Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief

Leden van de ME Vereniging Nederland vragen om een eenvoudige test op de virussen die ME veroorzaken.

Belangrijke symptomen van ME (myalgische encefalomyelitis) komen niet voor in de definitie van de Gezondheidsraad voor de door de raad voorgestelde diagnose 'ME/CVS'.

De Gezondheidsraad oordeelt nog steeds veel te soepel over cognitieve gedragstherapie (CGT) en 'graded exercise therapy' (GET), zo vinden Nederlandse ME-patiënten.

De ME Vereniging Nederland heeft onlangs het tweehonderdste lid mogen noteren. Sinds de oprichting in 2011 is het ledenaantal elk jaar flink gegroeid.

De behandeling van de hersenaandoening ME hoort te zijn gericht op genezing. Dat is de mening van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.

Het gebrek aan mobiliteit die ME-patiënten ten gevolge van hun ziekte ondervinden leidt tot vergaande beperkingen en een verminderde kwaliteit van leven. Medische hulp is vaak onbereikbaar.

Medische kwesties vormen nog steeds de hoogste prioriteit van Nederlandse ME-patiënten. Dat komt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief onder de leden van de ME Vereniging Nederland.

De Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief, die de Stichting ME Research houdt onder de leden van de ME Vereniging Nederland, wordt de komende tijd geëvalueerd.

Een in media en literatuur vaak gelezen stelling is, dat de meeste ME-patiënten geleidelijk in gezondheid vooruitgaan, terwijl anderen perioden van beterschap en terugval vertonen.

Met de Participatiewet en nieuwe bezuinigingen op de zorg in het vooruitzicht, zien veel ME-patiënten de toekomst buitengewoon somber in.