ME is ziektediagnose

Myalgische encefalomyelitis is een ziektediagnose. De ontstekingen van het centrale zenuwstelsel (in de vorm van ganglionitis), waar de naam van de ziekte naar verwijst, zijn nog steeds pas bij autopsie te constateren. Toch kan de diagnose aan de hand van algemeen beschikbare testen met redelijke zekerheid worden gesteld. Zoals bij elke diagnose, dienen andere verklaringen voor de klachten te worden uitgesloten.

De diagnostiek zal doorgaans uit vier onderdelen bestaan:

  • het objectiveren van de klachten;
  • het uitsluiten van andere oorzaken (differentiaaldiagnostiek);
  • het vaststellen van bekende afwijkingen (markers);
  • nadere diagnostiek ten behoeve van de behandeling.

Deze pagina geeft een indruk van de mogelijkheden, maar is zeker niet compleet. Verder zijn diverse nieuwe testen in ontwikkeling, waaronder op proteïne-expressie die in wetenschappelijk onderzoek bij o.a. ME en Lyme uniek is gebleken.

Inspanningsproef

Een belangrijk instrument voor de diagnose is de inspanningsproef. In Nederland is dit meestal een fietstest. Hiermee kan de ervaren inspanningsintolerantie worden geobjectiveerd en kunnen diverse alternatieve oorzaken voor de klachten worden uitgesloten. ME-patiënten hebben een zeer lage inspanningscapaciteit.
Kenmerkend voor de ziekte is daarnaast een lage aerobe/anaerobe drempel. De abnormaal snelle overgang van zuurstof naar suikers in de energieproductie verklaart het geringe duurvermogen en de spierklachten. Soms wordt de proef na bijvoorbeeld 24 uur herhaald, om ook een indruk te krijgen van het herstelvermogen.
Aanvullende testen zijn onder meer de kanteltafeltest (bij orthostatische intolerantie), een meting van het bloedvolume, een 24-uursmeting van de zuurstofopname, en slaaponderzoek.

Hersenscan

Diverse hersenscans (PET, SPECT, NIRS, fMRI) kunnen de diagnose onderbouwen. Verschijnselen als littekens zoals bij MS zijn meestal niet te constateren, maar wel een verminderde bloeddoorstroming en functionele afwijkingen. Volgens wetenschappelijk onderzoek (o.a. Okada, 2004) is bij ME de grijze hersenstof significant afgenomen. ME-patiënten hebben cognitieve, autonome en motorische functiestoornissen.
Neuropsychologische en zintuiglijke testen kunnen aanvullende informatie opleveren.

Immunologie

Het immuunsysteem bij ME is ontregeld. Dat komt onder meer tot uitdrukking is een scheve Th2/Th1-verhouding, waarbij Th2 (activering van b-cellen) dominant is, en in de fragmentatie van o.a. het enzym RNase L (Suhadolnik, 1997) dat een centrale rol speelt in de vernietiging van zieke cellen. Deze laatste afwijking kan worden getest in een gespecialiseerd laboratorium.

Virologie

Voor de behandeling is het van belang om vast te stellen met welke virussen men te maken heeft. Dat verschilt namelijk per patiënt en de medicijnkeuze hangt hiervan af. Zowel herpesvirussen als enterovirussen worden consequent gevonden bij ME en van beide kan er meer dan één aanwezig zijn.
Andere infecties, ook van schimmels en bacteriën, kunnen voor extra klachten zorgen.

Differentiaaldiagnoses

Enkele aandoeningen die (deels) vergelijkbare klachten kunnen veroorzaken als ME zijn:

  • Aangeboren mitochondriële stoornis
  • Addison-Biermer (pernicieuze anemie)
  • Cardiomyopathie
  • Fibromyalgie (komt ook in combinatie met ME voor)
  • Insecticide-vergiftiging
  • Kopervergiftiging
  • Lupus (SLE)
  • Lyme
  • Meervoudige chemische overgevoeligheid (MCS)
  • Multiple Sclerose (MS)
  • Ziekte van Hashimoto

Het medisch onderzoek zal dan ook mede zijn gericht op het uitsluiten van deze aandoeningen, voorzover de arts dat noodzakelijk acht.

Comorbiditeit

ME gaat in veel gevallen gepaard aan comorbiditeiten. Vaak gestelde nevendiagnoses zijn:

  1. fibromyalgie
  2. prikkelbaredarm-syndroom
  3. candidiasis
  4. B12-tekort
  5. hypoglykemie

Bron: Stichting ME Research, Doorlopende Enquête Patiёntenperspectief

De diagnose
myalgische encefalomyelitis
kan pas worden gesteld na
zorgvuldige medische diagnostiek.
~

Wat ME-patiënten zeggen

  • "Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."

  • "Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."

  • "Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."

  • "Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."

  • "Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."

  • "Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."

  • "Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."

  • "Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"

  • "Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."

  • "Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."

Wat wij doen

Op de hoogte blijven van het laatste nieuws over ME?

me vereniging lidmaatschap
me vereniging enquête
me vereniging giften

Winkel binnenkort open