Kennismaking

U wilt uw kopje thee optillen, maar mist de kracht. Iemand praat tegen u, maar u hoort de woorden niet. U gaat staan, en wordt helemaal duizelig. Vervolgens loopt u de trap op, en daarna voelt u zich volkomen uitgeput en heeft u dagenlang overal pijn. Plotseling weet u de naam van uw dokter niet meer. Van een goede nachtrust komt weinig terecht, uw voeten zijn koud, en in de morgen komt u maar langzaam op gang. Als dit u bekend voorkomt, en u bent serieus beperkt in uw functioneren, dan lijdt u mogelijk aan ME.

De ME Vereniging Nederland is de Nederlandse patiëntenvereniging voor de postvirale hersenziekte ME, voluit: myalgische encefalomyelitis. Dat staat voor ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, gepaard aan spierpijn. Het betreft een ernstige aandoening, met een groot aantal lichamelijke en cognitieve klachten. Er zijn in Nederland minstens 14.000 mensen met ME, waaronder ook kinderen. De ziekte is in veel gevallen chronisch en komt onder alle bevolkingsgroepen voor.

De ME Vereniging Nederland is op 1 september 2011 opgericht. Via de vereniging verzorgen wij, de patiënten, zelf onze belangenbehartiging. Wij geven voorlichting en stimuleren contact. We doen mee met het verzamelen van patiëntenervaringen en zijn rechtsreeks betrokken bij initiatieven voor richtlijnen, protocollen en wetenschappelijk onderzoek.
Zo hopen wij meer begrip te kweken voor onze ziekte en de situatie waarin wij verkeren. Tevens steunen wij lotgenoten in concrete situaties. We hebben een eigen website en zijn actief op nationale en internationale internetfora. Ook nemen we deel aan projecten, werkconferenties en andere activiteiten waarbij allerlei patiëntenorganisaties samenwerken en van elkaar leren. En elk jaar kunt u ons tegenkomen op de Landelijke ME Informatiedag.

Iedereen die ME heeft of bij wie de ziekte wordt vermoed, kan lid worden van de ME Vereniging Nederland. Het is belangrijk dat u zich aanmeldt, want dan kunnen wij ook met uw ervaringen, mening en wensen rekening houden. En met meer leden kunnen wij meer invloed uitoefenen op de politiek, de zorgverzekeraars, de overheid en de media.

Aenean lacinia bibendum nulla sed consectetur. Integer posuere erat a ante venenatis dapibus posuere velit aliquet. Curabitur blandit tempus porttitor.
Read More