Wat wij zien is een schaduw van het verborgene


Welkom

De ME Vereniging Nederland is de nationale patiëntenorganisatie voor mensen met myalgische encefalomyelitis, een neuroimmuunziekte. Er zijn ongeveer 14.000 Nederlandse ME-patiënten, waarvan 1,3% lid is van de vereniging.

Let op: van 9 /m 31 maart 2017 zijn wij telefonisch niet bereikbaar.

Activiteiten

  • Inspraak in het advies over ME van de Gezondheidsraad
  • Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief
  • Dutch Brain Council
  • PG Werkt Samen
  • Wetenschap voor patiënten
  • Landelijke ME informatiedag

Teken de petitie: ME is geen SOLK

Teken ook: Tell Ampligen maker to put ME patients first

Teken ook: Opposing MEGA

me vereniging lidmaatschap

Uitgelicht

De missie van de Dutch Brain Council: het voor patiëntenorganisaties van hersenaandoeningen mogelijk maken en stimuleren van overleg en het eventueel collectief ondernemen van actie.
Lees meer

“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that – not having believed them all these years – they are facing a real illness.”
~ Prof. dr. Jose Montoya (2011)

Wat ME-patiënten zeggen

  • "Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."

  • "Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."

  • "Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."

  • "Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."

  • "Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."

  • "Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."

  • "Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"

  • "Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."

  • "Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."

  • "Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."

Wat wij doen

Volgt u ons ook op Facebook?

me vereniging artsenlijst
me vereniging agenda
me vereniging enquête
me vereniging giften

Winkel binnenkort open