Nieuws

Sommige ME-patiënten zijn er zo slecht aan toe, dat ze alleen nog maar in het donker kunnen liggen, zo goed mogelijk afgeschermd van elke prikkel. Niet in staat om zichzelf te verzorgen of [...]

Het College van B&W van Rotterdam moet toch een bijstandsuitkering betalen aan de voorzitter van de ME Vereniging. Daarmee komt een einde aan meer dan twee jaar durende mensenrechtenschendingen.

Als het aan voorzitter Van Gool van de Gezondheidsraad ligt, moeten langdurig zieken zonder uitzicht op genezing voortaan uit het medische circuit en worden doorverwezen voor gedragstherapie.

Een advies van de Gezondheidsraad zou aan dezelfde kwaliteitseisen moeten voldoen als een richtlijn of een andere zorgstandaard. Dat vindt voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland.

Op 12 mei 2016, Wereld ME dag, organiseert de ME Vereniging Nederland opnieuw een informatiebijeenkomst. Als locatie is gekozen voor 7AM aan het Buitenhof in Den Haag.

Vandaag heeft de Gezondheidsraad een adviescommissie geïnstalleerd. De raad gaat echter niet adviseren over ME, maar over CVS. Adequate zorg voor ME-patiënten blijft daardoor buiten bereik.

Volgens het eindconcept van de Zorgstandaard Chronische Pijn wordt chronische pijn, in tegenstelling tot acute pijn, in belangrijke mate veroorzaakt door sociale en psychologische factoren.

De ME Vereniging Nederland is op 16 februari 2016 aangesloten bij de Dutch Brain Council.

De Gezondheidsraad is er nog steeds niet in geslaagd om een commissie samen te stellen, die advies gaat uitbrengen over myalgische encefalomyelitis.

Sinds 1 januari 2016 is de Stichting Cardiozorg gehuisvest op een nieuw locatie. Cardioloog dr. Frans Visser, die bij ME-patiënten onder meer de bloeddoorstroming meet, is meeverhuisd naar Hoofddorp.

Het gebrek aan mobiliteit die ME-patiënten ten gevolge van hun ziekte ondervinden leidt tot vergaande beperkingen en een verminderde kwaliteit van leven. Medische hulp is vaak onbereikbaar.

Medische kwesties vormen nog steeds de hoogste prioriteit van Nederlandse ME-patiënten. Dat komt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief onder de leden van de ME Vereniging Nederland.