Wat is ME?

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte. De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.

De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.

Belangrijke klachten bij ME zijn: lichamelijke en geestelijke uitputting, slechte nachtrust, spierzwakte en spierpijn, maag- en darmklachten, moeite met aandacht en concentratie, keel-, neus- en oorklachten, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid en moeite met zien. De meeste patiënten hebben tevens last van een of meer bijkomende aandoeningen zoals fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom, candidiasis, hypoglykemie of B12-tekort (Stichting ME Research, februari 2014).

Wat is ME?

Mist u informatie? Laat het ons weten!

Wetenschappelijk onderzoek

Sinds 1934 wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar ME. Zowel herpesvirussen, enterovirussen als retrovirussen zijn met ME in verband gebracht. Er zijn enkele honderden studies gepubliceerd die geheel of gedeeltelijk betrekking hebben op ME.

 

In Nederland wordt nagenoeg geen medisch-wetenschappelijk onderzoek naar ME verricht. Wel doet de Stichting ME Research nu systematisch onderzoek naar patiëntenervaringen.

 

De kwaliteit van het behandelaanbod in Nederland loopt over het algemeen aanzienlijk achter bij de mogelijkheden die in de wetenschappelijke literatuur staan beschreven.

Burgerinitiatief Erken ME

Op dinsdag 29 oktober 2013 heeft de Groep ME-Den Haag een petitie aangeboden aan de Tweede Kamer. De indieners, tien ernstig zieke ME-patiënten vragen onder meer om erkenning van ME en CVS als verschillende aandoeningen en om diagnostiek en behandeling volgens de Internationale Consensus Criteria voor ME van 2011. Zij vinden dat ME als neuroimmuunziekte moet worden beschouwd.

 

De petitie is door 53.958 mensen ondertekend en voldoet daarmee aan de minimumeis van 40.000 om als burgerinitiatief in aanmerking te komen.

 

Naar aanleiding van de petitie heeft de Tweede Kamer begin 2015 advies over ME gevraagd aan de Gezondheidsraad. Dit advies wordt in 2016 verwacht.

Goede voorbeelden

Toen artsen in Noorwegen de werkzaamheid van Rituximab bij ME ontdekten, bood het ministerie van volksgezondheid de ME-patiënten excuses aan voor de jarenlange verwaarlozing en werd onderzoeksgeld vrijgemaakt.
De regering van Malta heeft de ziekte ME formeel erkend.

 

In Engeland hielden parlementariërs een onderzoek naar de wantoestanden rondom ME.

 

De minister van volksgezondheid in de Verenigde Staten heeft in 2013 opdracht gegeven om de stand van de wetenschappelijke kennis over de ziekte in kaart te brengen.

“These are very sick patients .. who need the best of medical care, and .. are often provided the worst.”
~ Prof. dr. Leonard Jason (2014)

Malcolm Hooper

Malcolm Hooper

Prof. dr. Malcolm Hooper is een uitgesproken criticus van het psychologiseren en bagatelliseren van de ziekte ME.

Nancy Klimas

Nancy Klimas

Volgens prof. dr. Klimas, jarenlang hoofd van de internationale vereniging van ME-artsen en onderzoekers, is ME in ernst te vergelijken met de laatste fase van AIDS.

Melvin Ramsay

Melvin Ramsay

Dr. Melvin Ramsay deed onderzoek onder de slachtoffers van een uitbraak van ME in Londen, en publiceerde een definitie van de ziekte.

De ME Vereniging Nederland informeert u over de ziekte ME

1

Gevolgen van de ziekte ME

De ziekte ME leidt tot ernstige beperkingen en handicaps. Dit blijkt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief die de Stichting ME Research houdt onder de leden van de ME Vereniging Nederland.

Wereld is klein geworden
Bijna alle deelnemers aan de unieke enquêtereeks geven aan, dat zij aan veel activiteiten niet meer kunnen meedoen. Vrijwel iedereen heeft het eigen werk moeten opgeven of de opleiding voortijdig moeten beëindigen. Ook kan men veelvuldig geen afspraken meer maken of nakomen.
Driekwart van de respondenten zegt, dat hun wereld zo heel klein is geworden. Verder heeft de helft van de ME-patiënten het financieel zwaar. Bij elke editie van de doorlopende enquête melden patiënten er financieel weer slechter voor te staan dan een kwartaal eerder.

Lage belastbaarheid
Deze en andere problemen zijn het gevolg van keiharde beperkingen die ME-patiënten ondervinden, zowel fysiek als neuro-cognitief. Vooral de duurbelastbaarheid is sterk aangetast. Opvallend is het grote aantal patiënten dat aangeeft, niet lang te kunnen staan. Orthostatische intolerantie bij ME heeft te maken met een verminderde doorstroming van het bloed, mede in verband met een laag bloedvolume.

2

Luister nu toch eens gewoon

Veel gaat er mis in de communicatie met ME-patiënten, zo blijkt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research. Maar de belangrijkste klacht is toch wel dat er niet wordt geluisterd naar wat de patiënten zelf vertellen.

Bejegening
De miscommunicatie kan vele vormen aannemen, maar in de kern lijkt het er steeds op neer te komen dat de gesprekspartner zich een eigen, vaak negatief en stigmatiserend beeld van de ziekte en de patiënt heeft gevormd en daar niet meer door welke informatie ook vanaf te brengen is. Dit leidt ertoe, dat ME-patiënten regelmatig onheus worden bejegend.
Onprettige ervaringen met de wijze waarop men wordt bejegend hebben ME-patiënten met alle soorten gesprekspartners. Ontevreden tot zeer ontevreden is men, voorzover van toepassing, vooral over de gemeente, de huisarts en UWV, maar zelfs binnen de familiekring is het niet altijd even aangenaam.

Neurocognitieve klachten
De deelnemers aan de enquête geven daarnaast aan dat zij ook door hun medische klachten problemen ondervinden in de communicatie. Bij ME is onder meer sprake van hersenletsel, alsmede van energetische en zintuiglijke klachten.

3

Expertise Centrum ME

De meeste ME-patiënten die meedoen aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research zijn overtuigd van de voordelen van een expertisecentrum voor ME. Zij willen niet meer naar artsen die de ziekte niet begrijpen.
De komst van een expertisecentrum zou ook een belangrijke stap zijn in de erkenning van ME, met gunstige gevolgen voor de kansen op wetenschappelijk onderzoek en de toepassing van nieuwe behandelingen. Alleen over de vergoeding door de zorgverzekeraar bestaat de nodige scepsis

Voorwaarden
De respondenten stellen duidelijke voorwaarden, zoals een goede richtlijn voor ME en de betrokkenheid van de ME Vereniging Nederland bij de kwaliteitscontrole. De inrichting moet berekend zijn op overgevoeligheden en er hoort een mogelijkheid te zijn om te rusten. Het is niet per se noodzakelijk dat een expertisecentrum is verbonden aan een academisch ziekenhuis of dat er ook alternatieve geneeskunde wordt geboden.

Agenda

2016

me vereniging agenda

Wat ME-patiënten zeggen

  • "Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."

  • "Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."

  • "Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."

  • "Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."

  • "Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."

  • "Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."

  • "Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"

  • "Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."

  • "Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."

  • "Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."

Wat wij doen

Op de hoogte blijven van het laatste nieuws over ME?

me vereniging lidmaatschap
me vereniging enquête
me vereniging giften

Winkel binnenkort open