Nieuws

Op 6 februari 2015 is de ME Vereniging Nederland te gast bij de Raad van State. Verwacht wordt dat deze zich zal uitspreken over het bestaan van de ziekte myalgische encefalomyelitis.

De Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief, die de Stichting ME Research houdt onder de leden van de ME Vereniging Nederland, wordt de komende tijd geëvalueerd.

Het in 2013 begonnen project Online Ondernemen van PGO Support heeft niet tot het gewenste resultaat geleid.

De ME Vereniging Nederland heeft haar eerste folder van 2015 uitgebracht. In "Tips voor nieuwe ME-patiënten" geven de leden van de vereniging vingerwijzingen op diverse gebieden.

Het aantal leden van de ME Vereniging Nederland is in 2014 met 25% gestegen van 88 naar 110. Het lidmaatschap staat alleen open voor patiënten zelf.

De National Institutes of Health van de Verenigde Staten hebben het concept gepubliceerd van hun standpunt over ME en CVS. Het thema is het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.

Nederlandse patiëntenorganisaties willen meer inzicht in het inkoopbeleid van zorgverzekeraars. Nu is het vaak onduidelijk hoe bepaalde afspraken tot stand komen.

Een in media en literatuur vaak gelezen stelling is, dat de meeste ME-patiënten geleidelijk in gezondheid vooruitgaan, terwijl anderen perioden van beterschap en terugval vertonen.

De ME Vereniging Nederland heeft het College voor de Rechten van de Mens om aandacht gevraagd voor de aantasting van de persoonlijke integriteit en privacy van ME-patiënten.

De ME Vereniging Nederland is een van de zes organisaties die zich tot nu toe hebben aangemeld voor deelname aan het platform Online Ondernemen.

Ondanks 56.000 handtekeningen voor het Burgerinitiatief Erken ME is vanuit Den Haag geen opdracht gegeven aan de Gezondheidsraad tot advisering over de neuro-immunologische ziekte ME.

Met de Participatiewet en nieuwe bezuinigingen op de zorg in het vooruitzicht, zien veel ME-patiënten de toekomst buitengewoon somber in.