ME Vereniging
Navigatie
Overzicht van berichten
Wereld ME Dag Benefiet geslaagd
De bijeenkomst op Wereld ME Dag (12 mei) in Hoofddorp, met een benefietconcert door Pyke Pos, is voor herhaling vatbaar. Dat vonden zowel initiatiefneemster Sonja Silva als de ca. 150 aanwezige patiënten, begeleiders en andere belangstellenden. Het Claus Event Center had voor deze gelegenheid haar faciliteiten gratis ter beschikking gesteld.
Na de opening door Jörgen Raymann, die vroeg om begrip van ME-patiënten voor mensen die de ziekte niet begrijpen, volgde een begeesterde speech van internist Theo Wijlhuizen, medisch adviseur van de ME Vereniging Nederland. Hij sprak over hoe mensen, die eigenlijk met lege handen staan (kara-te), samen toch een vuist kunnen maken.
In de pauze konden de deelnemers aan een internetforum elkaar voor het eerst in levende lijve ontmoeten.
Sophia Mirza
Het bekijken van een deel van de documentaire Voices from the Shadows, met het verhaal van Sophia Mirza die na een gedwongen opname in een psychiatrische kliniek aan ME overleed, viel veel patiënten zwaar. Sonja Silva liet ook een stukje zien van haar eigen film over Nederlandse ME-patiënten, die nu in productie is.
Daarna was het tijd voor muziek, waarbij Sonja zelf ook enkele nummers ten gehore bracht.
- Fotorapportage door Martin Reschad
- Opening door Jörgen Raymann
De Meirleir populair als docent
Nederlandse ME-patiënten zien het liefst de Belgische arts Prof.dr. Kenny De Meirleir college geven in het kader van het door VWS gesubsidieerde project Wetenschap voor patiënten. Deze opvallende uitkomst komt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.
Hoewel de meeste aandacht van De Meirleir altijd naar zijn patiënten uitgaat, heeft hij ook een aantal belangrijke publicaties op zijn naam staan, waaronder met o.a. Suhadolnik over de fragmentatie van het enzym RNase L als marker voor ME.
De Meirleir is mede-opsteller van de Internationale Consensus Criteria voor ME. Destijds op voorspraak van de huidige voorzitter van de ME Vereniging Nederland, kunnen inmiddels alweer meer dan een decennium ook Nederlandse patiënten bij hem terecht.
Uitslag
De Meirleir wordt gevraagd door maar liefst 79% van de respondenten. Op gepaste afstand volgen orthomoleculair arts Paul van Meerendonk (55%), Michael Maes (auteur van het boek 'Nooit meer moe') die net als De Meirleir uit België komt (52%), en gebroederlijk naast elkaar Ruud Vermeulen van het CVS/ME Centrum Amsterdam en Theo Wijlhuizen, adviseur van de ME Vereniging Nederland (beide 45%).
Ook Engelstalig
Er is weinig belangstelling om iets te horen van vertegenwoordigers van de Nijmeegse school. Daarentegen vindt vrijwel iedereen het prima als er, met ondertiteling, in het Engels wordt lesgegeven. Internationale toppers als Byron Hyde, Nancy Klimas en Leonard Jason zijn daarbij door de patiënten spontaan voorgedragen.
Het is nog niet bekend of alle genoemde deskundigen ook bereid zijn om aan het project mee te werken.
Supplementen en pacing het meest gevolgd
Supplementen (zoals carnitine en vitamine B12) en pacing zijn op het ogenblik de meest gevolgde behandelingen bij ME, zo blijkt althans uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief over de eerste drie maanden van 2012.
Antivirale middelen worden nog nauwelijks gebruikt. Hoewel dit een voor de hand liggende behandeling is van een ziekte waarbij virussen de hoofdrol spelen, worden effectieve medicijnen op dit gebied in Nederland nog altijd niet of nauwelijks voorgeschreven. Hetzelfde geldt voor methoden om de zuurstofopname te verbeteren.
De door richtlijnfabrikant CBO aanbevolen cognitieve gedragstherapie lijkt een gepasseerd station. Wel is een waarschuwing op zijn plaats: we hebben geconstateerd dat soms onder de naam 'pacing' in werkelijkheid CGT/GET wordt aangeboden.
Tevredenheid
De ME-patiënten zijn vooral tevreden over anti- en probiotica. Problemen met de maag- en darmflora komen bij ME regelmatig voor. Daarentegen heeft men uitgesproken negatieve ervaringen met het opbouwen van activiteiten via oefentherapie. Een van de reacties:
- "Ik ben ingestort na het verplicht volgen (CIZ, huisarts) van CGT/GET. Hiervoor komt sinds februari 2010 een psychiater (ik ben aan bed gebonden). Van hem moest ik zitten in bed met het hoofdeinde omhoog. Eerst deed ik het in mijn eigen tempo, maar dat ging hem blijkbaar te langzaam en er was volgens hem ook geen medische noodzaak voor dus toen moest ik ineens het hoofdeinde op 45° zetten en dit 3x per dag doen en opbouwen naar minimaal 30-60 minuten per dag. Dit omdat ik anders niet kan worden opgenomen in een revalidatiecentrum, waar ik van het CIZ naar toe moet. Tot op heden ben ik nog steeds niet hersteld van deze behandeling."
Een overzicht van de meest gevolgde behandelingen en de ervaringen daarmee staat hieronder.
| Gebruik | Tevredenheid | |
| Supplementen (zoals vitamines, carnitine) | 84% | +19 |
| Balans zoeken tussen activiteiten en rust, pacing | 81% | -2 |
| Pijnstillers | 70% | -4 |
| Slaapmiddelen, melatonine | 63% | +13 |
| Dieet | 59% | +3 |
| Antibiotica, probiotica | 42% | +32 |
| Fysiotherapie | 40% | +13 |
| Antidepressiva | 27% | 0 |
| Oefentherapie met opbouw van activiteit | 23% | -29 |
- De scores lopen van -100 tot +100 en zijn als volgt gewogen: zeer ontevreden=-100, ontevreden=-50, neutraal=0, tevreden=+50, zeer tevreden=+100.
- Aantal respondenten: 30 à 33.
Lichamelijke uitputting belangrijkste klacht
Lichamelijke uitputting is met afstand de belangrijkste klacht bij de ziekte ME. Dit blijkt uit de resultaten van de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief over het eerste kwartaal van 2012.
Klachtenindex
| Lichamelijke uitputting | 8,5 |
| Geestelijke uitputting | 6,6 |
| Slechte nachtrust | 6,5 |
| Spierzwakte | 6,5 |
| Spierpijn | 6,4 |
| Maag- en darmklachten | 5,8 |
| Moeite om te volgen wat er gebeurt of wordt gezegd | 5,6 |
| Moeite om zelf te spreken of mij op een taak te concentreren | 5,5 |
| Keel-, neus- en oorklachten | 5,5 |
| Hoofdpijn | 4,9 |
| Gewrichtspijn | 4,7 |
| Duizeligheid | 4,3 |
| Moeite met zien | 4,2 |
| Gevoelige lymfeklieren | 3,9 |
| Moeite met horen | 3,1 |
- De scores lopen van 0 tot 10 en zijn als volgt gewogen: geen last=0, weinig last=2, nogal wat last=6, veel last=10.
- Aantal respondenten: 35.
Verloop
De klachten bij ME kunnen in de loop van de tijd veranderen. Over een tijdje kan met de doorlopende enquête van de Stichting ME Research worden vastgesteld of er seizoensinvloeden zijn, of de klachten bij individuele patiënten geleidelijk toe- of afnemen, en wat het effect is van bijvoorbeeld de gevolgde behandelingen.
Kwaliteit van leven
De deelnemers aan de enquête gaven verder onder meer aan hoe het ze de voorafgaande drie maanden was vergaan en wat hun verwachtingen zijn voor de komende periode. Deze resultaten zijn als volgt samengevat.
| Afgelopen kwartaal | Verwachtingen | |
| Gezondheid | -24 | +9 |
| Activiteiten | -26 | +16 |
| Geld | -22 | -12 |
| Hulp | -1 | -3 |
| Sociale contacten | -26 | +10 |
| Thuissituatie | -1 | +4 |
| Verzorging | -10 | +4 |
- De scores lopen van -100 tot +100 en zijn als volgt gewogen: veel slechter=-100, slechter=-50, gelijk=0, beter=+50, veel beter=+100.
- Aantal respondenten: 35 respectievelijk 34.
Nederlandse ME-patiënten blijken in de winter van 2012 veel tegenslag te hebben ondervonden. De verwachtingen voor de lente zijn redelijk optimistisch, maar niet op het financiële vlak.
Samenwerkingsverband pijn
Met een aantal andere patiëntenorganisaties start de ME Vereniging Nederland een samenwerkingsverband voor pijn. Het doel is de verbetering van de kwaliteit van leven. Daarnaast zullen vertegenwoordigers van de samenwerkende organisaties worden betrokken bij de Dutch Pain Society.
Volgens de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research had in het eerste kwartaal van 2012 driekwart van de ME-patiënten nogal wat last of veel last van spierpijn. Voor zowel gewrichtspijn als hoofdpijn was dit voor de helft van de ME-patiënten het geval.
Startbijeenkomst
Op 13 april 2012 vond een startbijeenkomst plaats bij de CG-Raad, op initiatief van de Whiplash Stichting. Aanwezig waren verder de patiëntenverenigingen voor fibromyalgie en prikkelbare darm syndroom, twee aandoeningen die ook vaak als comorbiditeit bij ME voorkomen, alsmede diverse pijnstichtingen en patiëntenorganisaties voor rugpijn, osteoperose, syringomyelie, dystonie, neurostimulatie en posttraumatische dystrofie.
Vouchers
Er is een stuurgroep gevormd, waarin de ME Vereniging Nederland is vertegenwoordigd door voorzitter Guido den Broeder. Via het voucher-systeem van het ministerie van VWS trachten de organisaties voor de komende jaren subsidie te regelen. Daarvoor zijn minimaal 7 vouchers nodig, die dit jaar voor het eerst zijn uitgereikt aan patiëntenorganisaties die van VWS een instellingssubsidie ontvangen. Elke voucher heeft een waarde van € 18.000,=.
De ME Vereniging Nederland heeft zelf van VWS geen instellingssubsidie of voucher ontvangen. Een bezwaarprocedure hiertegen loopt nog.
Vernietigend oordeel over CBO-richtlijn CVS
De ME Vereniging Nederland acht de conceptrichtlijn CVS van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO niet geschikt voor publicatie.
Fundamenteel fout
In haar commentaar wijst de vereniging op vijf fundamentele mankementen:
- de hulpdiagnose CVS wordt ten onrechte gelijkgesteld aan de ziekte ME, een postvirale hersenaandoening;
- de selectie en het gebruik van de literatuur toont vooringenomenheid aan;
- de aanbevelingen inzake diagnostiek en behandeling zijn gevaarlijk;
- praktijkervaringen en patiëntenperspectief worden genegeerd;
- er is geen aandacht voor zwaar zieke, huis- of bedgebonden patiënten.
In een eigen brief geeft MEdivera aan, volledig achter het commentaar van de ME Vereniging Nederland te staan.
Eenzijdige samenstelling werkgroep
De aanbevelingen sluiten niet aan bij de beschikbare 'evidence', voor een evidence-based richtlijn een kwalijke zaak. De ME Vereniging Nederland wijt dit vooral aan de eenzijdige samenstelling van de werkgroep. Aan de eerste richtlijnpoging van CBO in 2007 namen nog diverse neutrale specialisten en patiënten deel aan de werkgroepen. Toen dat niet tot een aanbeveling voor CGT/GET leidde, begon het CBO van voren af aan, maar nu alleen met bekende voorstanders van zo'n aanbeveling. In de nieuwe conceptrichtlijn is dat dan ook precies de uitkomst.
Patiëntenvertegenwoordiging
De ME Vereniging Nederland heeft tevens kritiek op de door CBO aangewezen 'patiëntenvertegenwoordiger', die nooit met de patiëntenvereniging heeft overlegd. Deze stelt onder meer voor om de Internationale Consensus Criteria voor ME te gebruiken als CVS-criteria en noemt als alternatief voor CGT/GET alleen andere psychische begeleiding. Patiënten zouden dan daartussen moeten kiezen.
Soortgelijke ervaringen
De Nederlandse Vereniging voor Lyme-patiënten heeft momenteel een vergelijkbare ervaring met CBO. Ook voor Lyme wordt een eerder concept herschreven en voorzien van volgens de patiëntenvereniging ondeugdelijke aanbevelingen. Eerder was er zware kritiek op onder meer de CBO-richtlijnen voor whiplash en hoofdpijn.
Vervolg
Niet duidelijk is wat CBO met de geleverde commentaren gaat doen en of er nog besprekingen plaatsvinden. Ondertussen bouwt de Stichting ME Research gestaag verder aan een model-based richtlijn voor ME. Naar verwachting zullen op 12 mei 2012 het ziektemodel en de bijbehorende hypothesen worden bekendgemaakt.
Zie verder
- CBO komt met conceptrichtlijn CVS (nieuwsbericht 7 maart 2012)
- Brief ME Vereniging Nederland (12 april 2012)
- Conceptrichtlijn CVS (CBO)
Benefietconcert Wereld ME Dag
Op 12 mei, Wereld ME Dag, zal in Hoofddorp een benefietconcert plaatsvinden. Het evenement is een initiatief van presentatrice en zangeres Sonja Silva, die zelf aan de ziekte lijdt.
Naast muziek staat ook een spreekbeurt van internist Theo Wijlhuizen op het programma, adviseur van de ME Vereniging Nederland. Sonja Silva laat een stukje zien van een documentaire, die ze momenteel aan het opnemen is. En er is aandacht voor de petitie van Groep ME-Den Haag.
Aanmelden kan door een mailtje te sturen naar wereldmedag@live.nl. Dankzij de Stichting Ambulance Wenskunnen ook enkele bedlegerige ME-patiënten het concert bijwonen. Tevens zal het concert naar verwachting live via het internet te volgen zijn.
Locatie
Het concert vindt plaats in het Claus Event Center te Hoofddorp en duurt van 13.00 to 17.00 uur. De toegang is gratis, voor de drankjes moet worden betaald.
Nieuwe bloedtest CVS/ME Centrum
Het CVS/ME Centrum te Amsterdam heeft haar diagnostiek uitgebreid met een nieuwe bloedtest voor ME. Het gaat om een meting van de activiteit van een bepaald type witte bloedcel, dat een deel van de tijd doorbrengt in de hersenen.
De test is niet specifiek voor ME, maar kan ME wel onderscheiden van gezonde mensen en een aantal andere aandoeningen. Zo hebben patiënten met diabetes of depressie een ander profiel.
De bloedtest is ontwikkeld door het Erasmus MC. Dankzij de inzameling van ErkenME kon een aantal ME-patiënten meedoen aan een project van de werkgroep auto-immuunziekten van professor Hemmo Drexhage, en dit is het resultaat!
Volgens Ruud Vermeulen van het CVS/ME Centrum biedt de test bij sommige patiënten ook aanknopingspunten voor behandeling.
ME-patiënten naar ruimtestation
Over precies een jaar, op 1 april 2013, zullen twee ME-patiënten naar het internationale ruimtestation (ISS) worden gevlogen. Daar zal worden onderzocht wat de gevolgen zijn van langdurige gewichtloosheid op hun bloeddoorstroming. Zoals bekend leidt de ziekte ME tot een laag bloedvolume en een slechte doorstroming van bloed in de hersenen.
Eerder voerde de Nederlander André Kuipers er al experimenten uit met invloed van gewichtloosheid op ontkiemende zaadjes. Kuipers is bijzonder hoogleraar Ruimtevaart en Geneeskunde bij de Vrije Universiteit Amsterdam. Hij is momenteel op het station.
Bewoning
Het ruimtestation, dat vorig jaar werd voltooid, is sinds 2 november 2000 permanent bewoond. Het biedt plaats aan in totaal zes personen. De twee ME-patiënten zullen worden begeleid door een arts. Het is nog niet bekend hoelang het verblijf op het ruimtestation zal duren.
Nederlandse patiënten die kans willen maken om mee te gaan kunnen zich aanmelden bij de ME Vereniging Nederland. Zij ontvangen dan binnenkort informatie over de selectieprocedure.
Nagekomen bericht
Oplettende lezers rekenden uit dat als het over precies een jaar 1 april is, dat nu ook weleens het geval zou kunnen zijn. Dat weerhield een gedragstherapeut er overigens niet van, te eisen dat hij de plaats van de arts zou innemen. We gaan het regelen!
Jörgen Raymann: maak één front
Tv-presentator Jörgen Raymann roept organisaties die zich met ME bezighouden op, samen één front te vormen. Deze oproep deed hij in het programma 5op2 van dinsdag 27 maart 2012. In dit programma sprak Raymann met patiënte Sonja Silva, medisch historicus Toine Pieters en internist Theo Wijlhuizen over de ziekte.
Vier stichtingen
Naast de ME Vereniging Nederland zijn in ons land zeker vier verschillende stichtingen en minstens een dozijn patiëntengroeperingen die zich op de een of andere manier bezighouden (of zeggen bezig te houden) met de belangen van ME-patiënten. Twee van deze stichtingen ontvangen overheidssubsidie, maar verliezen al jarenlang gestaag aan aanhang.
Dezelfde oproep werd in 2009 ook al gedaan vanuit de Commissie VWS van de Tweede Kamer. Daarna is het aantal groeperingen alleen maar verder toegenomen.
Verschillende definities
Een belangrijke oorzaak voor deze versnippering is, dat elk van deze groeperingen de ziekte op een eigen manier definieert. Daardoor gaat het soms over heel andere patiënten. De publicatie van de Internationale Consensus Criteria voor ME in 2011 heeft daar geen verandering in gebracht.
De ME Vereniging Nederland houdt zich aan de classificatie van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO), waar ME te boek staat als postvirale hersenaandoening. Zij werkt al samen met MEdivera, dat streeft naar een sanatorium voor patiënten met ME en verwante ziekten.
LeesME blok
