Home - mevereniging

Wat wij zien is een schaduw van het verborgene

Welkom

De ME Vereniging Nederland is de nationale patiëntenorganisatie voor mensen met myalgische encefalomyelitis, een neuroimmuunziekte. Er zijn ongeveer 14.000 Nederlandse ME-patiënten, waarvan 1,3% lid is van de vereniging.

Activiteiten

Inspraak in het advies over ME van de Gezondheidsraad
Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief
Dutch Brain Council
PG Werkt Samen
Wetenschap voor patiënten
Landelijke ME informatiedag

Teken: Tell Ampligen maker to put ME patients first

Teken ook: Opposing MEGA

Uitgelicht

De missie van de Dutch Brain Council: het voor patiëntenorganisaties van hersenaandoeningen mogelijk maken en stimuleren van overleg en het eventueel collectief ondernemen van actie.
Lees meer

Doel behandeling ME moet genezing zijn
De behandeling van de hersenaandoening ME hoort te zijn gericht op genezing. Dat is de mening van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.
Advies Gezondheidsraad uitgesteld
Het advies dat de Gezondheidsraad zou uitbrengen naar aanleiding van het Burgerinitiatief Erken ME uit 2013 heeft opnieuw vertraging opgelopen.
Petitie PatiëntenPerspectief2021 vindt gehoor
Op 21 februari 2017 is het visiedocument "De stem van de patiënten en hun organisaties gehoord", ondertekend door 79 patiëntenorganisaties, als petitie overhandigd aan leden van de Commissie VWS.
Doorverwijzen ME-patiënten voor CGT/GET moet stoppen
De discussie over CGT/GET is over. Dat vindt voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland.
Doek valt voor Vermoeidheidcentrum
Het Vermoeidheid Centrum Nederland te Lelystad is op 1 augustus 2016 door de rechtbank failliet verklaard. De kans op een doorstart lijkt klein.

“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that – not having believed them all these years – they are facing a real illness.”
~ Prof. dr. Jose Montoya (2011)

Wat ME-patiënten zeggen

"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."
"Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."
"Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."