• Leden van de ME/CVS Vereniging zijn niet automatisch lid geworden van de ME Vereniging Nederland. Om lid te worden van de ME Vereniging, zult u zich moeten aanmelden.
• De ME/CVS Vereniging heeft geen relatie met de informele ME/CVS-Vereniging die in 2004 actief was, noch met de in 2011 te Nijkerk opgerichte ME/cvs Vereniging.

• Vereffenaar: Guido den Broeder
• Adres: Igor Stravinskisingel 50, 3069 MA Rotterdam
• E-mail: mecvsbestuur@mevereniging.nl
• Telefoon: 010-4559538

Geschiedenis

De ME/CVS Vereniging was tot september 2011 dé patiëntenorganisatie voor Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom, met als taak het behartigen van de belangen van patiënten en hun naasten.

De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en door Eelco van Tuyll, Rico Landman en Guido den Broeder ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel. De eerste ledenvergadering vond plaats op Wereld ME Dag, 12 mei 2005. Op 5 december 2011 werd de vereniging opgeheven, nadat alle activiteiten waren overgedragen aan de ME Vereniging Nederland.

In 2011 bereikte de ME/CVS Vereniging een aantal van 400 stemgerechtigde leden; de door leden van de vereniging beheerde Hyve had bijna 800 leden. Als lid van de ME/CVS Vereniging kon u uw eigen mening geven over belangrijke onderwerpen. Samen met uw medeleden bepaalde u waar de vereniging voor stond en welke activiteiten we met elkaar ondernamen.

Onder leiding van voorzitter Guido den Broeder ontwikkelde de ME/CVS Vereniging zich in korte tijd tot een vaste overlegpartner voor tal van instanties. Het eerste lustrum werd in 2010 bescheiden gevierd, want het was een spannende tijd waarin er veel gebeurde. In mei 2010 verscheen het jubileumnummer van Lees ME, met enkele bijzondere bijdragen. Dit nummer is in een grotere oplage dan gebruikelijk verspreid.

Beleidsplan

De ME/CVS Vereniging was opgericht met als doel het zorgen voor een betere belangenbehartiging van de patiënten en hun naasten. De hoofdtaak van de Vereniging was verandering aan te brengen in de wijze waarop aangekeken wordt tegen patiënten met ME/CVS. Volgens de vereniging kwam het nog te vaak voor dat patiënten achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd en gediscrimineerd worden. De ziekte werd te vaak gebagatelliseerd en de patiënt voelde zich regelmatig alleen staan in zijn strijd.

Door het geven van informatie en goede voorlichting aan het publiek, maar ook aan artsen, beleidsmakers, beslissers, en aan de patiënten zelf wilde de Vereniging bijdragen aan een realistischere beeldvorming rond ME/CVS. Ook wilde zij een impuls geven aan onderzoek naar het ontstaan en de mogelijke behandeling van de ziekte.

In het Beleidsplan 2009-2012 was gekozen voor de volgende speerpunten:

• Het claimen van het recht van ME/CVS-patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen.
• Het geven van juiste voorlichting over ME/CVS en het uitdragen van de eigen visie.
• Het ontplooien van initiatieven, onder waarborging van de continuïteit van de vereniging.

Eerdere beleidsnota's

• Het Globaal Beleidsplan 2006-2008.

Statuten

De ME/CVS Vereniging werd op 15 april 2005 ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel, afdeling: Gooi-, Eem- en Flevoland.

Vestigingsplaats: Amersfoort
Nummer: 32108065

Oorspronkelijk luidde de volledige naam van de vereniging: ME en CVS Vereniging.

Op de Algemene Vergadering van 12 november 2006 vond een stemming plaats over de naam van de vereniging. Sindsdien stond de vereniging formeel bekend als: ME/CVS Vereniging.

Documenten

Redactiestatuut van 14 april 2007
Statuten van 11 december 2006
Statuten van 4 juli 2005