Nieuws

De ME Vereniging Nederland is op 16 februari 2016 aangesloten bij de Dutch Brain Council.

De Gezondheidsraad is er nog steeds niet in geslaagd om een commissie samen te stellen, die advies gaat uitbrengen over myalgische encefalomyelitis.

Sinds 1 januari 2016 is de Stichting Cardiozorg gehuisvest op een nieuw locatie. Cardioloog dr. Frans Visser, die bij ME-patiënten onder meer de bloeddoorstroming meet, is meeverhuisd naar Hoofddorp.

Het gebrek aan mobiliteit die ME-patiënten ten gevolge van hun ziekte ondervinden leidt tot vergaande beperkingen en een verminderde kwaliteit van leven. Medische hulp is vaak onbereikbaar.

Medische kwesties vormen nog steeds de hoogste prioriteit van Nederlandse ME-patiënten. Dat komt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief onder de leden van de ME Vereniging Nederland.

De ME Vereniging Nederland heeft in december 2015 het aantal van 150 leden bereikt. Eind 2014 stond het ledenaantal nog op 110.

Met grote ergernis heeft de ME Vereniging Nederland kennisgenomen van de promotionele activiteiten door de ME/CVS-Stichting Nederland rond een net uitgekomen boek 'Van CVS naar stralend gezond'.

De ME Vereniging Nederland heeft een financiële bijdrage toegekend gekregen van Novartis. Dankzij deze ondersteuning is het mogelijk mee te doen aan de hersencampagne van De Telegraaf.

De ME Vereniging Nederland heeft vandaag gereageerd op vragen van de Gezondheidsraad. Deze betroffen onder meer het eerder dit jaar verschenen rapport van het Institute of Medicine.

Op 8 augustus wordt stilgestaan bij de ME-patiënten die zo ziek zijn dat ze geen prikkels kunnen verdragen, en van wie het lichaam niet meer op een aanvaardbaar niveau functioneert.

In een nieuwe trial van de Noorse onderzoekers Fluge en Mella ondervonden 18 van de 29 patiënten een duidelijke genezende werking van het medicijn rituximab.

De neuroimmuunziekte myalgische encefalomyelitis (ME) staat niet op de Kwaliteits- en doelmatigheidsagenda van het Zorginstituut Nederland.