Naar de inhoud

Wat is ME?

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte. De naam wijst op ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.

De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.

Belangrijke klachten bij ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentreren, slaapstoornissen, krachtverlies, vergeetachtigheid, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, keelpijn, desoriëntatie en verwardheid; ongeveer tweederde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte (Nivel, 2008).

Sinds 1934 wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar ME. Zowel herpesvirussen, enterovirussen als retrovirussen zijn met ME in verband gebracht. De kwaliteit van het behandelaanbod in Nederland loopt over het algemeen aanzienlijk achter bij de mogelijkheden die in de wetenschappelijke literatuur staan beschreven.

Classificatie
De Wereld Gezondheids Organisatie heeft ME in 1969 opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziekten. In de ICD-10 staat ME als enige aandoening vermeld onder G93.3. Dat is de code voor 'overige hersenziekten: postviraal vermoeidheidssyndroom'. In de alfabetische lijst van termen staan nog enkele synoniemen voor ME, een reeks namen voor locale uitbraken van de ziekte, en de onderzoeksdiagnose CVS.

Postviraal vermoeidheidssyndroom
In de eerste fase van de ziekte, als nog niet vaststaat of deze chronisch is, wordt ook wel de algemenere aanduiding postviraal vermoeidheidssyndroom gehanteerd.

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is geen synoniem voor ME maar een onderzoeksdiagnose, die oorspronkelijk was bedoeld voor het selecteren van proefpersonen in wetenschappelijke studies naar chronische ME/PVS. De diagnose wordt gesteld als er diverse symptomen aanwezig zijn. Welke, verschilt: er zijn diverse sets van criteria voor CVS in gebruik. De diagnose CVS wordt tegenwoordig ook regelmatig in de artsenpraktijk gesteld. Er is dan nader medisch onderzoek nodig om vast te stellen of het om ME gaat of om een andere aandoening die soortgelijke klachten veroorzaakt.

Volgens een internationaal panel van deskundigen (Carruthers, 2011) is de naam CVS misleidend, omdat vermoeidheid geen hoofdkenmerk is van ME en bovendien bij veel ziekten voorkomt. Het panel acht de bestaande CVS-criteria ongeschikt voor onderzoek naar ME, omdat deze onder meer ook patiënten met een klinische depressie selecteren. Sinds het verschijnen van de Internationale Consensus Criteria voor ME wordt ME niet langer als subgroep van een CVS-populatie gezien.

ErkenME 2009 bazaarErkenME 2009 actieErkenME 2010 musicalErkenME 2010 tractor

LeesME blok