Begrippenlijst

Mist u een begrip op deze lijst, of is de uitleg niet duidelijk? Laat het weten via het contactformulier!

Kennis over ME

Mist u informatie? Laat het ons weten!

C

Comorbiditeit = het gelijktijdig voorkomen van twee (of meer) verschillende aandoeningen bij dezelfde patiënt

CVS = chronisch vermoeidheidssyndroom, oorspronkelijk een werkdiagnose voor het selecteren van patiënten voor wetenschappelijk onderzoek naar aanleiding van enkele uitbraken van ME, maar tegenwoordig een aanduiding voor symptomen van onverklaarde vermoeidheid en malaise (R53 in de ICD-10)

Cytomegalievirus, ook wel human herpesvirus 5 (HHV-5), een herpesvirus dat soortgelijek klachten veroorzaakt als EBV en evenens in verband wordt gebracht met ME

E

EBV = Epstein-Barr virus, ook wel human herpesvirus 4 (HHV-4), een herpesvirus dat de Ziekte van Pfeiffer veroorzaakt en in verband wordt gebracht met ME, MS en andere aandoeningen

F

FML = Functionele Mogelijkheden Lijst, door UWV gebruikt bij arbeidsgeschiktheidskeuringen

G

G93.3 = de code voor postviraal vermoeidheidssyndroom, waar ME onder staat in de ICD10 van de WHO

H

HHV-4 = human herpesvirus 4, zie EBV

HHV-5 = human herpesvirus 5, zie cytomegalievirus

I

ICD = international classification of diseases, de ziekteclassificatie van de WHO (thans ICD-10)

ICD-CM = nationale uitbreiding van de ICD in de VS

ICF = international classification of functioning, disability and health, de lijst van medische beperkingen volgens de WHO

Inspanningsintolerantie= medische klacht waarbij een relatief geringe inspanning leidt tot uitputting, waarvan men niet vlot herstelt

K

kanteltafel = apparaat voor medische diagnose, waarbij de patiënt na enige tijd gelegen te hebben reachtop wordt gezet (meestal tot 70 graden), gebruikt om orthostatische intolerantie en POTS vast te stellen

M

ME = myalgische encefalomyelitis (myalgie=spierpijn, encefalo=brein, myel=ruggenmerg, -itis=ontstekingen), een neuro-immunolgische aandoening (G93.3 in de ICD-10)

ME = myalgische encefalopathie, en algemene term voor (onverklaarde) hersenklachten en spierpijn

ME/CVS = een combinatie van termen die verschillende betekenissen kan hebben, van ‘de subgroep ME binnen CVS’ (d.w.z. ME) tot ‘CVS, ook wel genoemd ME’ (d.w.z. CVS)

ME Vereniging Nederland (MEVN), de nationale vereniging van ME-patiënten

O

Orthostatische intolerantie = bloedcirculatieprobleem waarbij men medische klachten krijgt bij langdurig rechtop staan of zitten (zie ook: POTS)

P

PENE = post-extertional neuroimmune exhaustion, neuro-immunologische uitputting na inspanning

Postviraal vermoeidheidssyndroom = een algemene ziekteaanduiding waar ME onder valt, vroeger veel gebruikt als eerste diagnose

POTS = postural orthostatic tachycardia syndrome, bloedcirculatieprobleem waarbij men medische klachten krijgt bij het rechtop gaan staan of zitten (zie ook: orthostatische intolerantie)

S

SEID = Systemic Exertion Intolerance Disease, een nieuwe diagnose ter vervanging van CVS en ME/CVS, voorgesteld door het Institute of Medicine in de VS

SIRS = Systemic Inflammatory Response Syndrome, een toestand van ontstekingen in het gehele lichaam door de reactie van het immuunsysteem op een infectie (R63 in de ICD-10)

Stichting ME Research = onderzoeksinstelling die divere projecten uitvoert voor de ME Vereniging Nederland

W

WHO = World Health Organization (wereldgezondheidsorganisatie), onderdeel van de Verenigde Naties dat zich onder meer bezighoudt met de classificatie van ziekten

X

XMRV = xenotropic murine leukemia virus-related virus, een retrovirus afkomstig van muisachtigen, dat in 2009 werd gevonden in bloedstalen van ME-patiënten, maar waarvan later werd vastgesteld dat dit door contaminatie in het laboratorium kwam

Wat ME-patiënten zeggen

  • "Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."

  • "Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."

  • "Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."

  • "Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."

  • "Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"

  • "Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."

  • "Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."

  • "Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."

  • "Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."

  • "Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."

Wat wij doen

Wilt u publiceren in het Tijdschrift voor ME?

me vereniging artsenlijst
me vereniging agenda
me vereniging enquête
me vereniging giften

Winkel binnenkort open