigue or ‘tiredness’. But, despite the claims of some psychiatrists, it is NOT true that there is no evidence of inflammation of the brain and spinal cord in ME.”
~ Prof. Malcolm Hooper

Wat ME-patiënten zeggen

"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."