Steun voor idee wereldpatiëntenorganisatie
Maar liefst 84% van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief is enthousiast over het idee, een wereldpatiëntenorganisatie op te richten.
Maar liefst 84% van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief is enthousiast over het idee, een wereldpatiëntenorganisatie op te richten.
De ME Vereniging Nederland heeft op 29 maart 2014 een Stand-van-Zaken-nota uitgebracht over de situatie rond ME in Nederland.
Volgens de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief zijn magnesium, calcium en diverse vitaminen de supplementen die door ME-patiënten het meest worden gebruikt.
De ziekte ME leidt tot nieuwe allergieën, intoleranties en overgevoeligheden of verergert bestaande. Dat blijkt uit de laatst gehouden editie van de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.
Een belangrijk deel (53%) van de ME-patiënten komt liever niet bij de huisarts, omdat die weinig van de ziekte begrijpt.
De meeste ME-patiënten zijn overtuigd van de voordelen van een expertisecentrum voor ME. Zij willen niet meer naar artsen die de ziekte niet begrijpen.
De diagnose fibromyalgie wordt anno 2013 vaker gesteld bij ME-patiënten. Fibromyalgie komt regelmatig voor als comorbiditeit bij ME en andere ziekten.
De meeste ME-patiënten die deelnemen aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research hebben hun handtekening gezet onder de petitie van de Groep ME-Den Haag.
Veel gaat er mis in de communicatie met ME-patiënten. Maar de belangrijkste klacht is toch wel dat er niet wordt geluisterd naar wat de patiënten zelf vertellen.
Van de Nederlandse ME-patiënten vindt slechts 1 op de 5 dat ze voldoende medisch zijn onderzocht. Daarnaast geeft 37% aan op deelaspecten genoeg onderzoek te hebben gehad.
© 2015 - ME Vereninging
Nederland