De introductiefolder van de ME Vereniging Nederland is in concept gereed en zal naar verwachting in oktober 2011 worden gepubliceerd. Hieronder treft u de voorlopige tekst aan.

ME Vereniging Nederland

U wilt uw kopje thee optillen, maar mist de kracht. Iemand praat tegen u, maar u hoort de woorden niet. U gaat staan, en wordt helemaal duizelig. Vervolgens loopt u de trap op, en daarna voelt u zich volkomen uitgeput en heeft u dagenlang overal pijn. Plotseling weet u de naam van uw dokter niet meer. Van een goede nachtrust komt weinig terecht, uw voeten zijn koud, en in de morgen komt u maar langzaam op gang. Als dit u bekend voorkomt, en u bent serieus beperkt in uw functioneren, dan lijdt u mogelijk aan ME.

De ME Vereniging Nederland is de Nederlandse patiëntenvereniging voor de postvirale hersenziekte ME, voluit: myalgische encefalomyelitis. Dat staat voor ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, gepaard aan spierpijn. Het betreft een ernstige aandoening, met een groot aantal lichamelijke en cognitieve klachten. Er zijn in Nederland minstens 14.000 mensen met ME, waaronder ook kinderen. De ziekte is in veel gevallen chronisch en komt onder alle bevolkingsgroepen voor.

Classificatie en criteria
De eerste gedocumenteerde uitbraak van ME vond plaats in 1934 (Los Angeles). Later ging het niet meer alleen om plaatselijke uitbraken. De aandoening werd in 1969 opgenomen in de internationale classificatie van ziekten van de WHO. Daar wordt de ziekte gerekend tot de postvirale vermoeidheidssyndromen (G93.3), die behoren tot de 'overige hersenaandoeningen'.
In 2011 heeft een internationale groep van deskundigen criteria voor ME opgesteld, gebaseerd op de wetenschappelijke literatuur. Volgens deze criteria is het hoofdkenmerk van ME een neuro-immunologische inspanningsintolerantie, zowel lichamelijk als geestelijk, die het activiteitenniveau met minstens 50% beperkt. Daarbij horen nog aanvullende neurologische, immunologische en energetische klachten. Sommige experts beschouwen stoornissen in de bloedcirculatie eveneens als een hoofdkenmerk van ME.
De klachten van een ME-patiënt kunnen sterk wisselen, en worden erger door een te grote inspanning en door stress. Wat de ene dag wel lukt, kan de andere dag soms beslist niet.

Oorzaken
Veel patiënten weten nog dat hun ziekte ontstond na een infectie met een herpesvirus, met name de ziekte van Pfeiffer. In een klein aantal gevallen ging aan de klachten een vaccinatie of een bloedtransfusie vooraf. Bij wetenschappelijk onderzoek zijn behalve latente herpesinfecties ook actieve infecties met enterovirussen en retrovirussen gevonden. Welke rol de diverse virussen spelen bij het ontstaan van ME is nog niet precies bekend.
Wel zijn in wetenschappelijk onderzoek tal van karakteristieke afwijkingen gevonden die de klachten verklaren. Zo is vastgesteld dat er sprake is van hersenschade, een immuunsysteem dat niet goed functioneert, en storingen in de productie van eiwitten. Patiënten hebben een zeer lage inspanningscapaciteit die niet is toe te schrijven aan hun leefwijze en nemen zuurstof niet goed op.
 
Diagnose
De klachten kunnen ook andere, eenvoudiger oorzaken hebben, die eerst moeten worden uitgesloten. Is er eenmaal een vermoeden van ME of een vergelijkbare ziekte, dan is het belangrijk om een specialist te raadplegen. Die zal meestal beginnen met een inspanningsproef en een echo van het hart. Aansluitend kunnen de hersenfunctie, de hormoonproductie, de zuurstofopname, het bloedvolume, diverse reflexen en eventueel de slaapkwaliteit worden onderzocht, en of er sprake is van actieve infecties. Mogelijk zal de specialist ziekten als Lyme en MS willen uitsluiten.
Voor nader onderzoek zijn er laboratoria die markers voor ME kunnen meten, zoals afwijkingen in het voor de afweer belangrijke enzym RNAse-L, de stofwisseling of de energieproductie in meer detail kunnen bepalen, of op specifieke virussen kunnen testen. Ten slotte dient men bedacht te zijn op bijkomende problematiek zoals hypoglykemie, glutenintolerantie, candidiasis, fibromyalgie en stemmingswisselingen.

Ziekteverloop
ME is een reële, zeer invaliderende ziekte. Wie ME heeft kan geen duurvermogen ontwikkelen en is al na een korte activiteit uitgeput. De meeste ME-patiënten hebben zorg nodig, en een aantal is volledig bedlegerig. Daarbij kan ziekte grillig verlopen: wat vandaag lukt, gaat morgen soms beslist niet.
Zonder een goede behandeling is het perspectief niet gunstig. De kans dat de klachten chronisch worden is groot. Sommige patiënten herstellen uiteindelijk in enige mate, maar het kan ook door de jaren heen flink schommelen of slechter worden. Sterftecijfers worden niet bijgehouden; bekend is dat ME op den duur kan leiden tot het falen van het hart en andere organen.
 
Behandeling
De behandeling van ME bestaat in de eerste plaats uit antivirale middelen en medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden. Verder dienen ook bijkomende bacteriële en schimmelinfecties te worden bestreden, evenals aanwezige slaapstoornissen. Er is nog weinig ervaring met behandelingen die de energieproductie, de zuurstofopname of de bloedsomloop bevorderen.
Uit onderzoek door het NIVEL is gebleken dat patiënten veel baat kunnen hebben bij een dieet (zoals suiker- en alcoholvrij), bedrust, en het vinden van een balans tussen activiteiten en rust. Pijnstillers en sommige supplementen kunnen eveneens de klachten verminderen. Dit verschilt per patiënt.
Wij raden aan om zeer terughoudend te zijn met cognitieve gedragstherapie, oefentherapie  en degelijke. Deze dienen uitsluitend te zijn gericht op het leren omgaan met beperkingen. De ervaring leert, dat ME-patiënten er anders alleen maar slechter van worden. Ook met het gebruik van antidepressiva zijn veel negatieve ervaringen.
Voor de levenskwaliteit van ME-patiënten is thuiszorg in veel gevallen onmisbaar. Dit staat een goede behandeling niet in de weg. Hetzelfde geldt voor hulpmiddelen, praktische ondersteuning en geestelijke verzorging, die eveneens van grote waarde kunnen zijn. Soms is aanpassing van de directe omgeving nodig. Patiënten kunnen last hebben van overgevoeligheid voor licht, geluid, trillingen of chemische stoffen.

ME Vereniging Nederland
De ME Vereniging Nederland is op 1 september 2011 opgericht. Via de vereniging verzorgen wij, de patiënten, zelf onze belangenbehartiging. Wij geven voorlichting en stimuleren contact. We doen mee met het verzamelen van patiëntenervaringen en zijn rechtsreeks betrokken bij initiatieven voor richtlijnen, protocollen en wetenschappelijk onderzoek.
Zo hopen wij meer begrip te kweken voor onze ziekte en de situatie waarin wij verkeren. Tevens steunen wij lotgenoten in concrete situaties. We hebben een eigen website en zijn actief op nationale en internationale internetfora. Ook nemen we deel aan projecten, werkconferenties en andere activiteiten waarbij allerlei patiëntenorganisaties samenwerken en van elkaar leren. En elk jaar kunt u ons tegenkomen op de Landelijke ME Informatiedag.

Stichting ME Research
De ME Vereniging Nederland is verbonden aan de Stichting ME Research. Leden die deelnemen aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief zijn vrijgesteld van het betalen van contributie aan de vereniging.

Word lid!
Iedereen die ME heeft of bij wie de ziekte wordt vermoed, kan lid worden van de ME Vereniging Nederland. Het is belangrijk dat u zich aanmeldt, want dan kunnen wij ook met uw ervaringen, mening en wensen rekening houden. En met meer leden kunnen wij meer invloed uitoefenen op de politiek, de zorgverzekeraars, de overheid en de media.

Contactgegevens
ME Vereniging Nederland
E-mail: contact@mevereniging.nl
Bestuur: bestuur@mevereniging.nl
Website: www.mevereniging.nl

Stichting ME Research
E-mail: info@meresearch.nl
Website: www.meresearch.nl
Kamer van Koophandel: 53375734
Triodos Bank: 21.24.11.543

Postadres
Igor Stravinskisingel 50
3069 MA  Rotterdam
Tel. 010-4559538