Nieuws

De Noorse artsen Mella en Fluge, die eerder bij toeval ontdekten dat rituximab werkzaam is tegen ME, zijn begonnen met het selecteren van patiënten voor een nieuw, groter wetenschappelijk onderzoek.

Volgens de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief zijn magnesium, calcium en diverse vitaminen de supplementen die door ME-patiënten het meest worden gebruikt.

De ziekte ME leidt tot nieuwe allergieën, intoleranties en overgevoeligheden of verergert bestaande. Dat blijkt uit de laatst gehouden editie van de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.

Naar eerst nu is gebleken heeft de Commissie VWS van de Tweede Kamer al op 12 december 2013 geadviseerd het burgerinitiatief van de Groep ME-Den Haag niet ontvankelijk te verklaren.

Terwijl artsen en patiënten te hoop lopen tegen een contract van de Amerikaanse overheid aan het Institute of Medicine (IOM), vindt op dit moment in het geheim een bespreking plaats.

Een belangrijk deel (53%) van de ME-patiënten komt liever niet bij de huisarts, omdat die weinig van de ziekte begrijpt.

De meeste ME-patiënten zijn overtuigd van de voordelen van een expertisecentrum voor ME. Zij willen niet meer naar artsen die de ziekte niet begrijpen.

De diagnose fibromyalgie wordt anno 2013 vaker gesteld bij ME-patiënten. Fibromyalgie komt regelmatig voor als comorbiditeit bij ME en andere ziekten.

De meeste ME-patiënten die deelnemen aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research hebben hun handtekening gezet onder de petitie van de Groep ME-Den Haag.

Er komt een vervolg op de richtlijnbespreking van woensdag 8 mei, het ochtendprogramma van de Landelijke ME informatiedag 2013.