Naar Raad van State voor erkenning ME
O
p 6 februari 2015 is de ME Vereniging Nederland te gast bij de Raad van State. Verwacht wordt dat deze zich zal uitspreken over het bestaan van de ziekte myalgische encefalomyelitis. Inzet is het recht op instellingsubsidie van de vereniging, maar de belangen zijn natuurlijk veel groter.
Conflict met minister Schippers
Volgens minister Schippers van VWS is ME niet meer dan een oude naam voor onverklaarde vermoeidheidsklachten. En daarvoor bestaat al een organisatie die subsidie ontvangt: de ME/CVS-Stichting Nederland. De statuten en de website van deze stichting geven aan dat het gaat om een organisatie voor mensen met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom.
Het standpunt van Schippers is echter in strijd met de internationale ziekteclassificatie van de WHO. Daarin zijn myalgische encefalomyelitis (een hersenaandoening) en onverklaarde vermoeidheid (waar CVS onder valt) volkomen andere diagnoses die elkaar uitsluiten. Ook de minister heeft zich daaraan te houden.
Verschil in doelgroep
Omdat de doelgroepen van de ME Vereniging Nederland (ME) en de ME/CVS-Stichting Nederland (CVS) elkaar niet overlappen komen volgens het subsidiekader beide organisaties in aanmerking voor een jaarlijkse subsidie, die momenteel € 35.000,= bedraagt. Ter vergelijking: de volledige begroting van de vereniging voor 2014 was € 5.000,=. VWS weigert echter al 10 jaar om de aanvragen van de ME Vereniging Nederland en haar rechtsvoorganger te honoreren.
Strijd voor erkenning
De strijd voor erkenning van myalgische encefalomyelitis begon in november 2004 met de instelling van de Werkgroep ME Vereniging. In 2009 werd een petitie met 7.000 handtekeningen overhandigd aan de Commissie VWS, geflankeerd door een groot aantal acties.
Nu ligt al enige tijd het Burgerinitiatief Erken ME op tafel bij de Tweede Kamer. Het laatste nieuws uit Den Haag is, dat de Commissie VWS toch advies wil vragen aan de Gezondheidsraad. Daarvoor moet de minister, die het burgerinitiatief liefst onbehandeld laat, nog wel een budget vrijmaken.
