Alles hetzelfde voor ME in de ICD-11
D
e classificatie van ME zal in de komende decennia niet anders zijn dan nu. In de nieuwe International Classification of Diseases van de WHO, de ICD-11, blijft ME als specifieke neurologische aandoening geordend onder ‘Postviraal Vermoeidheidssyndroom’. Dit is besloten op de 72e Assemblee van de WHO, gehouden op 25 mei 2019.
Wel is de code gewijzigd: van G93.3 in de ICD-10 naar 8E49 in de ICD-11.
Plaats ingeruimd voor Chronisch Vermoeidheids Syndroom
Nieuw bij de WHO is dat CVS straks ook in de ziektetabel staat, als aparte diagnose naast ME. Dit impliceert een aanzienlijke beperking van deze doelgroep ten opzichte van de brede definitie van Fukuda c.s. uit 1994. Voortaan is de onderzoeksdiagnose CVS alleen van toepassing bij neurologische klachten na een virusinfectie, in plaats van vermoeidheid en malaise door willekeurig welke onbekende ziekteoorzaak. Voor vermoeidheid heeft de ICD-11 een nieuwe restdiagnose.
Daarmee volgt de WHO een aanbeveling uit 2005 van voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland, destijds architect van de statuten van de voormalige ME en CVS Vereniging. Die werd in 2011 opgevolgd door de ME Vereniging Nederland na het verschijnen van de Internationale Consensus Criteria voor ME.
Ingangsdatum
De ICD-11 gaat in op 1 januari 2022. Nederland is met de nieuwe classificatie akkoord gegaan. Dit houdt in dat CVS thans net als ME een erkende, eigenstandige diagnose is. Het door het IOM voorgestelde syndroom SEID (systemic exertion intolerance disease), in sommige kringen foutief aangeduid als ‘ME/CVS’, komt niet in de ziekteclassificatie en is dus geen erkende diagnose.
8 augustus
De achtste augustus is de geboortedag van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste van slechts twee ME-patiënten in het Verenigd Koninkrijk van wie de dood officieel aan de ziekte is toegeschreven. Deze datum staat al een aantal jaren bekend als Severe ME Day en is dit jaar voor het eerst uitgeroepen tot Wereld ME Dag.
Onderzoeksagenda
De ME Vereniging Nederland hoopt dat de nieuwe internationale ziekteclassificatie door de erkenning en beperking van CVS indirect zal leiden tot meer wetenschappelijk onderzoek naar ernstig zieke ME-patiënten alsook naar ME in het algemeen. De vereniging zal na het verschijnen van het nieuwe standaardwerk van Hyde (uitgesteld tot de herfst) contact opnemen met ZonMw voor het opstellen van een onderzoeksagenda.
