Gezondheidsraad: “Schaf ziektediagnose ME af”
A
ls de Gezondheidsraad het mag zeggen, wordt de ziektediagnose myalgische encefalomyelitis (ME) bij het oud vuil gezet. Ook de onderzoekdiagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zou verdwijnen. In plaats van deze twee komt er een enkele nieuwe diagnose, namelijk een syndroom van onverklaarde klachten onder de dubbele naam ‘ME/CVS’. Gedragstherapie blijft de enige behandeling die de raad kent, en wordt ondanks alle negatieve ervaringen bij zowel ME als CVS niet afgeraden. Wel zou het niet meer verplicht mogen worden gesteld.
Commissie
De adviescommissie bestond voor een groot deel uit mensen die werkzaam zijn op het gebied van somatisch onvoldoend verklaarde lichamelijke klachten (SOLK). Zij zien hun doelgroep op deze manier flink groeien, met een onderzoeksbudget in het vooruitzicht. ME-patiënten, ME-deskundigen en de ME Vereniging Nederland kregen geen inspraak in de ontwikkeling van het advies. Literatuur over ME en de door de Stichting ME Research verzamelde ervaringskennis zijn niet geraadpleegd.
Kenmerken
De kenmerken van de nieuwe aandoening lijken alleen in de verte op die van de circa 14.000 Nederlandse ME-patiënten. Ze zijn zeer breed, mede omdat ze dus niet gerelateerd zijn aan een lichamelijke oorzaak. Ze vertonen meer overeenkomst met de in onbruik geraakte diagnose neurasthenie. Die staat in een heel ander hoofdstuk van de internationale ziekteclassificatie, namelijk tussen de psychische aandoeningen.
Reactie
In een eerste reactie zegt voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland, dat zowel de werkwijze van de Gezondheidsraad als de inhoud van het advies onaanvaardbaar zijn. “Als dit advies wordt uitgevoerd kunnen ME-patiënten nergens meer terecht en gaat belangrijke kennis over diagnostiek, behandeling en preventie verloren. Nederland heeft zich aan de internationale ziekteclassificatie te houden en kan niet op eigen houtje aandoeningen wissen, bedenken of hernoemen. Dit soort adviezen krijg je, als je een commissie onzorgvuldig samenstelt en belangenconflicten overheersen.”
| Kenmerken van ‘ME/CVS’ volgens de Gezondheidsraad | Hoe zit het bij ME? |
|---|---|
| Een substantiële vermindering of aantasting van het vermogen om als voorheen te participeren in beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten, die voortduurt gedurende meer dan zes maanden en gepaard gaat met een vermoeidheid die vaak intens is, die nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig is), die niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning en niet substantieel vermindert door rust | De incubatietijd van ME, een ziekte die wordt getriggerd door een enterovirus, is enkele dagen. De ziekte wordt niet in alle gevallen chronisch. Neuroimmunologische uitputting, en niet vermoeidheid, is een onderscheidend kenmerk van ME. Rust vermindert deze klacht (het is niet psychisch). |
| Post-exertionele malaise (PEM)* | Post-exertionele neuro-immunologische uitputting (PENE) (het is geen gevoel) |
| Niet-verkwikkende slaap* | Onderbroken diepe slaap, verschuiving dag/nachtritme (meetbare tekenen dus) |
| Verminderd cognitief functioneren*, OF: | Specifieke autonome, cognitieve en motorische hersenfuncties zijn aangetast |
| Orthostatische intolerantie | Verminderde bloeddoorstroming naar de hersenen en extremiteiten, verlaagd bloedvolume, verlaagde zuurstofopname (en dus ook orthostatische intolerantie, maar lichamelijk verklaard) |
| * Frequentie en ernst van de symptomen dienen te worden vastgesteld. De diagnose ME/CVS is twijfelachtig indien niet minstens de helft van de tijd sprak is van symptomen met ten minste een matige intensiteit. | De ziekte ME wordt vastgesteld door medisch onderzoek. Er zijn diverse bekende biomarkers. |
| Spierpijn is geen kenmerk van ME/CVS. | Spierpijn is een hoofdkenmerk van ME, evenals spierzwakte. |
| Te behandelen met gedragstherapie, of niet. | De kern van de behandeling bestaat uit antivirale middelen en immunomodulatoren. Pacing, een dieet en voedingssupplementen kunnen de klachten verminderen. |
