Nieuwe ME-dag, nieuwe kansen

 In Activiteiten, Multidisciplinaire Richtlijn ME

Acht augustus geldt als Wereld ME Dag (oorspronkelijk: Severe ME Day) omdat het de geboortedag is van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste ME-patiënte in Engeland die officieel is overleden aan ME. De ontstekingen die bij autopsie werden gevonden lieten geen ruimte voor twijfel, maar toen was het te laat. Eerder was ze gedwongen opgenomen in een psychiatrische kliniek waar ze werd verwaarloosd.

Natuurlijk is het veel beter als de diagnose met evenveel zekerheid tijdens het leven wordt gesteld. Dus niet op basis van klachten of omdat er niets anders is gevonden, doch door deugdelijk medisch onderzoek zoals bijvoorbeeld is beschreven in het boek ‘Understanding Myalgic Encephalomyelitis (2020) van dr. Byron Hyde. Als dat kan in Amerika, dan toch ook in Europa. De benodigde SPECT-scanners zijn er al vele decennia en kunnen patiënten een moeilijke reis van het bij elkaar sprokkelen van vervangende uitslagen besparen.

Initiatief

Het initiatief om de situatie in Nederland te verbeteren komt uitsluitend van de ME Vereniging Nederland. Uit discussies met de Commissie VWS is duidelijk geworden dat de politiek geen hand wil uitsteken en op diverse informatiedagen bleken artsen het voortouw evenmin te willen nemen. Andere organisaties werken alleen maar tegen. In plaats van ME-patiënten te steunen richten zij zich op fantasie-diagnoses als ME/CVS, met definities die niet op de ziekte ME lijken. Daar krijgen ze veel geld voor van het ministerie van volksgezondheid, dat geen zin heeft in preventieve maatregelen tegen enterovirussen. Of, zoals veroordeeld drugscrimineel en voormalig(?) beroepsoplichter Rob W., ze belasteren en bedreigen de vereniging en onze voorzitter.

Later deze maand heeft de ME Vereniging Nederland een videoconferentie met het Zorginstituut. Dan moet blijken of er uit die hoek steun te verwachten is voor een Richtlijn ME. Helaas zitten daar ook de genoemde organisaties aan tafel die het liefst de NICE-richtlijn ME/CVS overnemen die eerdaags verschijnt, terwijl de voor ME meest relevante beroepsgroepen ontbreken.

Ledenraadpleging

De ME Vereniging Nederland hoopt op 1 oktober 2021 te kunnen starten met de productie van een Richtlijn ME. Dan zullen ook weer enquêtes plaatsvinden onder de leden, evenals een ledenraadpleging. Om de participatie van de ME-patiënten verder te vergroten zal een klankbordgroep worden samengesteld uit leden die tijdens het richtlijnproject hun mening willen geven over de diverse vraagstukken die in de richtlijn aan bod komen.

Recommended Posts

Leave a Comment

PWME are Looking for ME-ICC Expert Doctors