VWS erkent ME Vereniging Nederland
De Minister van VWS heeft in een recente beslissing op bezwaar de ME Vereniging Nederland erkend als patiëntenorganisatie voor ME. Eerder had VWS altijd beweerd dat de vereniging zich op CVS of ‘ME/CVS’ richtte en een ongewenste afsplitsing was van de gesubsidieerde ME/CVS-Stichting Nederland. De erkenning van de ME Vereniging Nederland is een nieuwe grote stap op weg naar volledige erkenning van ME.
Aan deze erkenning is de afgelopen tijd achter de schermen hard gewerkt. Zo werden VWS zelf, maar ook de Gezondheidsraad en ZonMw onder druk gezet met WOB-verzoeken. De vereniging werd gesteund door nieuw wetenschappelijk onderzoek dat aantoont dat CVS niet wordt gekenmerkt door ontstekingen of spierpijn. Dit betrof onder meer een onderzoek van Knoop, die eerder uit de Commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad was gestapt.
De Minister is vermoedelijk mede van koers veranderd omdat men niet wil dat het onderzoekbudget van ZonMw voor ‘ME/CVS’ mede wordt besteed aan ME. Onder ‘ME/CVS’ verstaat ZonMw in navolging van de Gezondheidsraad en de ME/CVS-Stichting Nederland een aparte, nog te verklaren aandoening.
Instellingssubsidie
De Minister van VWS blijft niettemin weigeren om instellingssubsidie toe te kennen aan de vereniging. Daartoe heeft men een nieuw standpunt verzonnen, dat de subsidie aan de ME/CVS-Stichting Nederland naast ‘ME/CVS’ tevens is bedoeld voor ME. Zowel in de aanvragen van deze stichting als in de toekenningsbesluiten wordt ME evenwel nergens genoemd. Uit een publicatie van ZonMw blijkt voorts dat de aanhang van de ME/CVS-Stichting Nederland voor zover het patiënten betreft, bestaat uit mensen met chronische vermoeidheid. De activiteiten van de stichting komen dus niet bij ME terecht.
Het is nog onbekend wanneer de rechter hierover uitspraak gaat doen.
Verenigingactiviteiten
De erkenning van de ME Vereniging Nederland maakt het wel mogelijk dat diverse activiteiten van de vereniging weer kunnen plaatsvinden. De Centrale Raad van Beroep zette namelijk een streep door een beslissing van de gemeente Rotterdam, die claimde dat het hier privé-activiteiten betrof van voorzitter Guido den Broeder en dat de middelen van de vereniging bij zijn persoonlijk vermogen mochten worden opgeteld. De gemeente had sinds de invoering van de Participatiewet herhaaldelijk de bijstandsuitkering van Den Broeder gestaakt en teruggevorderd.
