Belangrijke klachten ME niet in definitie ‘ME/CVS’
Belangrijke symptomen van ME (myalgische encefalomyelitis) komen niet voor in de definitie van de Gezondheidsraad voor de door de raad voorgestelde diagnose 'ME/CVS'.
door Guido den Broeder
In Behandeling, Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief Posted Gezondheidsraad niet streng genoeg over CGT/GET
De Gezondheidsraad oordeelt nog steeds veel te soepel over cognitieve gedragstherapie (CGT) en 'graded exercise therapy' (GET), zo vinden Nederlandse ME-patiënten.
door Guido den Broeder
In ME Vereniging Nederland, Petities Posted Projectsubsidies via ZonMw
Volgens het nieuwe subsidiekader van VWS, dat per 1 januari 2019 ingaat, kunnen alle patiëntenorganisaties projectsubsidie aanvragen bij ZonMw.
ME Vereniging Nederland: tweehonderd leden
De ME Vereniging Nederland heeft onlangs het tweehonderdste lid mogen noteren. Sinds de oprichting in 2011 is het ledenaantal elk jaar flink gegroeid.
door Guido den Broeder
In Behandeling, Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief Posted Doel behandeling ME moet genezing zijn
De behandeling van de hersenaandoening ME hoort te zijn gericht op genezing. Dat is de mening van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.
door Guido den Broeder
In Petities Posted Petitie PatiëntenPerspectief2021 vindt gehoor
Op 21 februari 2017 is het visiedocument "De stem van de patiënten en hun organisaties gehoord", ondertekend door 79 patiëntenorganisaties, als petitie overhandigd aan leden van de Commissie VWS.
door Guido den Broeder
In Activiteiten Posted Dag voor ernstige ME: 8 augustus
Sommige ME-patiënten zijn er zo slecht aan toe, dat ze alleen nog maar in het donker kunnen liggen, zo goed mogelijk afgeschermd van elke prikkel. Niet in staat om zichzelf te verzorgen of [...]
door Guido den Broeder
In Landelijke ME informatiedag, Richtlijnen Posted Advies Gezondheidsraad moet aan kwaliteitseisen voldoen
Een advies van de Gezondheidsraad zou aan dezelfde kwaliteitseisen moeten voldoen als een richtlijn of een andere zorgstandaard. Dat vindt voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland.
door Guido den Broeder
In Landelijke ME informatiedag Posted Landelijke ME informatiedag 12 mei 2016 te Den Haag
Op 12 mei 2016, Wereld ME dag, organiseert de ME Vereniging Nederland opnieuw een informatiebijeenkomst. Als locatie is gekozen voor 7AM aan het Buitenhof in Den Haag.
door Guido den Broeder
In Beperkingen, Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief Posted Lage mobiliteit ME-patiënten maakt arts onbereikbaar
Het gebrek aan mobiliteit die ME-patiënten ten gevolge van hun ziekte ondervinden leidt tot vergaande beperkingen en een verminderde kwaliteit van leven. Medische hulp is vaak onbereikbaar.
