ME Vereniging Nederland

Wat wij zien is een schaduw van het verborgene

Welkom

De ME Vereniging Nederland is de nationale patiëntenorganisatie voor mensen met myalgische encefalomyelitis, een vasculaire neuroimmuunziekte veroorzaakt door een enterovirus. Er zijn ongeveer 14.000 Nederlandse ME-patiënten, waarvan 1,9% lid is van de vereniging.

Activiteiten

Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief
Inspraak in de onderzoeksagenda van ZonMw
Discussie op de sociale media
Landelijke ME informatiedag
Wetenschap voor patiënten

Actueel

Medische redenen geven vrijstelling van de mondkapjesplicht, ook in het openbaar vervoer. Uw uitleg is voldoende, een verklaring van een arts is niet nodig.

Uitgelicht

Corona-virussen veroorzaken geen ME. Een ziekte genaamd ‘ME/CVS’ bestaat niet.

Reactie op ZonMw-agenda ‘ME/CVS’
De ME Vereniging Nederland heeft in een brief gereageerd op de concept-onderzoekagenda ME/CVS van ZonMw.
ME en Corona
Omdat er weer veel misinformatie de ronde doet, zetten we hier op een rijtje wat de uitbraak van het nieuwe corona-virus van doen heeft met ME.
Rotterdam opnieuw in de fout
Ambtenaren van de gemeente Rotterdam hebben zich opnieuw misdragen tegenover voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland.
Flater Tweede Kamer: “Erken ME/CVS”
L eden van de Tweede Kamer vragen in een motie aan minister Bruins om ‘ME/CVS’ officieel te erkennen. Een niet-bestaande aandoening dus, achter het bureau verzonnen door de Gezondheidsraad op basis van de IOM-criteria voor SEID. Het is maar goed dat Nederland daartoe in het geheel niet bevoegd is. Dat is jaren geleden al uitgelegd […]
Alles hetzelfde voor ME in de ICD-11
De classificatie van ME zal in de komende decennia niet anders zijn dan nu.

“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that – not having believed them all these years – they are facing a real illness.”
~ Prof. dr. Jose Montoya (2011)

Wat ME-patiënten zeggen

"Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."
"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."
"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."