ME Vereniging – ME Vereniging Nederland

De Vereniging voor ME-Patiënten

De ME Vereniging Nederland is de Nederlandse patiëntenvereniging voor de vasculaire neuroimmuunziekte ME, voluit: myalgische encefalomyelitis. Dat staat voor ontstekingen (-itis) in hersenen (encefalos) en ruggenmerg (myel), gepaard aan spierpijn (myalgie). Het betreft een ernstige aandoening, met een groot aantal hersenfunctiestoornissen en lichamelijke klachten. Er zijn in Nederland minstens 14.000 mensen met ME, waaronder ook kinderen. De ziekte is in veel gevallen chronisch en komt onder alle bevolkingsgroepen voor.

U wilt uw kopje thee optillen, maar mist de kracht. Iemand praat tegen u, maar u hoort de woorden niet. U gaat staan, en wordt helemaal duizelig. Vervolgens loopt u de trap op, en daarna voelt u zich volkomen uitgeput en heeft u dagenlang overal pijn. Plotseling weet u de naam van uw dokter niet meer. Van een goede nachtrust komt weinig terecht, uw voeten zijn koud, en in de morgen komt u maar langzaam op gang. Als dit u bekend voorkomt, en u bent serieus beperkt in uw functioneren, dan lijdt u mogelijk aan ME.

De ME Vereniging Nederland is opgericht op 1 september 2011

Activiteiten

De ME Vereniging produceert en verspreidt actueel voorlichtingsmateriaal, neemt deel aan discussies en beantwoordt vragen om informatie, hulp en advies van patiënten, zorgverleners en belangstellenden. De vereniging overlegt met andere patiëntenorganisaties en met onder meer gezondheidsinstellingen, onderzoeksinstellingen en overheidsinstanties. Het uiteindelijke doel is om de leefomstandigheden en de gezondheid van ME-patiënten te verbeteren en maatschappelijke uitsluiting terug te dringen.

Lopende activiteiten
Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief
Inspraak in de onderzoekagenda van ZonMw
Wetenschap voor patiënten
Landelijke ME informatiedag
Discussie op de sociale media

Let op

Naast de ME Vereniging Nederland zijn er ook anderen die zich profileren als patiëntenorganisatie voor ME of ‘ME/CVS’. Zij verstaan daar echter iets anders onder, van chronische vermoeidheid door onbekende oorzaken tot een verzamelnaam voor inspanningsintolerantie. Daarmee schenden zij het Verdrag op de WHO, de Wereldgezondheidsorganisatie die ME classificeert als postvirale hersenaandoening.

Ook organisaties als PGO Support, de Hersenstichting en de Gezondheidsraad verspreiden – telkens andere – onjuiste informatie over ME.

Stichting ME Research

De ME Vereniging Nederland is verbonden aan de Stichting ME Research, die onder meer de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief verzorgt.

Het lidmaatschap van de vereniging is gratis voor deelnemers aan de enquête.

lees verder

Lidmaatschap

De leden van de ME Vereniging Nederland bepalen gezamenlijk via democratische besluitvorming welke activiteiten er plaatsvinden, voor zover deze passen binnen de doelstelling van de vereniging. Zij kiezen uit hun midden een bestuur dat verantwoordelijk is voor de uitvoering.

Wie zijn er lid?

Het lidmaatschap van de ME Vereniging Nederland is voorbehouden aan patiënten van wie is vastgesteld of wordt vermoed dat zij lijden aan de neuroimmunologische ziekte Myalgische Encefalomyelitis.

De vereniging is niet bedoeld voor mensen met chronische vermoeidheid en andere klachten door een onbekende biologische, psychologische of psychiatrische oorzaak.

Ook familieleden, vrienden, zorgverleners, enz. van ME-patiënten kunnen geen lid worden van de ME Vereniging Nederland. Zij zijn wel van harte welkom als vrijwilliger of donateur.

Aanmelding en opzegging

Aanmelding geschiedt bij voorkeur via het formulier op de website.
Opzegging kan met onmiddellijke ingang of per een aangegeven toekomstige datum, bij voorkeur per e-mail naar ledenadministratie@mevereniging.nl. Er geldt geen opzegtermijn. Wel vernemen we graag de reden.

Vrijwilliger worden?

Draag bij aan de activiteiten van de ME Vereniging Nederland!

Wij zoeken nog:

redactieleden

bestuursleden

Maar u kunt natuurlijk ook zelf met een idee komen.

Vergoeding

In redelijkheid gemaakte kosten worden vergoed. U ontvangt geen vergoeding voor de bestede tijd, tenzij hierin door externe financiering is voorzien.

Verzekering

Als vrijwilliger van de ME Vereniging Nederland bent u bij uw activiteiten automatisch verzekerd tegen aansprakelijkheid en ongevallen.

Aanmelden

Maak gebruik van het contactformulier of bel 010-4559538.

Bestuur

Het bestuur van de ME Vereniging Nederland heeft tot taak het uitvoeren van het door de leden vastgestelde beleid. Daarin verschilt een vereniging van andere rechtsvormen, waar het bestuur zelf het beleid bepaalt. De bestuursleden worden door de leden van de vereniging uit hun midden gekozen en zijn dus zelf patiënt.

Huidige samenstelling
Guido den Broeder (010-4559538), voorzitter

Kandidaten

Kandidaten voor het bestuur kunnen zich melden via bestuur@mevereniging.nl.

Beleidsplan

Bij de ledenraadpleging van juni 2012 hebben de leden van de ME Vereniging Nederland gestemd over de uitgangspunten van het beleidsplan voor de jaren 2013-2016. Het beleidsplan is vervolgens in december 2012 ter goedkeuring aan de leden voorgelegd.

Beleidsplan 2013-2016, ME Vereniging Nederland, 1 januari 2013
Lees meer

Sinds 2016 was er nog geen reden om het beleidsplan te vernieuwen. Het nieuwe standaardwerk over ME van Byron Hyde brengt hier verandering in. Een nieuw beleidsplan is te verwachten in 2021.

Ledenraadpleging

Via de Ledenraadpleging besluiten de leden van de ME Vereniging Nederland over de toekomstige activiteiten en prioriteiten van de vereniging. De raadpleging is digitaal, de leden hoeven niet naar een vergaderlocatie te komen.

Ledenraadplegingen worden gehouden door het bestuur als daar aanleiding toe is, op initiatief van het bestuur of op verzoek van de leden.

2014
Ledenraadpleging winter 2014 (25 januari – 7 februari)

2012
Ledenraadpleging najaar 2012 (11-24 december)
Ledenraadpleging voorjaar 2012 (2-15 juni)

Jaarstukken

De jaarstukken van de vereniging zijn op verzoek in te zien.

De uitgangspunten voor de statuten van de ME Vereniging Nederland zijn behandeld door de Ledenraadpleging van 25 januari t/m 7 februari 2014.

Gedragscode

Van leden en andere betrokkenen bij de ME Vereniging Nederland wordt verwacht dat zij elkaar en derden met gepast respect tegemoet treden. Bekritiseer handelingen of standpunten, maar vermijd een persoonlijke aanval.

Zero tolerance
Onbetamelijk gedrag zoals ongewenste intimiteiten, discriminatie, intimidatie of agressie wordt niet getolereerd en kan in voorkomende gevallen leiden tot disciplinaire maatregelen, ook als er geen klacht is ingediend.

Klachten

Klachten die betrekking hebben op de ME Vereniging Nederland, haar vertegenwoordigers of vrijwilligers kunnen worden ingediend bij het bestuur van de vereniging. Het bestuur zal uw klacht zo goed mogelijk proberen op te lossen.

Wie kan een klacht indienen?
Iedereen heeft de mogelijkheid om een klacht in te dienen, ongeacht of men zelf bij de vereniging is betrokken. Er zijn geen vormeisen. Geef wel duidelijk aan dat het om een klacht gaat. Een negatief commentaar of een met redenen omklede opzegging wordt niet als klacht aangemerkt.

Vertrouwelijkheid
Alle ingediende klachten worden geregistreerd. Klachten over personen worden uitsluitend bekendgemaakt aan de betrokkene(n), waarna hoor en wederhoor plaatsvindt. Van andere klachten kan melding worden gemaakt, bijvoorbeeld op de website. Uw privacy is daarbij gewaarborgd.

Overzicht van ingediende klachten
2017-2022: 0
2016: 1 (ongegrond)
2015: 1 (ingetrokken)
2011-2014: 0

Historie

De ME Vereniging Nederland is opgericht op 1 september 2011 en heeft 283 leden (1 september 2021). Op 14.000 ME-patiënten is dat een dekkingsgraad van 2%. Daarnaast telt de vereniging een aantal vrijwilligers en donateurs.

Activiteiten
Sinds de start in 2011 vonden onder meer de volgende activiteiten plaats:

ondersteuning van het Burgerinitiatief Erken ME;
de aanbieding van het manifest “Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt” aan de Tweede Kamer;
het verzorgen van een Stand van Zaken nota voor de Commissie VWS;
de opstelling van het visiedocument PatiëntenPerspectief2021;
de Landelijke ME informatiedag in 2013, 2014, 2015 en 2016;
de presentatie van de vereniging op Publieksdagen van de Hersenstichting;
de presentatie van de vereniging op diverse edities van de Huisartsbeurs;
inbreng in de internationale organisatie GAME.

Voorgeschiedenis
Op initiatief van de Werkgroep ME Vereniging werd op 15 april 2005 de ME en CVS Vereniging opgericht, later hernoemd tot ME/CVS Vereniging.
Het doel was om tijdelijk onderdak te bieden aan ME-patiënten in Nederland, totdat internationale consensus zou worden bereikt dat ME geen subgroep is van CVS.
In 2011 verschenen de Internationale Consensus Criteria voor ME en aansluitend kreeg CVS voor het eerst een diagnosecode, in een ander hoofdstuk dan ME. De ME/CVS Vereniging werd nog hetzelfde jaar ontbonden, met overdracht van alle rechten en eigendommen aan de ME Vereniging Nederland.

Agenda

2020

Partners en Samenwerkingsverbanden

Projecten van de ME Vereniging Nederland worden uitgevoerd door de Stichting ME Research

Wat ME-patiënten zeggen

"Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."
"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."

Wat wij doen

Aanbieding Manifest aan Tweede Kamer 2013

Op de hoogte blijven van het laatste nieuws over ME?

Klik ME

Winkel

Klik ME