Nieuws

De ME Vereniging Nederland mocht vandaag niet naar binnen bij de Support Beurs in Utrecht. Daar zouden patiëntenorganisaties deze keer vragen kunnen stellen aan Edith Schippers.

Per uitspraak van de Raad van State van 18 maart 2015 hoeft minister Schippers van VWS zich niet te houden aan de internationale ziekteclassificatie.

Recente resultaten van een onderzoek van de Columbia University Mailman School of Public Health lijken erop te wijzen dat de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME) verschillende fasen kent.

De nieuwe diagnose Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) heeft geen gevolgen voor de bestaande ziektediagnose myalgische encefalomyelitis (ME).

Het Institute of Medicine (IOM) heeft op 10 februari 2015 een rapport uitgebracht waarin het de aanbeveling doet om afstand te nemen van de diagnose ME/CVS.

Op 6 februari 2015 is de ME Vereniging Nederland te gast bij de Raad van State. Verwacht wordt dat deze zich zal uitspreken over het bestaan van de ziekte myalgische encefalomyelitis.

De Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief, die de Stichting ME Research houdt onder de leden van de ME Vereniging Nederland, wordt de komende tijd geëvalueerd.

Het in 2013 begonnen project Online Ondernemen van PGO Support heeft niet tot het gewenste resultaat geleid.

De ME Vereniging Nederland heeft haar eerste folder van 2015 uitgebracht. In "Tips voor nieuwe ME-patiënten" geven de leden van de vereniging vingerwijzingen op diverse gebieden.

Het aantal leden van de ME Vereniging Nederland is in 2014 met 25% gestegen van 88 naar 110. Het lidmaatschap staat alleen open voor patiënten zelf.

De National Institutes of Health van de Verenigde Staten hebben het concept gepubliceerd van hun standpunt over ME en CVS. Het thema is het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.

Nederlandse patiëntenorganisaties willen meer inzicht in het inkoopbeleid van zorgverzekeraars. Nu is het vaak onduidelijk hoe bepaalde afspraken tot stand komen.