Home - mevereniging

Wat wij zien is een schaduw van het verborgene

Welkom

De ME Vereniging Nederland is de nationale patiëntenorganisatie voor mensen met myalgische encefalomyelitis, een neuroimmuunziekte. Er zijn ongeveer 14.000 Nederlandse ME-patiënten, waarvan 1,5% lid is van de vereniging.

Activiteiten

Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief
Dutch Brain Council
Inspraak in het advies over ME van de Gezondheidsraad
Landelijke ME informatiedag
PatiëntenPerspectief 2021
Wetenschap voor patiënten

Teken: Tell Ampligen maker to put ME patients first

Teken ook: Opposing MEGA

Uitgelicht

De missie van de Dutch Brain Council: het voor patiëntenorganisaties van hersenaandoeningen mogelijk maken en stimuleren van overleg en het eventueel collectief ondernemen van actie.
Lees meer

Gezondheidsraad: “Schaf ziektediagnose ME af”
Als de Gezondheidsraad het mag zeggen, wordt de ziektediagnose myalgische encefalomyelitis (ME) bij het oud vuil gezet.
ME Vereniging Nederland: tweehonderd leden
De ME Vereniging Nederland heeft onlangs het tweehonderdste lid mogen noteren. Sinds de oprichting in 2011 is het ledenaantal elk jaar flink gegroeid.
‘Inspraak’ bij Gezondheidsraad: zes minuten
Zes minuten. Dat is alle tijd die de ME Vereniging Nederland krijgt om te reageren op het concept-advies van de Gezondheidsraad, op een besloten bijeenkomst op 20 november.
Doel behandeling ME moet genezing zijn
De behandeling van de hersenaandoening ME hoort te zijn gericht op genezing. Dat is de mening van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.
Advies Gezondheidsraad uitgesteld
Het advies dat de Gezondheidsraad zou uitbrengen naar aanleiding van het Burgerinitiatief Erken ME uit 2013 heeft opnieuw vertraging opgelopen.

“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that – not having believed them all these years – they are facing a real illness.”
~ Prof. dr. Jose Montoya (2011)

Wat ME-patiënten zeggen

"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."
"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."
"Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."