Activiteiten

Leden van de ME Vereniging Nederland vragen om een eenvoudige test op de virussen die ME veroorzaken.

Acht augustus geldt als Wereld ME Dag omdat het de geboortedag is van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste ME-patiënte in Engeland die officieel is overleden aan ME.

Wereld ME Dag wordt verplaatst naar 8 augustus

Belangrijke symptomen van ME (myalgische encefalomyelitis) komen niet voor in de definitie van de Gezondheidsraad voor de door de raad voorgestelde diagnose 'ME/CVS'.

De Gezondheidsraad oordeelt nog steeds veel te soepel over cognitieve gedragstherapie (CGT) en 'graded exercise therapy' (GET), zo vinden Nederlandse ME-patiënten.

De ME Vereniging Nederland heeft onlangs het tweehonderdste lid mogen noteren. Sinds de oprichting in 2011 is het ledenaantal elk jaar flink gegroeid.

De behandeling van de hersenaandoening ME hoort te zijn gericht op genezing. Dat is de mening van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.

Op 21 februari 2017 is het visiedocument "De stem van de patiënten en hun organisaties gehoord", ondertekend door 79 patiëntenorganisaties, als petitie overhandigd aan leden van de Commissie VWS.

Sommige ME-patiënten zijn er zo slecht aan toe, dat ze alleen nog maar in het donker kunnen liggen, zo goed mogelijk afgeschermd van elke prikkel. Niet in staat om zichzelf te verzorgen of [...]

Een advies van de Gezondheidsraad zou aan dezelfde kwaliteitseisen moeten voldoen als een richtlijn of een andere zorgstandaard. Dat vindt voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland.