De zorg verandert

Deze pagina wordt binnenkort bijgewerkt.

Per 1 januari 2015 zijn er grote veranderingen in de zorg. Het jaar 2015 geldt daarbij als overgangsjaar.

Komt u hierdoor als ME-patiënt in de problemen? Laat het ons weten!

Hieronder een aantal linken met meer informatie over de veranderingen en wat dat voor u persoonlijk kan betekenen.

Algemene Informatie

me zorg verandert
langdurige zorg
de-zorg-verandert-mee
overheidscampagne

Persoonlijke Informatie

indicatieorgaan
informatie overheid

PGB informatie

sociale verzekeringsbank
eigen bijdrage
belangenorganisatie

Wat ME-patiënten zeggen

  • "Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."

  • "Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."

  • "Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."

  • "Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"

  • "Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."

  • "Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."

  • "Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."

  • "Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."

  • "Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."

  • "Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."

Wat wij doen

Op de hoogte blijven van het laatste nieuws over ME?

me vereniging lidmaatschap
me-vereniging-dutchbraincouncil-fokus
me vereniging enquête
me vereniging giften

Winkel binnenkort open