Ziekteverloop

De ziekte ME ontstaat na een virusinfectie, met een incubatietijd van 4-7 dagen (Hyde, 2011), maar kan ook worden overgebracht via besmet bloed. Tevens zijn gevallen bekend van ME na een vaccinatie. ME-patiёnten mogen geen bloed geven of orgaandonor zijn.

In het begin van de ziekte lijkt er vooral voor jongere patiënten kans op herstel. In veel gevallen wordt de ziekte evenwel chronisch en is dan, indien geen succesvolle behandeling plaatsvindt, een levenslange lijdensweg.

De medische klachten bij ME zijn divers en fluctueren. Met afstand de ernstigste klacht is lichamelijke uitputting, na een relatief geringe inspanning en met een lange hersteltijd. ME is echter een multisysteemziekte, die tot tal van medische klachten leidt.

ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte echter tot de dood, vaak door hartfalen. Een deel van de patiёnten pleegt vanwege ondraaglijk lijden zelfmoord of vraagt om hulp bij zelfdoding.

Wat is ME?

Belangrijkste klachten bij ME

Hoofdklacht
Lichamelijke uitputting

Kenmerkende nevenklachten
Geestelijke uitputting
Slechte nachtrust
Spierzwakte
Spierpijn
Maag- en darmklachten
Moeite om te volgen wat er gebeurt of wordt gezegd
Moeite om zelf te spreken of zich op een taak te concentreren
Keel-, neus- en oorklachten

Aanvullende klachten
Hoofdpijn
Gewrichtspijn
Duizeligheid
Moeite met zien

Bron
Stichting ME Research, Doorlopende Enquête Patiёntenperspectief

Ernst

ME is een ernstige aandoening, met vergaande gevolgen voor de kwaliteit van leven. De meeste ME-patiёnten kunnen gemiddeld slechts enkele uren per dag enigermate actief zijn.

De helft van de ME-patiёnten is zodanig beperkt in het functioneren, dat men grotendeels huis- of zelfs bedgebonden is. Sommige patiёnten liggen permanent in een donkere, prikkelvrije kamer, volledig afhankelijk van hulp en nauwelijks in staat om te communiceren.

Fasen van ME

Recente resultaten van een onderzoek van de Columbia University Mailman School of Public Health (Hornig e.a., 2015) lijken erop te wijzen dat de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME) verschillende fasen kent.

In de eerste jaren van de ziekte kan een groot aantal verhoogde immunologische waarden worden gemeten. Daarna zijn veel van dezelfde waarden juist lager dan normaal. Zonder de groep op te splitsen zou daarom weinig zijn opgevallen.

Volgens de onderzoekers ligt het omslagpunt ongeveer bij drie jaar ziekte.

Aan het onderzoek is meegewerkt door diverse gerenommeerde onderzoekers en onderzoeksinstituten.

Immunologische afwijkingen eerste fase ME
Er zijn maar liefst 51 immunologische biomarkers in het bloed gemeten, waarvan er vele verhoogd bleken. Met name het verband met interferon gamma (IFN-y) was buitengewoon sterk, wat duidt op activiteit tegen een infectie met bijvoorbeeld het Epstein Barr Virus.

De betekenis van dit onderzoek is vooral dat:

onderzoekers leren dat een onderscheid in ziektefasen tot meer inzicht kan leiden in het ziekteproces;
het belang van een vroege diagnose wordt benadrukt.

“The one single predictor of who is going to stay sick after a viral infection is the severity of the initial viral infection.”
~ Prof. dr. Nancy Klimas (2008)

Wat ME-patiënten zeggen

"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."
"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."
"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."