De oprichter van de ME Vereniging Nederland, Guido den Broeder, is onlangs door de HPU Patiëntenvereniging benoemd tot vertegenwoordiger in de CG-Raad. Dat is een koepelorganisatie van 180 patiëntenorganisaties. Daar zal hij tevens de belangen van MEdivera en de ME Vereniging Nederland behartigen. De drie organisaties werken ook samen bij de Landelijke ME Informatiedag.

HPU-patiënten lijden aan een specifieke stofwisselingsstoornis die soortgelijke klachten kan geven als ME, zeker als zij ook de ziekte van Pfeiffer hebben gehad. De HPU Patiëntenvereniging is lid van de CG-Raad maar had zelf geen vertegenwoordiger beschikbaar.

Eerste ME-patiënt

Guido den Broeder is de eerste ME-patiënt in de CG-Raad. Weliswaar is de ME/CVS Stichting Nederland lid van de raad, maar deze staat op het standpunt dat ME-patiënten niet in staat zijn om hun eigen belangen te behartigen. Hun lidmaatschap heeft tot gevolg dat de ME Vereniging Nederland geen lid van de CG-Raad kan worden. Langs deze omweg kunnen ME-patiënten nu toch zelf meepraten over het gezamenlijk optreden van Nederlandse patiëntenorganisaties.

Den Broeder nam eerder al deel aan diverse activiteiten van de CG-Raad, waaronder het Platform 3B Protocollen. Op haar beurt steunde de CG-Raad in 2009 de door Den Broeder opgestelde en gepresenteerde petitie van ErkenME.