In 2007 kreeg het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO opdracht van ZonMw voor het maken van een multidisciplinaire richtlijn (een richtlijn voor alle beroepsgroepen) voor CVS. Twee werkgroepen, waar leden van de ME/CVS Vereniging, de voorloper van de ME Vereniging Nederland, als volwaardige participanten aan deelnamen, schreven na een knelpuntenanalyse en het zoeken van literatuur voor deze richtlijn twaalf hoofdstukken. Vervolgens ontstond in de kerngroep, die van deze hoofdstukken de richtlijn zou maken, onenigheid tussen de aanhangers van gedragstherapie en de overige professionals. Dit is nooit opgelost. Ondertussen wijzigde CBO zonder overleg de afgesproken Richtlijn ME/CVS in een Richtlijn CVS.

Doorstart

In 2010 besloot ZonMw niettemin tot een doorstart, maar nu zouden bij de richtlijn overwegend de aanhangers van gedragstherapie worden betrokken en mocht de patiëntenvereniging niet meer deelnemen. Ondertussen ging CBO failliet; zij zijn inmiddels overgenomen door TNO Management Consultants. Alle eerder gemaakte afspraken over uitgangspunten alsmede de twaalf geschreven hoofdstukken zijn geschrapt.

De ME Vereniging verwacht dat deze doorstart, ook na enkele tegemoetkomingen op het door de vereniging ingediende bezwaarschrift, tot niets bruikbaars zal leiden.

Eigen regie

Op de algemene vergadering van 11 juni 2011 hebben de leden van de ME/CVS Vereniging uitgesproken, dat de patiënten zelf de regie in handen moeten hebben bij de ontwikkeling van een richtlijn, eventueel samen met de wetenschap. Bovendien moet het volgens de leden gaan om een richtlijn voor de ziekte ME. Mede naar aanleiding hiervan is in augustus 2011 de Stichting ME Research opgericht, die per 1 september 2011 is begonnen met de ontwikkeling van een model-based richtlijn voor ME.

Zie verder

• Den Broeder G (2008), "Multidisciplinaire Richtlijn ME/CVS, Hoofdstuk 5", versie 20 februari (pdf)
• Simons H, (2010), "Advies inzake Richtlijnontwikkeling Chronisch Vermoeidheidssyndroom", 24 juni (pdf)
• ME/CVS Vereniging (2010), Bezwaarschrift tegen het besluit van ZonMw van 25 juni 2010, 13 juli 2010 (pdf)
• ME/CVS Vereniging (2010), Brief aan ZonMw: ME/CVS Vereniging tegen uitstel, 25 oktober 2010 (pdf)