VWS: ‘Ziekteovertuigingen en ziektegedrag’
Ambtenaren van het Ministerie van VWS zijn er gedurende vele jaren van uitgegaan dat de ziekte ME (myalgische encefalomyelitis) niet meer is dan inbeelding en gedrag van de patiënten. Daarbij zou ME hetzelfde zijn als CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom). Dit blijkt uit stukken waarop de ME Vereniging Nederland de hand heeft weten te leggen.
In werkelijkheid betreft ME, zoals de naam aangeeft, ontstekingen in hersenen en ruggenmerg. De ziekte ontstaat als enterovirussen doordringen tot het centrale zenuwstelsel en leidt onder meer tot problemen met de bloedcirculatie en de opname van zuurstof, met als gevolg verstoringen in autonome, cognitieve en motorische hersenfuncties en in de energieproductie. ME is goed vast te stellen met behulp van een hersenscan. In de medische literatuur zijn sinds 1905 vele uitbraken van de ziekte beschreven.
Het door VWS gehanteerde ziektemodel lijkt gebaseerd op de visie van de Nijmeegse hoogleraar Jos van der Meer uit de jaren 1990, hoewel die in de internationale literatuur onmiddellijk werd weerlegd. Hieruit lijkt ook de vijandige houding van VWS tegenover de ME Vereniging Nederland voort te komen: volgens deze visie zou het lidmaatschap van een patiëntenvereniging de aanstellerij versterken. Van der Meer propageert nog steeds cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) om van deze ingebeelde aandoening af te komen. Specialisten als White en Sharpe geven aan dat die aanpak is bedoeld voor CVS en niet voor ME, maar die informatie is op VWS niet doorgedrongen.
NICE
De ambtenaren merken op dat de inbeeldingstheorie in een Engelse richtlijn ‘ME/CFS’ (NICE 2021) wordt verworpen, en aansluitend ook de gedragstherapie. In hoeverre dit gevolgen heeft voor hun eigen overtuigingen wordt uit de stukken niet duidelijk. Wel hebben enkele van deze ambtenaren samen met de ME/CVS-Stichting Nederland enthousiast een heel verhaal over ‘ME/CVS’ op de VWS-website Regelhulp gezet, zonder dat ergens wordt aangegeven wat de status van deze buiten de normale orde vallende tekst is. Jammer is wel dat de richtlijn van NICE door niemand is geïmplementeerd.
De hersenziekte ME is daarmee op VWS volledig uit het zicht verdwenen. Niets in de beschrijving van ‘ME/CVS’ doet aan ME denken, en uit onderzoek blijkt consequent dat ME-patiënten gemeenlijk niet aan de criteria voor ‘ME/CVS’ voldoen. Omdat ‘ME/CVS’ niet voorkomt in de internationale ziekteclassificatie, kan iedereen er van alles bij verzinnen, en dat gebeurt dan ook. Zo stellen sommigen dat ‘ME/CVS’ hetzelfde is as ‘longcovid’. VWS houdt het er echter op dat ‘ME/CVS’ een alternatieve naam is voor CVS. In de medische literatuur daarentegen staat het voor een combinatie van CVS en Malaise na Exertie, een subgroep van CVS dus.
Knelpunten
Het bovenstaande is nog slechts een deel van de misstanden die boven water zijn gekomen in de knelpuntenanalyse die de Stichting ME Research momenteel verricht ten behoeve van de Richtlijn ME. In strijd met de Wet Open Overheid probeert VWS uit alle macht om zaken geheim te houden. Zo is men onder andere het antwoord schuldig op vragen van de ME Vereniging Nederland over wat er met het Amendement Drost is gebeurd voor biomedisch onderzoek naar ME, en over hoe de opdracht eruit ziet voor een Nederlandse richtlijn ‘ME/CVS’ die elders in ontwikkeling zou zijn, betaald door VWS.
Normaal gaat een knelpuntenanalyse over de organisatie van de zorg. Bij ME zijn het echter de overheid en enkele door de overheid betaalde organisaties die de belangrijkste sta-in-de-weg vormen voor een fatsoenlijk zorgaanbod. Wordt vervolgd.