ME Vereniging Nederland

Wat wij zien is een schaduw van het verborgene

Welkom

De ME Vereniging Nederland is de nationale patiëntenorganisatie voor mensen met myalgische encefalomyelitis, een vasculaire neuroimmuunziekte veroorzaakt door een enterovirus. Er zijn ongeveer 14.000 Nederlandse ME-patiënten, waarvan 2% lid is van de vereniging.

Activiteiten

Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief
Inspraak in de onderzoeksagenda van ZonMw
Discussie op de sociale media
Landelijke ME informatiedag
Wetenschap voor patiënten

Covid-19

Medische redenen geven vrijstelling van de mondkapjesplicht, ook in het openbaar vervoer. Uw uitleg is voldoende, een verklaring van een arts is niet nodig.

Handhavers

Hier van belang is dat ME-patiënten te kampen hebben met een laag bloedvolume, verminderde bloeddoorstroming naar de hersenen, een verzwakte hartfunctie en een verlaagde zuurstofopname. Het bedekken van mond en neus kan daarom leiden tot flauwvallen.

Uitgelicht

Corona-virussen veroorzaken geen ME. Een ziekte genaamd ‘ME/CVS’ bestaat niet.

Knieval organisaties: ‘ME/CVS’ is andere ziekte dan ME
In het streven naar volwaardige erkenning van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME) heeft de ME Vereniging Nederland ter gelegenheid van haar 10-jarig jubileum een mooi resultaat geboekt.
Nieuwe ME-dag, nieuwe kansen
Acht augustus geldt als Wereld ME Dag omdat het de geboortedag is van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste ME-patiënte in Engeland die officieel is overleden aan ME.
NICE-richtlijn ME/CVS onbruikbaar
De richtlijn die het Engelse instituut NICE momenteel opstelt onder de titel ME/CVS heeft geen waarde voor de Nederlandse situatie.
Zorginstituut start voorbereiding richtlijn
Het Zorginstituut Nederland is begonnen met de voorbereidingen voor een richtlijn 'ME/CVS'. De ME Vereniging Nederland pleit voor twee producties.
Vragen bij covid-vaccinatie ME-patiënten
ME-patiënten vormen geen risicogroep voor een besmetting met corona-virussen maar uiteindelijk komt iedereen aan de beurt in het nationale vaccinatieprogramma tegen covid-19.

“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that – not having believed them all these years – they are facing a real illness.”
~ Prof. dr. Jose Montoya (2011)

Wat ME-patiënten zeggen

"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."
"Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."