Het onderzoek van het NIVEL (De Veer en Francke, 2008) geeft de volgende informatie over ervaringen van de leden en donateurs van Nederlandse patiëntenorganisaties met de diverse behandelingen die in Nederland bij de diagnose ME of CVS worden aangeboden.

Hierbij moet worden bedacht dat het verloop van de ziekte divers is en heel grillig kan zijn, zodat het verschil tussen voor en na behandeling niet automatisch aan de gevolgde behandeling kan worden toegeschreven. Alleen als duidelijk meer patiënten er na een behandeling beter aan toe zijn dan slechter, kan met voldoende zekerheid worden gesteld dat het een waardevolle behandeling is. Dat geldt ruwweg voor de bovenste helft van de tabel.

Dan maakt het nog veel verschil hoe de behandeling wordt uitgevoerd. Zo helpt de ene soort pijnstiller beter dan de andere, en is fysiotherapie door een therapeut die weet heeft van ME niet hetzelfde als doorsnee fysiotherapie.

De behandeling die door de Gezondheidsraad wordt aanbeloven, een combinatie van cognitieve gedragstherapie en oefentherapie, gebaseerd op het idee dat CVS weinig meer is dan ziektegedrag, moet op basis van de ervaringen sterk worden afgeraden. Dat hoeft echter niet te gelden voor een vorm van cognitieve gedragstherapie die zuiver is gericht op het leren omgaan met een chronische ziekte.