Home - mevereniging

Wat wij zien is een schaduw van het verborgene

Welkom

De ME Vereniging Nederland is de nationale patiëntenorganisatie voor mensen met myalgische encefalomyelitis, een neuroimmuunziekte. Er zijn ongeveer 14.000 Nederlandse ME-patiënten, waarvan 1,7% lid is van de vereniging.

Activiteiten

Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief
Dutch Brain Council
Inspraak in het advies over ME van de Gezondheidsraad
Landelijke ME informatiedag
PatiëntenPerspectief 2021
Wetenschap voor patiënten

Teken: Tell Ampligen maker to put ME patients first

Teken ook: Opposing MEGA

Uitgelicht

De missie van de Dutch Brain Council: het voor patiëntenorganisaties van hersenaandoeningen mogelijk maken en stimuleren van overleg en het eventueel collectief ondernemen van actie.
Lees meer

ME Vereniging Nederland naar Commissie VWS
De Commissie VWS van de Tweede Kamer heeft de ME Vereniging Nederland uitgenodigd voor een gesprek over het standpunt inzake 'ME/CVS' van Minister Bruins voor Medische Zorg.
ME Vereniging Nederland wil onderzoeksbudget voor ME
De ME Vereniging Nederland heeft bij VWS gepleit voor een apart onderzoeksbudget voor ME. Op een door het ministerie georganiseerde bespreking maakte de vereniging duidelijk dat ME een andere doelgroep betreft dan SEID.
Belangrijke klachten ME niet in definitie ‘ME/CVS’
Belangrijke symptomen van ME (myalgische encefalomyelitis) komen niet voor in de definitie van de Gezondheidsraad voor de door de raad voorgestelde diagnose 'ME/CVS'.
Gezondheidsraad niet streng genoeg over CGT/GET
De Gezondheidsraad oordeelt nog steeds veel te soepel over cognitieve gedragstherapie (CGT) en 'graded exercise therapy' (GET), zo vinden Nederlandse ME-patiënten.
Projectsubsidies via ZonMw
Volgens het nieuwe subsidiekader van VWS, dat per 1 januari 2019 ingaat, kunnen alle patiëntenorganisaties projectsubsidie aanvragen bij ZonMw.

“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that – not having believed them all these years – they are facing a real illness.”
~ Prof. dr. Jose Montoya (2011)

Wat ME-patiënten zeggen

"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."
"Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."
"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."