Wat wij zien is een schaduw van het verborgene


Welkom

De ME Vereniging Nederland is de nationale patiëntenorganisatie voor mensen met myalgische encefalomyelitis, een neuroimmuunziekte. Er zijn ongeveer 14.000 Nederlandse ME-patiënten, waarvan 1% lid is van de vereniging.

Activiteiten

  • Inspraak in het advies over ME van de Gezondheidsraad
  • Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief
  • Dutch Brain Council
  • PG Werkt Samen
  • Wetenschap voor patiënten
  • Landelijke ME informatiedag

Teken de petitie: ME is geen SOLK

me vereniging lidmaatschap

Uitgelicht

Op 16 september 2015 is de hersencampagne van start gegaan. In een speciale bijlage bij de Telegraaf, verzorgd door MediaPlanet, stond een grote advertentie van de ME Vereniging Nederland, en op de campagnesite heeft de vereniging een pagina.
Lees meer

Petitie

Chronische Pijn op de agenda van het Europees Parlement

Ga verder

Petitie

Stop de macht van de zorgverzekeraars

Ga verder

Petitie

Het roer moet om in de Gezondheidszorg

Ga verder

“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that – not having believed them all these years – they are facing a real illness.”
~ Prof. dr. Jose Montoya (2011)

Wat ME-patiënten zeggen

  • "Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."

  • "Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."

  • "Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."

  • "Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."

  • "Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."

  • "Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."

  • "Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"

  • "Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."

  • "Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."

  • "Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."

Wat wij doen

Volgt u ons ook op Facebook?

me vereniging artsenlijst
me vereniging agenda
me vereniging enquête
me vereniging giften

Winkel binnenkort open