De evidence-based richtlijn, zoals die in Nederland bekend staat, vertoont belangrijke mankementen. Dat betoogde de econometrist Guido den Broeder in zijn presentatie op Wereld ME Dag over knelpunten in de zorg voor ME-patiënten. Hij bekritiseerde op 12 mei ZonMw, dat een Richtlijn voor Richtlijnen verplicht wil stellen waarin de principes van de evidence-based richtlijn dwingend worden voorgeschreven. In deze meta-richtlijn hebben patiëntenorganisaties geen enkele inspraak gehad.

Bij een evidence-based richtlijn is en centrale rol weggelegd voor het zoeken en wegen van wetenschappelijke literatuur. Dat gebeurt echter niet volgens de principes van de wetenschappelijke methode. In plaats van de inhoudelijke kwaliteit te toetsen op logica en samenhang met andere publicaties, wordt alleen gekeken naar maatstaven als in welk tijdschrift is gepubliceerd en wat de omvang van de steekproef was.

Een belangrijke zwakte van deze benadering is volgens Den Broeder dat er geen ruimte is voor uitleg over de ziekte. Daardoor hangt de voorafgaande, subjectieve knelpunteninventarisatie er maar wat los bij en wordt er zeker niets van opgelost. Ook is de selectie van zowel deskundigen als literatuur tamelijk willekeurig, en hebben de deskundigen allerlei mogelijkheden om de conclusies in de richting van hun voorkeur te leiden. Voor de zorgverlener die de richtlijn moet gebruiken is het vaak volstrekt onduidelijk waarom bepaalde aanbevelingen worden gedaan. Vooral bij neurologische aandoeningen is er veel kritiek op de evidence-based richtlijnen die tot nu toe zijn uitgekomen.

Den Broeder, voorzitter van de ME/CVS Vereniging en vroeger bekend van het model AMO-K van de Nederlandse economie, introduceerde in zijn presentatie het idee van een model-based richtlijn. Daarin worden, op basis van een ziektemodel, hypothesen opgesteld over de benodigde zorg, die vervolgens aan de literatuur en aan patiëntenervaringen worden getoetst. Een analyse van knelpunten hangt hier op logische wijze mee samen en vormt een belangrijk onderdeel van de model-based richtlijn, evenals een beschrijving van het bestaande en ontbrekende zorgaanbod, en voorstellen om de knelpunten op te lossen. Het grote voordeel van het gebruik van een ziektemodel is dat elke lezer weet wat er in de richtlijn onder de aandoening wordt verstaan. Van daaruit loopt er een duidelijke rode draad die tot de uiteindelijke aanbevelingen leidt.

Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO heeft bij ZonMw een voorstel ingediend voor een tweede poging om een evidence-based richtlijn voor CVS te ontwikkelen. Vanwege de gekozen uitgangspunten hebben de leden van de ME/CVS Vereniging zich hiertegen uitgesproken. Op de Algemene Vergadering van 11 juni zullen zij aangeven wat zij zelf de juiste uitgangspunten vinden voor een goede richtlijn.

• Presentatie Den Broeder (.pdf)
• Richtlijn voor Richtlijnen