Volgens minister Schippers van VWS is ME geen ziektediagnose, maar een vermoeidheidssyndroom zonder gekende oorzaak. Dit stelt zij in een brief aan de Tweede Kamer, die haar had verzocht te reageren op een schrijven van een ME-patiënt te Leiderdorp.

WHO

Met dit antwoord gaat de minister voorbij aan de classificatie van ME als postvirale hersenziekte (code G93.3) door de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO). ME is al sinds 1969 in de internationale ziekteclassificatie opgenomen. Ook Nederland is hier via het Verdrag op de WHO aan gebonden. Vermoeidheid bij ME is een gevolg van de ziekte en volgens de Internationale Consensus Criteria geen diagnosecriterium. Vermoeidheid met onbekende oorzaak staat op een heel andere plek in de ziekteclassificatie (R53) en daar worden postvirale aandoeningen expliciet uitgesloten.

Noorwegen

Vorig jaar bood het Noorse ministerie van Volksgezondheid nog officieel excuses aan wegens de slechte behandeling die ME-patiënten daar jarenlang ten deel is gevallen. Dat gebeurde naar aanleiding van de gunstige behandelresultaten met Rituximab, een middel dat de b-cellen opruimt waarin herpesvirussen zich schuilhouden. Minister Schippers is van deze resultaten op de hoogte gesteld maar blijft verwijzen naar het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te Nijmegen, dat echter een bij ME buitengewoon onverstandige gedragstherapie aanbiedt.

De Meirleir

In haar antwoord stelt minister Schippers voorts dat de diagnostiek en behandeling die in België wordt gegeven door prof. De Meirleir, en waar ook sommige Nederlandse patiënten terecht kunnen, volgens het College voor Zorgverzekeringen geen te verzekeren zorg betreft. Diens theorie over de ontregeling van het immuunsysteem zou volgens het college zijn ontkracht, aldus de minister. Uit het pakketadvies van de CvZ, waar de minister naar verwijst, blijkt dat echter geenszins. Daarin wordt slechts naar waarheid aangegeven dat deze diagnostiek en behandeling in Nederland ongebruikelijk zijn.

• Brief minister Schippers van 14 februari 2012
• Pakketadvies 2007 van het College voor Zorgverzekeringen

De brief van de ME-patiënt is niet openbaar. Op zijn verzoek vermelden wij geen nadere informatie.