Een nieuw discussieforum over ME, ME Forum, opent op 1 februari 2012 de deuren. Dit wordt het thuisforum van de ME Vereniging Nederland, maar ook anderen zijn van harte welkom.

De laatste paar jaar zijn nogal wat Nederlandstalige ME-forums gesloten of minder toegankelijk geworden. Omdat niet iedereen van dezelfde stijl houdt of met elkaar kan opschieten, vindt de ME Vereniging Nederland het belangrijk dat er keus is.

ME-patiënten ervaren veel onbegrip over hun beperkte mobiliteit. De helft van de patiënten kan niet eens het huis uit zonder daarvan een terugslag te ondervinden. Als er gelegenheid is om de volgende dagen te herstellen, is er af en toe meer mogelijk. Maar wat vandaag lukt, kan dus vaak de volgende dagen niet opnieuw. Wellicht is dat juist voor de omgeving moeilijk om te begrijpen.

Behalve het onbegrip is ook afhankelijkheid een veelgenoemd gevolg van de lage mobiliteit. Dan blijkt ook dat niet iedereen kan rekenen op hulp bij vervoer.

Er wordt door ME-patiënten nauwelijks gebruik gemaakt van gehandicaptenvervoer; wel heeft een enkeling een scootmobiel. De auto en de fiets winnen het van het openbaar vervoer, dat iets aantrekkelijker zou zijn als het minder druk en lawaaiig was, men op een andere plek kon in- of uitstappen, of zeker was van een zitplaats, of als er vaker iemand meeging.

Proefenquête

Dit blijkt uit de proefenquête die de Stichting ME Research hield onder leden van de ME Vereniging Nederland, in voorbereiding op de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief. Aan de proefenquête namen 24 patiënten deel, waarvan 20 vrouwen. Volgens Guido den Broeder, die het idee ontwikkelde en ook de enquête ontwierp, is dat een mooi aantal voor een proef.

Het basisdeel van de doorlopende enquête bestaat uit vragen over de ervaringen van het afgelopen kwartaal en de verwachtingen voor de volgende drie maanden. In de proefenquête valt op, dat veel deelnemers aangeven er in het vierde kwartaal van 2011 qua gezondheid, activiteiten en geld op achteruit te zijn gegaan. Toch blijft er duidelijk hoop op genezing, maar men verwacht dat niet op korte termijn.

Elke keer wordt er ook een thema uitgewerkt; bij de proef was dit dus mobiliteit. De deelnemers geven zelf aan, welke thema's zij graag zien langskomen. Met name het onderwerp 'behandeling' blijkt op veel belangstelling te kunnen rekenen. Het afgelopen kwartaal scoorde 'pacing' volgens de proefenquête het best.

Kenmerken

Vergeleken met de respondenten van de enquête van het NIVEL in 2008 onder de achterban van de ME/CVS Stichting Nederland, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging, lijken de leden van de ME Vereniging Nederland die de proefenquête hebben ingevuld er fysiek slechter aan toe. Ze hebben nog duidelijker te kampen met lichamelijke uitputting, en kunnen minder uren per dag actief zijn.

Projectplan

Het projectplan indiceert dat er straks minimaal 100 deelnemers moeten zijn om bij alle vragen statistisch verantwoorde conclusies te kunnen trekken en ook dwarsverbanden te kunnen leggen. Het aantal aanmeldingen voor deelname aan de doorlopende enquête gaat de goede kant uit: dit is inmiddels gestegen tot 36.

De ME Vereniging Nederland heeft ondertussen de arts Theo Wijlhuizen aangetrokken als medisch adviseur, bij veel ME-patiënten geen onbekende.

Het in 2010 gepubliceerde artikel van Alter en Lo over de studie van de Food and Drug Administration (FDA) en de National Institutes of Health (NIH) naar retrovirussen bij ME is door de auteurs ingetrokken. Hoewel de auteurs geen aanwijzingen vonden voor contaminatie, hebben zij het vertrouwen verloren in hun resultaten. Er was inmiddels onvoldoende materiaal over voor nader onderzoek.

Onlangs trok het tijdschrift Science al het artikel van Lombardi, Silverman, Mikovits e.a. uit 2009 in, waarin over een mogelijk verband tussen het gammaretrovirus XMRV en ME werd geschreven. Alter en Lo stuitten bij hun onderzoek op hierop gelijkende MLV-virussen.

De resultaten van een nog lopend onderzoek van Lipkin, waaraan ook Mikovits meewerkt, worden binnen enkele maanden verwacht.

• Recent ontdekt retrovirus aangetroffen bij ME/CVS-patiënten (nieuwsbericht 12 oktober 2009)
• Studie NIH/FDA bevestigt retrovirus (nieuwsbericht 25 augustus 2010)
• Intrekking door de auteurs op 27 december 2011

De proefenquête voor de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief zal worden uitgezet op 16 december 2011. Het gaat bij deze proef zowel om de formulering van de vaste vragen en antwoordmogelijkheden, als om het testen van de techniek en de verwerking van de uitkomsten.

Bij de doorlopende enquête zal ook elke keer een thema worden uitgewerkt. Voor de proefenquête is gekozen voor het thema mobiliteit. De deelnemers kunnen vervolgens zelf aangeven, welke thema's ze graag in het komende jaar zien langskomen.

Volgens de Stichting ME Research heeft de ME Vereniging Nederland inmiddels ruim voldoende leden om de proefenquête te laten slagen.