Publicaties

Verwijs bij een citaat altijd naar de publicatie.

Vrij vermenigvuldigen en verspreiden

De stem van de patiënten en hun organisaties gehoord. Drie pleidooien aan de politiek van ruim 5 miljoen mensen met een aandoening, Visiedocument,
G. den Broeder e.a., PatiëntenPerspectief2021, 21 februari 2017
Advertentie ME Vereniging Nederland
ME Vereniging Nederland, bijlage ‘De Hersenen’ van De Telegraaf, 16 september 2015
Doorlopende Enquête Patiёntenperspectief 2012-2014,
G. den Broeder, Stichting ME Research, 9 september 2015
Tips voor nieuwe ME-patiënten,
ME Vereniging Nederland, 27 januari 2015
De postvirale hersenaandoening Myalgische Encefalomyelitis. Stand van zaken 2014,
G. den Broeder, ME Vereniging Nederland, 29 maart 2014
Doorlopende Enquête Patiёntenperspectief 2012-2013,
G. den Broeder, Stichting ME Research, 8 februari 2014
Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt, Manifest aan de Tweede Kamer,
ME Vereniging Nederland e.a., 15 oktober 2013
Zoek de 10 verschillen,
ME Vereniging Nederland, november 2012
Themaverslag ‘Wetenschap voor Patiënten’, DEP-ME 2012-I,
Stichting ME Research, 15 april 2012
Commentaar op het concept van de CBO-Richtlijn CVS,
ME Vereniging Nederland, 12 april 2012
Knelpunten in de zorg voor ME-patiënten,presentatie op de Landelijke ME Informatiedag,
G. den Broeder, 12 mei 2011
Petitie ErkenME, met toelichting,
Stichting ErkenME, 12 mei 2009
Toespraak bij de overhandiging,
Stichting ErkenME, 12 mei 2009

Voor eigen gebruik

De pijn-toolkit,
Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem, 2e druk, november 2014
Wat zit er in onze voeding? Zin en onzin van E-nummers. Kleurstoffen en conserveermiddelen,
Consumentenbond, juni 2014
ME, International Consensus Primer for Medical Practitioners,
Carruthers en Van de Sande, oktober 2012
Projectplan Pijnpatiënten naar één stem, Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem,
juli 2012
Niet-Aangeboren Hersenletsel en Arbeidsparticipatie,
Coronel Instituut, 2012
Het chronisch vermoeidheidssyndroom. De beoordeling door verzekeringsartsen,
Inspectie Werk en Inkomen, november 2010
Zorg voor ME/CVS-patiënten, NIVEL, draagvlakmeting,
december 2008
ME/CVS. Terugkomen op eerdere beschikking, UWV,
Incidentele Mededeling AW, 27 maart 2006

Zie ook

Literatuurlijst Multidisiplinaire Richtlijn ME,
Stichting ME Research
MEling,
digitale nieuwsbrief ME Vereniging Nederland

Kennis over ME

Mist u informatie? Laat het ons weten!

Aanbevolen literatuur

Carruthers BM, Van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles AC, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa K, Murovska M, Pall ML, Stevens S (2011), “Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria”, Journal of Internal Medicine
De Meirleir KL, Khaiboullina SF, Frémont M, Hulstaert J, Rizvanov AA, Palotás A, Lombardi VC (2013), “Plasmacytoid dendritic cells in the duodenum of individuals diagnosed with myalgic encephalomyelitis are uniquely immunoreactive to antibodies to human endogenous retroviral proteins”, In Vivo
Hooper M (2010), “Magical Medicine: how to make a disease disappear”, University of Sunderland
Hyde BM (2011), “The Nightingale Research Foundation Definition of Myalgic Encephalomyelitis (M.E.)”, The Nightingale Research Foundation
Kindlon T (2011), “Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome”, Bulletin of the IACFS/ME
Nakatomi Y, Mizuno K, Ishii A, Wada Y, Tanaka M, Tazawa S, Onoe K, Fukuda S, Kawabe J, Takahashi K, Kataoka Y, Shiomi S, Yamaguti K, Inaba M, Kuratsune H, Watanabe Y (2014), “Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study”, Journal of Nuclear Medicine
Ramsay AM (1986), “Postviral Fatigue Syndrome. The saga of Royal Free disease”, Londen
Stein E (2013), “Identifying and Treating Common Psychiatric Conditions Comorbid with Myalgic Encephalomyelitis and/or Fibromyalgia”, Psychiatric Times

“This inclusive study indicates that significant benefit occurred in patients treated with anti-viral therapy within the net of safety which we used.”
~ Dr. Martin Lerner (2010)

Wat ME-patiënten zeggen

"Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."