Nieuws

Maar liefst 84% van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief is enthousiast over het idee, een wereldpatiëntenorganisatie op te richten.

Volgens wetenschapper Ruud Vermeulen van het CVS/ME Centrum te Amsterdam is het mogelijk om patiënten met een acuut begin van hun klachten, zoals bij ME, te onderscheiden.

De heer Wijbenga van de ME/cvs Vereniging te Den Bosch heeft bij de rechter inzage geëist in de in 2011 gevoerde e-mail-correspondentie van de toenmalige ME/CVS Vereniging (met hoofdletters CVS).

De ME Vereniging Nederland heeft op 29 maart 2014 een Stand-van-Zaken-nota uitgebracht over de situatie rond ME in Nederland.

De Noorse artsen Mella en Fluge, die eerder bij toeval ontdekten dat rituximab werkzaam is tegen ME, zijn begonnen met het selecteren van patiënten voor een nieuw, groter wetenschappelijk onderzoek.

Volgens de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief zijn magnesium, calcium en diverse vitaminen de supplementen die door ME-patiënten het meest worden gebruikt.

De ziekte ME leidt tot nieuwe allergieën, intoleranties en overgevoeligheden of verergert bestaande. Dat blijkt uit de laatst gehouden editie van de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.

Naar eerst nu is gebleken heeft de Commissie VWS van de Tweede Kamer al op 12 december 2013 geadviseerd het burgerinitiatief van de Groep ME-Den Haag niet ontvankelijk te verklaren.

Terwijl artsen en patiënten te hoop lopen tegen een contract van de Amerikaanse overheid aan het Institute of Medicine (IOM), vindt op dit moment in het geheim een bespreking plaats.

Een belangrijk deel (53%) van de ME-patiënten komt liever niet bij de huisarts, omdat die weinig van de ziekte begrijpt.

De meeste ME-patiënten zijn overtuigd van de voordelen van een expertisecentrum voor ME. Zij willen niet meer naar artsen die de ziekte niet begrijpen.

De diagnose fibromyalgie wordt anno 2013 vaker gesteld bij ME-patiënten. Fibromyalgie komt regelmatig voor als comorbiditeit bij ME en andere ziekten.