Gezondheidsraad heeft lak aan opdracht Tweede Kamer
Vandaag heeft de Gezondheidsraad een adviescommissie geïnstalleerd. De raad gaat echter niet adviseren over ME, maar over CVS. Adequate zorg voor ME-patiënten blijft daardoor buiten bereik.
Zorgstandaard Chronische Pijn: “Patiënt activeren”
Volgens het eindconcept van de Zorgstandaard Chronische Pijn wordt chronische pijn, in tegenstelling tot acute pijn, in belangrijke mate veroorzaakt door sociale en psychologische factoren.
ME Vereniging Nederland aangesloten bij Dutch Brain Council
De ME Vereniging Nederland is op 16 februari 2016 aangesloten bij de Dutch Brain Council.
Gezondheidsraad vindt nog geen commissie voor ME-advies
De Gezondheidsraad is er nog steeds niet in geslaagd om een commissie samen te stellen, die advies gaat uitbrengen over myalgische encefalomyelitis.
Stichting Cardiozorg naar Hoofddorp
Sinds 1 januari 2016 is de Stichting Cardiozorg gehuisvest op een nieuw locatie. Cardioloog dr. Frans Visser, die bij ME-patiënten onder meer de bloeddoorstroming meet, is meeverhuisd naar Hoofddorp.
Lage mobiliteit ME-patiënten maakt arts onbereikbaar
Het gebrek aan mobiliteit die ME-patiënten ten gevolge van hun ziekte ondervinden leidt tot vergaande beperkingen en een verminderde kwaliteit van leven. Medische hulp is vaak onbereikbaar.
Behandeling blijft prioriteit voor ME-patiënten
Medische kwesties vormen nog steeds de hoogste prioriteit van Nederlandse ME-patiënten. Dat komt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief onder de leden van de ME Vereniging Nederland.
ME Vereniging Nederland blijft groeien
De ME Vereniging Nederland heeft in december 2015 het aantal van 150 leden bereikt. Eind 2014 stond het ledenaantal nog op 110.
Waarschuwing over ME/CVS-Stichting
Met grote ergernis heeft de ME Vereniging Nederland kennisgenomen van de promotionele activiteiten door de ME/CVS-Stichting Nederland rond een net uitgekomen boek 'Van CVS naar stralend gezond'.
ME Vereniging Nederland ontvangt bijdrage van Novartis
De ME Vereniging Nederland heeft een financiële bijdrage toegekend gekregen van Novartis. Dankzij deze ondersteuning is het mogelijk mee te doen aan de hersencampagne van De Telegraaf.
Patiëntenorganisatie beantwoordt vragen Gezondheidsraad over ME-advies
De ME Vereniging Nederland heeft vandaag gereageerd op vragen van de Gezondheidsraad. Deze betroffen onder meer het eerder dit jaar verschenen rapport van het Institute of Medicine.
Aandacht voor ernstige ME
Op 8 augustus wordt stilgestaan bij de ME-patiënten die zo ziek zijn dat ze geen prikkels kunnen verdragen, en van wie het lichaam niet meer op een aanvaardbaar niveau functioneert.
