Behandeling

Er bestaan diverse behandelingen voor ME die in de praktijk kansrijk zijn gebleken. Deze worden echter niet door de zorgverzekeraar vergoed, omdat een indicatie door de Minister van VWS ontbreekt. Ook is nader wetenschappelijk onderzoek nog steeds hard nodig.

In Nederland worden medicinale behandelingen daarom niet of nauwelijks aangeboden. Uitwijken naar het buitenland is soms mogelijk, maar is voor veel patiënten een zware opgave.

Op 12 mei 2009 heeft de actiegroep ErkenME in een petitie aan de Commissie VWS van de Tweede Kamer onder meer gevraagd om de beschikbaarheid van behandelingen voor ME in Nederland te verbeteren. Hier is nooit enige reactie op gekomen.

De behandeling van ME bestaat uit een combinatie van middelen en technieken. Voor sommige behandelingen geldt dat eerst nadere diagnostiek noodzakelijk is, omdat deze bijvoorbeeld afhangen van welke virussen en stofwisselingstoornissen precies aanwezig zijn en dit per patiënt verschilt.

Overzicht

In de meeste gevallen zal een succesvolle behandeling uit te volgende onderdelen bestaan:

  • antivirale middelen ter bestrijding van de aanwezige herpes- en enterovirussen;
  • immunomodulatoren om de aandacht van het immuunsysteem te verleggen;
  • o.a. antibiotica ter bestrijding van opportunistische infecties (met name maag/darm en luchtwegen/kno);
  • supplementen en voedingsvoorschriften om stoornissen in de stofwisseling (w.o. energiehuishouding, hormonen) te herstellen of te compenseren;
  • middelen en technieken ter verbetering van de bloedsomloop en de zuurstofopname;
  • behandeling van eventuele slaapstoornissen;
  • pijnbestrijding.

Het is van belang om ook eventuele comorbiditeiten te behandelen, alsmede ‘verborgen gebreken’ (zoals hartlekkages) die door de ziekte aan de oppervlakte zijn gekomen.

Uit wetenschappelijk onderzoek (Lerner 2010) blijkt dat de bestrijding van de aanwezige herpesvirussen een belangrijke stap naar genezing kan zijn. Het betreft een behandeling met zware middelen die jaren duurt.

Er loopt wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van middelen tegen b-cellen die met latente (herpes-)virussen zijn besmet en daardoor niet goed meer functioneren.

In enkele landen is geëxperimenteerd met stamceltherapie.

De bestrijding van actieve maag/darm-infecties (DeMeirleir, Brussel) kan de klachten op kortere termijn in voorkomende gevallen significant verminderen, maar betekent nog geen genezing.

Praktijkervaring

Supplementen (zoals carnitine en vitamine B12) en pacing zijn op het ogenblik de meest gevolgde behandelingen bij ME, zo blijkt althans uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief over de eerste drie maanden van 2012.
Antivirale middelen worden nog nauwelijks gebruikt. Hoewel dit een voor de hand liggende behandeling is van een ziekte waarbij virussen de hoofdrol spelen, worden effectieve medicijnen op dit gebied in Nederland nog altijd niet of nauwelijks voorgeschreven. Hetzelfde geldt voor methoden om de zuurstofopname te verbeteren.

Behandeling Gevolgd Tevredenheid
Supplementen (zoals vitamines, carnitine) 84% +19
Balans zoeken tussen activiteiten en rust, pacing 81% -2
Pijnstillers 70% -4
Slaapmiddelen, melatonine 63% +13
Dieet 59% +3
Antibiotica, probiotica 42% +32
Fysiotherapie 40% +13
Antidepressiva 27% 0
Oefentherapie met opbouw van activiteit 23% -29
De scores lopen van -100 tot +100 en zijn als volgt gewogen: zeer ontevreden=-100, ontevreden=-50, neutraal=0, tevreden=+50, zeer tevreden=+100.

Wat ME-patiënten zeggen

  • "Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."

  • "Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."

  • "Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."

  • "Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."

  • "Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."

  • "Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"

  • "Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."

  • "Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."

  • "Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."

  • "Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."

Wat wij doen

Op de hoogte blijven van het laatste nieuws over ME?

Klik ME
me vereniging lidmaatschap
me-vereniging-dutchbraincouncil-fokus
me vereniging enquête
me vereniging giften

Winkel binnenkort open

Klik ME