Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte. De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.

De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.

Belangrijke klachten bij ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentreren, slaapstoornissen, krachtverlies, vergeetachtigheid, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, keelpijn, desoriëntatie en verwardheid; ongeveer tweederde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte (Nivel, 2008).

Wetenschappelijk onderzoek

Sinds 1934 wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar ME. Zowel herpesvirussen, enterovirussen als retrovirussen zijn met ME in verband gebracht. Er zijn talloze studies gepubliceerd die geheel of gedeeltelijk betrekking hebben op ME.

In Nederland wordt geen medisch-wetenschappelijk onderzoek naar ME verricht. Wel doet de Stichting ME Research nu systematisch onderzoek naar patiëntenervaringen.

De kwaliteit van het behandelaanbod in Nederland loopt over het algemeen aanzienlijk achter bij de mogelijkheden die in de wetenschappelijke literatuur staan beschreven.

Classificatie

De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) heeft ME in 1969 opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziekten. In de ICD-10 staat ME als enige aandoening vermeld onder G93.3. Dat is de code voor de rubriek 'overige hersenziekten: postviraal vermoeidheidssyndroom'. In de alfabetische lijst van termen staan nog enkele verouderde synoniemen voor ME, zoals 'atypische poliomyelitis' en 'neuromyasthenie', en diverse namen voor locale uitbraken van de ziekte.

'Chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) is geen synoniem voor ME maar een in 1988 geïntroduceerde hulpdiagnose voor het selecteren van proefpersonen in wetenschappelijke studies naar een aantal verschijnselen rond chronische vermoeidheid (Fukuda, 1994). Er zijn verscheidene sets van criteria voor CVS in gebruik.

De aanduiding CVS wordt tegenwoordig evenwel ook regelmatig in de artsenpraktijk gesteld als verlegenheidsdiagnose wanneer nog onvoldoende medische gegevens zijn verzameld. Als gevolg daarvan worden ziekten als ME en Lyme vaak niet onderkend.

Criteria

Volgens een internationaal panel van deskundigen (Carruthers, 2011) is de naam CVS in dat geval misleidend, omdat vermoeidheid geen hoofdkenmerk is van ME en bovendien bij veel ziekten voorkomt. Het panel acht de bestaande CVS-criteria ongeschikt voor onderzoek naar ME, omdat deze onder meer ook patiënten met een klinische depressie selecteren. Daarom publiceerden zij de Internationale Consensus Criteria voor ME.

Ook deze criteria gaan alleen over symptomen en niet over oorzaken. Het is dus niet zo dat iedereen die zich in de criteria herkent daarom de ziekte ME heeft. Medisch onderzoek blijft altijd nodig.