Management

De beperkingen die ME met zich meebrengt hebben gevolgen voor de kwaliteit van leven. Het is daarom zaak voor ME-patiënten om zo goed mogelijk met de ziekte om te gaan. Professionele begeleiding daarbij kan gewenst zijn, bijvoorbeeld door een ergotherapeut.

Pacing
Te lang doorgaan leidt onherroepelijk tot een terugslag. Door tijdig rust te nemen en fysieke en mentale inspanningen af te wisselen kan het over de eigen grenzen gaan veelal worden voorkomen.

School
Als u een opleiding volgt, is de school verplicht om (in redelijkheid) rekening te houden met uw beperkingen. U kunt dan bijvoorbeeld langer over de opleiding doen, of meer thuis leren.

Werk
Bent u nog in staat te werken, dan kan het van belang zijn om met uw werkgever af te spreken dat u minder uren werkt, of vanuit huis, of dat uw werkplek wordt aangepast.

Buddy
Sommige patiënten hebben baat bij een maatje, met wie ze contact onderhouden en een vertrouwensband opbouwen. ME-patiënten in de regio Rotterdam kunnen daarvoor gebruik maken van de gratis Buddyzorg van de Stichting Humanitas.

Cognitieve gedragstherapie

Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een techniek waarbij de patiёnt door het aanleren van nieuw gedrag op andere gedachten wordt gebracht, en omgekeerd (Beck, 1979). De ME Vereniging ziet dit als een normaal onderdeel van het arsenaal van de psychotherapeut. Chronisch zieken kunnen behoefte hebben aan psychische begeleiding, en CGT kan daarin een rol spelen. Wij kennen diverse therapeuten die deze techniek op een volstrekt verantwoorde wijze toepassen en zo de kwaliteit van leven van hun cliënten enigszins hebben verbeterd.

 

Waar de ME Vereniging echter tegen in het geweer komt is misbruik van dit instrument. Sommige therapeuten hanteren CGT, vaak in combinatie met graduele oefentherapie (GET), omdat zij een bepaalde ziektefilosofie uitdragen. Zij gaan niet uit van de noden van de individuele patiёnt en gaan ook helemaal niet na of er iets mis is met diens gedachten of gedrag. Deze werkwijze is ethisch onaanvaardbaar en in voorkomende gevallen zeer schadelijk. CGT is namelijk niet zonder risico als de patiёnt op verkeerde gedachten wordt gebracht.

 

Risico’s van CGT
Indien cognitieve gedragstherapie wordt gegeven zonder dat daar aanleiding toe is, of onoordeelkundig wordt toegepast, is er in feite sprake van hersenspoeling (MRC, 2005). De patiënt krijgt gedachten en gedrag aangeleerd die de therapeut ondersteunen, in plaats van de patiënt. Daardoor kan het voorkomen dat de patiënt meldt dat het beter gaat, terwijl dat uit objectieve metingen niet blijkt (RIZIV, 2006), en de patiënt juist gedrag vertoont dat de medische klachten verergert.

 

Bronnen
Beck AT (1979), “Cognitive therapy and the emotional disorders”, New York: Meridian
Medical Research Council (2005), “Neuroethics Report”, april, sessie 2: “Altering the brain”
RIZIV (2006), “Referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)”, evaluatierapport 2002-2004

Mindfulness

Mindfulness
Wat in het algemeen geldt voor de risico’s van CGT geldt ook voor moderne varianten zoals ‘Mindfulness’ en ‘Acceptance Commitment Therapy’ (ACT) dat daar een vorm van is (Hofmann en Asmundson, 2008).

 

Met een mindfulness-therapie wordt patiënten, die niet goed met een bedreigende situatie kunnen omgaan en vluchtgedrag vertonen, geleerd om afstand te nemen van hun emoties. Het is bedoeld voor de behandeling van terugkerende depressie of angst. Wordt de techniek echter toegepast als daar geen aanleiding toe is, dan heeft dat het risico dat men zich afsluit en niet meer aanspreekbaar is.

 

Bron
Hofmann SG, Asmundson GJG (2008), “Acceptance and mindfulness-based therapy: New wave or old hat?”, Clinical Psychology Review 28:1–16

Beeld ME-patiënt klopt niet

Een in media en literatuur vaak gelezen stelling is, dat de meeste ME-patiënten geleidelijk in gezondheid vooruitgaan, terwijl anderen perioden van beterschap en terugval vertonen.

De nieuwste uitkomsten van de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief die de Stichting ME Research houdt onder de leden van de ME Vereniging Nederland laten een heel ander beeld zien.

 

Ziekteverloop
Van de 46 ME-patiënten die de themavragen invulden is slechts 11% door de jaren heen geleidelijk wat beter geworden, terwijl een meerderheid van 57% juist gestaag achteruit is gegaan. Slechts één respondent had perioden van weinig last afgewisseld met terugvallen.

Veel patiënten vertellen dat met name de inspanningsintolerantie erger of veel erger is geworden. Een sterke toename van pijn komt ook voor. Daarentegen hebben sommige deelnemers nu duidelijk minder last van stemmingswisselingen dan eerder tijdens de ziekte.

 

Invloeden
Het leren omgaan met de ziekte en de eigen levenshouding hebben volgens de deelnemers een positief effect op het ziekteverloop, naast vriendschap en liefde. Een gebrek aan zorg en hulp en geldzorgen zijn de meestgenoemde negatieve invloeden.

Behandelingen kunnen een positief maar ook een negatief gevolg hebben gehad. Daarbij dient evenwel te worden bedacht dat geneesmiddelen tegen ME in Nederland niet zijn toegestaan.

 

ME-patiënten blijven over het algemeen niet in bed liggen als ze zich energieloos voelen. Sommige ME-patiënten zijn weliswaar bedlegerig, maar dat is niet uit vrije keuze. Wel geldt voor de helft van de deelnemers dat als hun lijf zwaar voelt bij het opstaan, de hele dag alles extra moeite kost.

“A patient with ME is a patient whose primary disease is CNS change, and this is measurable.”
~ Dr. Byron Hyde (2009)

Wat ME-patiënten zeggen

  • "Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."

  • "Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."

  • "Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."

  • "Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."

  • "Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."

  • "Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."

  • "Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."

  • "Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."

  • "Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"

  • "Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."

Wat wij doen

Op de hoogte blijven van het laatste nieuws over ME?

me vereniging lidmaatschap
me vereniging enquête
me vereniging giften

Winkel binnenkort open