Ziekteverloop

De ziekte ME wordt veroorzaakt door een enterovirus, met de daarbij behorende korte incubatietijd (Hyde 2020). Risicofactoren zijn daarom beroepen waarin men veel in nauw contact komt met andere mensen, alsmede reizen binnen twee weken na een vaccinatie. Men kan ME krijgen als de bloed-breinbarrière beschadigd is, bijvoorbeeld als gevolg van een besmetting met een herpesvirus (zoals de ziekte van Pfeiffer) of door zware metalen. ME kan ook worden overgebracht via besmet bloed. ME-patiёnten mogen geen bloed geven of orgaandonor zijn

In het begin van de ziekte lijkt er vooral voor jongere patiënten kans op herstel. In veel gevallen wordt de ziekte evenwel chronisch en is dan, indien geen succesvolle behandeling plaatsvindt, een levenslange lijdensweg.

De medische klachten bij ME zijn divers en kunnen fluctueren. De belangrijkste klacht is lichamelijke uitputting, na een relatief geringe inspanning en met een lange hersteltijd (Carruthers 2011). ME is echter een multisysteemziekte, die tot tal van medische klachten leidt.

ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte eerder dan bij gezonde mensen tot het falen van hart, nieren en lever. Sommige patiёnten gaan vanwege ondraaglijk lijden over tot zelfdoding. Artsen mogen daarbij hulp verlenen.

Wat is ME?

Belangrijkste klachten bij ME

Hoofdklacht
Lichamelijke uitputting

Kenmerkende nevenklachten
Geestelijke uitputting
Slechte nachtrust
Spierzwakte
Spierpijn
Maag- en darmklachten
Moeite om te volgen wat er gebeurt of wordt gezegd
Moeite om zelf te spreken of zich op een taak te concentreren
Keel-, neus- en oorklachten

Aanvullende klachten
Hoofdpijn
Gewrichtspijn
Duizeligheid
Moeite met zien

Bron
Stichting ME Research (2015), “Doorlopende Enquête Patiёntenperspectief 2012-2014”

Ernst

ME is een ernstige aandoening, met vergaande gevolgen voor de kwaliteit van leven. De meeste ME-patiёnten kunnen gemiddeld slechts enkele uren per dag enigermate actief zijn.

De helft van de ME-patiёnten is zodanig beperkt in het functioneren, dat men grotendeels huis- of zelfs bedgebonden is. Sommige patiёnten liggen permanent in een donkere, prikkelvrije kamer, volledig afhankelijk van hulp en nauwelijks in staat om te communiceren.

Vergelijking met CVS

Vergeleken met personen die voldoen aan criteria voor het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS), een onderzoeksdiagnose voor onverklaarde vermoeidheid en malaise, hebben ME-patiënten gemiddeld meer en zwaardere klachten. De kans op verbetering is wezenlijk kleiner. Naar schatting heeft zo’n 15% van de CVS-patiënten evenwel in werkelijkheid ME.

Van alle mensen die voldoen aan de criteria van het Institute of Medicine (2015) voor de prediagnose Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) is dat ongeveer 2%.

Volgens recent onderzoek (Hoel 2021) lijkt ME reeds op basis van afwijkingen in de stofwisseling als subgroep met ontstekingen te kunnen worden onderscheiden binnen een grotere patiëntenpopulatie met energetische beperkingen (de Canadese criteria voor ME/CVS, Carruthers 2003). Bevestiging door een hersenscan blijft echter aanbevolen.

“The one single predictor of who is going to stay sick after a viral infection is the severity of the initial viral infection.”
~ Prof. dr. Nancy Klimas (2008)

Wat ME-patiënten zeggen

"Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."
"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."
"Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."